カプセル

今まで水薬だった免疫抑制剤がカプセル錠へ変更になりました


いつかは錠剤になるっていうのは予告はされてたんですが、おもったより早く変更になったのでちょっとビックリ
あ、でも知ってる移植受けた当時３歳の子は抑制剤は水薬ではなかったな....



でも錠剤をトライするのにちょっと躊躇もあったし、なんせ飲み込ませる練習をまださせてないし....って言ったら
飲み込む練習のことは前々回の時にチラッと言われてたんだけどね。

カプセル内の粉薬を水やレモネードやら息子が好きな飲み物に混ぜて飲ませる方法もあるよって。


免疫抑制剤でないほうの薬はレモネードに混ぜて飲ませてるし、その方が息子も慣れてるから、免疫抑制剤もレモネードに混ぜ混ぜ作戦でいこうと。


薬を混ぜた後の味が心配だったけど、ごく少量のレモネードに混ぜてもたいして味は変わらなかったらしく、結構すんなり飲んでくれて一安心。
薬剤師さんが「混ぜても味はそんなに変わらないよ」って言ってたの。

これなら大丈夫だな!!って思ってたんだけど、だんだんカプセルをあけて中の粉薬を出すのが面倒くさくなってきた自分(笑)
カプセルは簡単にあくし、どこも大変ではないんだけどね(笑)物凄くめんどくさがりw

それでは、錠剤を飲ませる練習始めましょってことで先生おすすめのコレ



清涼菓子っていうの?フリスクみたいなやつね。

これが免疫抑制剤と同じくらいの大きさだし、練習には丁度いいよと先生からのアドバイス。

確かにちっちゃいけど、抑制剤と比べるとちょっと大きいかな～?



でもこれに慣れれば、Tic tacより少し小さい免疫抑制剤は簡単に飲み込めるかも。

で、早速。

「噛まずに飲み込むんだよ」と伝えてチャレンジ!

案の定なかなか飲み込めなくて、水だけが減る一方。

お水を口に含んだら上を向いて錠剤を口の奥のほうに移動させて飲み込む!!!

と声かけて、息子も頑張る。そして何度かのトライでついに
このあともう一度練習させました。

それではそれではいざ本番!!!

飲み込みに多少苦戦したけど、練習時よりはすぐに飲み込めました

２日目は最初の時より少ない回数のゴックンで、


３日目は一発OK


また一歩成長したな～

誰の仕事?

2ヶ月ごとの採血は家の近くの病院でやってもらってます


採血結果は移植病院にFAXされる手筈なのですが、毎回採血結果を聞きに電話すると「結果は受け取ってない」と言われます。

でもまあすぐに「結果を送るように病院に連絡して、折り返しますね」と言ってくれて、やっと結果が聞けるって感じなんだけど...


今回も採血結果を訊ねに夫が電話すると、「受け取ってない」と。


そして「採血は本院でしましたか？」と聞かれて「いや、近所の病院でしました」と答えたら、


「そしたら、そちらの病院に採血結果のことを電話してください」との返答。

その返答に夫は

「え、こちらで電話するんですか?」

相手「はい」

夫「いや、そちらで採血した病院に連絡して結果をもらってくれるんですよね？」


相手…しばらくの無言の後、「わかりました、こちらでやります」




電話を切ったあと夫が「採血結果を受け取る連絡をするのはうちらの仕事じゃない。病院の仕事だ」と。



採血結果をみて、息子の状態(肝機能、免疫抑制剤の量)を知らせるのは病院の仕事。


でも、息子の状態を把握、管理するのは親。採血を移植病院ではなく近くの病院で行なってるのはこちらの都合であるし、採血結果を移植病院に送るよう採血した病院にいうのも親の仕事...?



というかね、採血した病院に提出した紙に

太文字で結果をこちらにFAXして下さいって書いてあるんだけどねぇ…


今まで採血5日後を目安に結果聞きに電話してて、毎回「まだ受け取ってない」って言わて、今回は採血から2週間経って電話したんだけど、それでも受け取ってないと。


採血結果のことを病院間で連絡する前に、採血した病院がやるべきこと(結果をFAXすること)をしてないんじゃないのかという疑い…

お世話になりました

先日、入れ替えを含めトータル２年半お世話になったポートを取り外しました!!!


病気が発覚してから採血することが多く、また成長とともに肉付きが良くなってきた息子の採血は段々難しくなり、初めてのポートを入れる直前では、採血で４時間かかり、しかも頭(こめかみ付近)の血管から採血するほど....皮膚が薄くて血管が比較的見えやすいから


担当医から「移植後は免疫抑制剤の血中濃度を頻繁にチェックするのに採血は必須。そのためにはポートを留置した方が確実に短時間で採血ができて、本人(息子)もつらい思いをしなくて済むだろう」と言われ、生後６ヶ月の時にポートを留置しました。


ポートを留置した１か月後、移植を受け、予定通り頻繁な採血が必要になりました。

でも採血にかかる時間は５分程度。採血に何時間もかかってたときのことを考えると本当に楽になった。

まあ息子にとっては恐怖にかわりないけど....


その最初のポートは１年で何故か調子が悪くなり入れ替え。まだ腕からの採血は難しくこのときはまだポートを取り外すという選択肢はなかった。

そして入れ替えたポートは１ヶ月で機能しなくなった....造影レントゲンで確認すると、先端がほっそーい血管に入ってることが判明。
結局入れ替えることに。


それから１年半。３個目のポートは前触れもなく機能しなくなった。

去年の夏に入院したときにも同じようなことがあったけど、機能回復して今まで問題なくできてた。


息子も３歳になり体系もスラッとしてきたけど、腕の血管は相変わらず見えない(笑)
私も血管見えにくい腕なんで、そこ似ちゃったみたいね....I

移植病院は秋の診察の時から"そろそろポートを外す頃"だと言っており、その準備のために「腕からの採血が３回連続で成功したら」を条件にだしてた。でもポート管理のために突然訪問看護が入ったりと、腕からの採血に挑戦できず数ヶ月経過。

で、ポート異常の再燃。

そのことを病院に伝えると「外しましょう」と。

その理由に、
ポートは普通の点滴ルート留置より感染しにくいものではあるけど、決して感染しないわけではなく、留置してる限り感染のリスク負ってるから。

正直ポートを外すのは不安だったけど、そういつまでも留置できないことは知ってたし、ポートが外れればもうポートが詰まるんじゃないかという心配をしなくてよくなる。

それに実際腕からの採血もできるようになったことがわかった。採血する人によるけど(笑)

なら、取りましょうと、ね。決心できました。


取り外し手術は45分程度で終了。

手術室に自分の足でしっかり歩いておもちゃに釣られながら入っていった息子の後ろ姿はなんか感動ものだった....成長したなぁって。


右側の肋骨の上に入ってたため、ポコッっとでてたけど、



ポコッと出てるのわかる?


これがこう⬇


スッキリしました!!