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難病児の坂~ネガティブ母の悲しみと感謝

非ケトーシス型高グリシン血症という難病を持つ子の記録と、母の備忘録。
エイ、2020年生まれ。重症心身障害児、寝たきり、発作あり、意識混濁、経管栄養(たまに経口)、胃食道逆流症。

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