始めます、といってから早速1ヶ月近く放置していました。
想定内です。なんてこった。
もともとブログを書くことが苦手な私、
10代の頃から何度もページを作っては放置…を繰り返していました。
ただなんとなく日々を連ねることへのモチベーションが著しく低いこと、
あとは単純に継続力がないことが要因ですね。ガッデム。
ということで今回ブログを始めるにあたり、継続するためになんとなく目的やテーマを決めておこうかなぁと思いました。
一番の目的はやっぱり、
《お子さんがPVLの告知を受けた親御さんが読んで参考になる情報を残す》こと。
PVL告知前の、NICUに突然お子さんが入院することになった親御さんもそうかな。
私自身が、突然の出産、NICU、通院生活、そして病気の告知という
想像することすら不可能＆人生で最大のストレスにさらされ続ける中で、
なんとか少しでも見通しをつけて頭の中を整理するために、唯一の情報源であるネットを頼って検索魔と化していました。
健康に生まれてくると勝手に信じて疑わなかった我が子が、死ぬの？障害を負うの？？今何が起こっているの？？？これ本当に現実？？？？（始めてほっぺをマジでつねりました）
色々なことがわかってきた今になれば、
同じPVLであっても病状は本当に人それぞれで、比べても仕方がないことだと思って子供にまっすぐ向き合うことができますが
当時はとにかく、今目の前にいる息子の未来を予測するための情報を求めていました。
そして今の息子の状態は、当時の私には全く想像できないものでした。
そういう未来の読めなさも含めて、
このブログが少しでも誰かの心の支えに一瞬でもなれば良いなと思います。
思い出せる＆記録に残している範囲内にはなりますが（正直記録を残す心身の余裕がなかったから微々たるもの）
脳みそ内サルベージ、頑張ります。
という決意表明で今日は終わらせていただきます。（早速書かんのかーい）
さあ＠息子の夜泣きがヤバイ