今回、丈一郎くんのお父さんのブログと敬助くんのお母さんのブログで知りました。
修ちゃんを救う会 の発足。
ロマリンダでの渡航移植を目指しています。
もうすぐ2歳。
もう2度の手術をしているそうです。
もとの疾患は、総動脈幹症・大動脈閉鎖不全。
生後4日には両側肺動脈絞扼術。
生後7ヶ月で根治術の人工弁置換術・ラステリ術。
今年8月、1歳9ヶ月の精密検査・心臓カテーテル検査で拡張型心筋症状態と診断。
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以前、先天性心疾患で渡航移植をされたお子さんのお母さんと話をしたときに、とても印象に残ったことがあります。（聡太郎は開胸手術を受けたことはありませんので、私の感じ得なかった親としての思いだったこともあり、心に焼きついたのを覚えています。）
そのお子さんは渡航移植の前に、日本で数回の開胸手術を受けていました。
お母さんはその当時のことを振り返られて、
「この子は、いつも笑顔で行ってきます。って、手術室に入っていくんです。でも、私は毎回、この子と会えるのはこの瞬間が最後かも知れないっていう覚悟で見送っていました。それだけ、リスクのある手術だと先生からも言われてましたから。でも、この子はいつも私の元に戻ってきてくれました。だから、信じているんです。大丈夫って。」
その話を聞いた時、すごく辛かった日々があったからこそ、子どもの姿に励まされて、子どもから子どもの生きる力を信じられるように教えてもらっていたんだな～って、感じました。
救う会のホームページを見ながら、修ちゃんのご両親にお会いしたことはないけれど、きっと…と思うだけで辛いです。
他にも想うことはたくさんありますが、今は、言葉になりません。
修ちゃんの渡航移植が実現し、元気になって帰ってきてくれることを心から祈って。