宇宙兄妹−自閉症スペクトラムっ子の凸凹な日々−

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02Jan
- あけましておめでとうございます
  自閉症スペクトラムの年中イチ、グレーの妹ニカ。ともに発達障害のある凸凹兄妹の日々をつづります。 2020年になりましたね！年が明ける実感がなかなかわかなかったのですが、福袋商戦に参加しているうちにそんな気分になってきました！しかし我が家の子供達、、夜中0時まで起きてたのに朝は日の出前に起きる子どもってよく寝てくれるだけでも子育てがだいぶイージーになるなと実感してます。我が家は普段から23時過ぎても起きてたりするので。早く寝室に行ってもそこからが長いという。しかも兄妹では遊ばず大人と遊びたがるので寝起きからからまれるっていう眠くて目が3になりますよ。3_3今年はイチが年長なので、就学準備が大変そうです。気を引きしめていかねば。自分の仕事の資格取得もあるし。忙しいこと間違いなし！今年も宜しくお願いします
19Dec
- おはよう
  朝の保育園。イチのクラスの男の子に会った。いつもおはよう、と挨拶されても無視して靴を仕舞うイチ、ニカ。代わりにいつも私がおはよう！と元気に返して、おはようって言われたらおはようって言おうね、と2人に言う。さようならも同じ。それが日課。でも今日は、「おはよー！」と先にイチが自然に挨拶した。びっくりした。あいさつくらいなのに。私は泣きそうになったよ。初めて自分から挨拶できたね。いっぱい褒めました。
11Dec
- 今更ながら七五三
  自閉症スペクトラムの年中イチ、グレーの妹ニカ。ともに発達障害のある凸凹兄妹の日々をつづります。今更なんですが七五三の写真撮影に行ってきました。何でのこの時期かというと・ピーク時に行くと周りの人に迷惑をかけてしまいそう・写真だけ撮ってお参りにはいかない（衣装汚しそう、ジッとしてなさそう）このような理由からです。結果からいうと、妹はさすが女の子、プリンセス気分ですウキウキ撮影、兄はまースカポンタンでしたね。最初の家族集合写真の時だけはなんとかできたんですが、そのあとはフラフラする。カメラを見ない（これは兄妹とも普段からそう。自閉の子は苦手な子多いかな？）ニコちゃんとくっついてー！と言われても、普段から喧嘩ばかりなため兄が妹を突き飛ばす。もーイライラして。他に撮影してた子たちはちゃーんと指示に従い楽しそうにニコニコ、すんなり撮影を終わらせカメラ目線できずふらつく兄のおかげで我が家は修羅場。私もなんとかしようとフォローに入る。でもそんな中うちの旦那はなんだこいつ。この調子で帰るまで鏡見て、ただただ白髪抜いてました。マジで何やってんの。今やることじゃないだろうが。写真撮影してる定型と思われるお子さんたちを見て、久々に心が荒れました。ああ、思ったより成長しなかったな。やっぱりIQ高いとかそういう問題じゃないんだな。障害児なんだわ。このふざけてた兄とセットの写真が多いので、妹の方の写真もあまりいいのがなく。。その中でも拾うように注文。帰ってから説教したらイチが「次はちゃんとやるから！」って言ってましたがもう次ないし。入学の時も写真撮らん。金の無駄だわ。※やさぐれてます！すみません！
17Nov
- 質問に答えられない-夫の場合-2
  自閉症スペクトラムの年中イチ、グレーの妹ニカ。ともに発達障害のある凸凹兄妹の日々をつづります。質問に答えない夫のエピソードは他にもあります。今まで誰にもされたことのないリアクションも沢山あります。こんなこととか。話しかけてるのに答えなかったり、ついには消えるという。これ、ライトな話題ならいいのですが、子どもに関しての重い話題や相談でも、私が泣きながら訴えてても無視します。こっちは傷つきますよ。ただでさえ子どもとも意思疎通できないのにおまえもかよ。家族全員からカサンドラ（意味違う）な気分。何でか聞き出したのですが、「その質問には答えなくてもいいな」と判断したからだそうです。なんでだよ。判断基準は自分の中にあるようで、例えば相手が必死かどうかとか関係ないようです。なんでだよ（2回目）。うちの兄妹も話は聞いてるのに無視するので俺ルールによって答えるとこ、答えないことを決めているのかもしれません。はーーーーー……
15Nov
- Dlife終了
  【重要】Dlife放送終了のお知らせEテレ以上にお世話になってたDlife。興味の範囲が狭過ぎて、好みのものが増えない子たちだけど、これでうちの兄妹はミッキーが大好きになってディズニーランドにも行けるようになったんだ。残念でもありがとうDlife！
