私が、(苦笑
エイは大丈夫です。
色々あってしばらく私が療養入院することになりました。情けない限り。
で、エイをその間どうしようかということになり、
小児医療センターにレスパイトを相談したところ
「それはご家庭で何とかしてください」
とのこと。
え、、、
エイがGCUを退院するとき、「ご家族が大変なときはレスパイトもありますからね」って教えてくれたのセンターのF先生だったのに。
ダメなんだ。
その後、エイが生まれた総合病院や、もう一人の主治医がいる大学病院にも連絡してレスパイトお願いしてみたけど、どこも答えはNo.
病気が珍しくて診られる先生がいない、とか、お薬が保険適用外だから出せない、とか。
両家実家とも超遠方(飛行機乗り継ぎレベル)で、母親入院になってもレスパイト使えないって、じゃあ逆にどういう状況だったら使わしてもらえるんだろう？
両親ともに事故で入院とか？
それか片方亡くなるとか？
自分が入院になったことより、むしろレスパイト使えないことのショックの方が大きい。
同じ重症心身障害児でも、この病気でなかったら、どこかに助けてもらえたのかな？
これまで、「何かあったらレスパイトに頼める」ってゆう、もちろん安易に使うつもりなんてなかったけど、なんというか一種のお守りみたいな、心の支え、最後の砦的なものがあったんだけど、それが一瞬で崩れ去った。
ああ、私が倒れたら誰もうちを支えてくれるところはないんだ。
それがよぉく分かった。
だけど、入院しないって選択肢は用意されてなくて、私は入院しなければならない。
もう疲れたなあ。