重度心身障害児子育て　specialneedskidママ

重度心身障害児子育て　specialneedskidママ

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

25Jan
- 普通に生まれてくると思っていた③
  産後ゆっくりなんてする間もなく、産院からリオナのいる高槻病院まで通った４日間。朝起きて部屋に来た看護師さんには「大変ね～」と言われ、お部屋のスピーカーから「沐浴の時間なので降りて来てくださいと言われ。」「赤ちゃんここにいないんですけど」と言い、静まりかえった部屋で声を押し殺して泣いた。生まれて二日目の朝９時携帯が鳴った。「夜になると呼吸をするのを忘れちゃうようで、昨夜挿管しました。」初めて聞く「挿管」という言葉。なんとなく想像はついたけどそれが何を意味しているのかもわからず病院へ行くと「痰がでるので調べてみるとRSでした。なので隔離しました。」と言われ、我が子にあうために何枚に扉を通過したのかわからないぐらい奥の部屋にリオナがいた。服も着ないでオムツだけ。うちの子服も着れないんだ。「抱っこしてあげてくださいね。」と看護師さんに言われるもかわいいとか抱っこしたいとかは全く思わなかった。この子死んじゃうのかな？重い障害が残るなら死んだほうがいいのかも。と思っていた。
16Jan
- 普通に生まれてくると思っていた②
  夜の７時半頃生まれたリオナが搬送されていき私は個室で1人。体は疲れて眠いはずなのに、高槻病院へ搬送されるリオナを追いかけていった旦那の連絡を待った。もしかしたら実はなんともなく、朝には赤ちゃんが戻ってきてここから一緒に退院できるはず。そう自分に言い聞かせ願い、我が子が搬送されたことは何かの間違いであったと思いたかった。今でも覚えている電話での旦那との会話旦那「色々検査しないと今はわからへんみたい。」私「長女もいるのに障害とか残るなら私死んだ方がましや。」翌日迎えにきた旦那の車に乗って我が子に会いに行く道のりはとても遠く感じました。病院について旦那が私を連れていったのは手洗いにマスクそしてくらーいNICU.想像もしていなかった我が子の姿に涙しか出てこなかった。
11Jan
- 普通に生まれてくると思っていた①
  リオナが生まれた時のこと。二人目出産ということもあり、普通に陣痛が来て、赤ちゃんが生まれて、ゆっくり産院で４、５日過ごして当時１歳８か月の長女とダブル抱っこに追われてる生活をするのかな～とのん気にしていました。長女の時は母子同室だったので、二人目はなるべく産院で見てもらいゆっくり1人で過ごそうと思い産後部屋で読む本や普段あまりしないパックを用意して、１歳半の長女の子育てと大きいお腹を抱えたこの状況から一瞬開放されることに楽しみにしていた自分がいました。産院では産後のエステの予約なんかもして、最後の贅沢自分へのご褒美なんて思っていまし。今思うと頭の中お花畑状態ですね。そして陣痛が来てりおなが生まれたのです。長女の時より少し小さなりおな。泣かない。待っても待っても泣かない。そして私も生まれて初めて見たアンビュー。口につけて手でシュポシュポ空気を入れるもの。緊急搬送が決まり駆け付けた高槻病院の先生二人。のちにこの二人は主治医になる。産後の処置を終えた頃に来た先生二人、何が起きているのかようくわかないが高槻病院の先生に「搬送前に顔見ておきますか？？」と言われ、下半身はバスタオルを巻いたまま、フラフラでりおなを見た。生きてる。そして搬送されていったりおな。後に聞いた話によると「こうのとり号」という小さな救急車に乗って高槻病院へ搬送されたそうです。後を追いかけるように旦那が搬送先の病院へ赤ちゃんのいない産院に1人泊まることになった私。続く。
10Jan
- もうすぐ3歳
  もうすぐ3歳になるリオナとの生活は毎日が慌ただしいです。幼稚園年中の長女もいるので福祉サービスを使って毎日過ごしています。昨日は幼稚園が始まり、リオナも年末年始の体調不良を少し引きずりながらも通常営業に。朝から外来リハビリのために森之宮病院へ。PTをみっちり一時間。ここでは２回のリハビリ入院済みなので、いつもは反り返ってびよーんっとなってるリオナも空気を読んでお利口に反らずにバギーに座る。笑写真は買い物中に撮ったものです。午後は訪問のリハビリで、OT。yogiboを使い始めて１年。昨日はあぐらで座ることに。その後は訪問歯科に応診の先生が来て、全てが終わる頃には夕方5時。そして長女を迎えに行き、お風呂に入れてご飯。年明け詰め込み過ぎた一日でした
- 初めまして。
  初めまして。藤井智代です。大阪府の茨木市で2015年3月6日生まれの重度心身障害児の次女リオナを育てています。問題なく出産のはずが出産時の低酸素で重度脳性麻痺になったリオナは医療ケアもあり、24時間介護が必要な状態です。今までのことやこれからのこと、もちろん今のことも。そして茨木市での重度心身障害児がどう過ごせるかを書いていきたいと思っています。よろしくお願いいたします(^-^)/