14Nov
- 質問に答えられない-夫の場合-
  自閉症スペクトラムの年中イチ、グレーの妹ニカ。ともに発達障害のある凸凹兄妹の日々をつづります。夫も質問に答えられない、世間話が苦手です。夫もあまり自分の考えを話すのを得意としていないのですが、特にイチに関しては「同じものを感じる」らしく質問に答えられないのはなぜかを教えてくれました。原因は一つではないようなのですが、このエピソードでその端っこを。「どう？」の範囲がよくわからないそうなんですよね。相手や状況に合わせて適当にいっとけば…というのも苦手のようです。うちの凸凹兄妹の不思議行動も、夫に聞けば少し紐解けるかな。でも言葉にするのが苦手だからなのかなかなか教えてくれません
12Nov
- 質問に答えられない
  自閉症スペクトラムの年中イチ、グレーの妹ニカ。ともに発達障害のある凸凹兄妹の日々をつづります。ニカは3歳。児童精神科で兄と同じ主治医に診てもらっています。兄は2歳で即診断がつきましたが、妹はいまのところ傾向あり、ということでグレーです。ただ、今のまま年中くらいになるようなら診断をつけられる感じかなと言われています。そんなニカの質問された時の対応です。この落差よ。具体的な物の名前はポンポンでるのに何でだろう。戸惑います兄もそうなので、保育園で何が起こっているのか全くわかりません。私のあこがれ。食卓を囲みながら今日の出来事をみんなで話せること。夕飯を食べながら会話が弾むこと。世間話できるのって当たり前じゃないのよ…夫も質問に答えるのが苦手らしく、次は夫の特性？についても書いていこうと思います。
11Nov
- 言葉の裏を読むということ
  イチはくじ運が強いです。この間もスーパーでクジを引いたら商品券を当ててくれました。何とか運だけで生きてってくれないだろうか…（切実）その商品券でサーティーワンに行った時のエピソードです。イチは気はきかないけどいい奴なので、くれといったらいいよとくれます。でも、くれくれオーラの察してちゃんでは気づいてくれないんですよねー。そこがやっぱりASDかな。少しずつ、「相手がいいなー」って言ってる食べ物はおすそ分けしてあげると喜ぶよとか教えたほうがいいのかもだけど、加減がきかないのもまた特性。悩ましい。。
09Nov
- 自閉症スペクトラムイチのこと① 妊娠中
  これからイチやニカの自閉症に気づくまでのエピソードを現在、過去織り混ぜながら不定期で書いていこうと思います。今回はイチ妊娠中のエピソードです。私の育った家は家族が本当に仲が悪くて、親はいつもピリピリしてたし、話しかけるタイミングを間違うと激怒されて当られていたので、周りの顔色を伺いながらいつもビクビクしてました。なので本気で、子どもは健康で生まれてくるだけでいい。子どもは子どもらしくいてほしい。大人の顔色なんて伺わず自由でいてほしい。と戌の日にもお願いしたくらい。確かに神様は願いを叶えてくれたけど。。
06Nov
- ハロウィン
  ハロウィン、終わりましたね。今更ですが我が家は毎年部屋を飾りつけるだけで仮装等はしてません。何というか、リア充のイベントですよねスーパーでイベントをやっていて、イチに「トリックオアトリート」って言えばお菓子がもらえるよと促したら「うーん、それはぼくはいやなんだよね〜」とセリフ口調で答えてくれました。こういう何か声をかけるイベントにめっぽう弱いイチです来年は年長なんで参加しようかな。コスプレはもう決まってます。ウォーリーです。いっつも突っ走って行っちゃって探さなきゃいけないからね。あと、普段も着られる服っぽくて経済的。そんなイチのエピソードです。保育園であった話を自分からしてくれることは滅多にないのでこんな事でも感動しました　笑。
03Nov
- 初めまして。
  自閉症スペクトラムの年中イチ、グレーの妹ニカ。ともに発達障害のある凸凹兄妹の日々をつづります。いつも子育てでテンパりまくり、お祭り状態のまつりと申します。我が家には2人の子どもがいます。2人ともいわゆる発達障害児、自閉症スペクトラムです。子ども全員ってことです（震）。あの頃の未来に僕らは立っているのかないやこんな未来になるとは思ってなかった。よく生きてるな2人とも本質は似通っていても表に出てる性格は正反対。目に輝きが足りない系男子のマジメな兄、自由すぎて親からすぐに離れ気味な女子の妹。ゆえに気が合わず。そんな日常を少しずつ綴れたらいいなと思います。ブログも絵も不慣れではありますがよろしくお願いします。