グッバイマイスタンして
離脱発作に対して
「治験薬増量」
に期待をしたのですが
発作増悪しまして…
無理かも…という感じで治験コーディネーターさんとメールやりとりしつつ様子見て…
やっぱり無理！と泣きの電話をしたら
コーディネーターさんが主治医と話し合いしましょう！と即座に時間を作ってくれました
私的には
・治験薬の「増量」が犯人だった可能
・マイスタン、ビムパットだけではダメだったけど
治験薬とマイスタンの組み合せが良かったから
マイスタンを切った事により増悪した可能性
２つが重なって増悪したと思っているけど
主治医は
『治験薬増量により増悪』の可能性はないような
マイスタンは断薬して1カ月以上たっても
血液検査の結果
(マイスタン絡みは血中濃度、頻繁に計ります）
しばらくはデスメチルが残っていた
(これには私もビックリした)
その残っていたデスメチル数値が0になりつつあって
増悪はそのせいだろうという意見
「だから治験薬増量は続行したい」方向
が、母親の勘というか
治験薬増量も加担している！という気持ちを押し通し
先に
治験薬1段階戻し
その後にマイスタンおかえり
の結果となりました
(ここまでが夏の話)
現在日中の発作は落ち着いている
睡眠中の発作はあるけど
起床時は飛び跳ねて来るくらい元気なおチビ
(台風発生すると日中も不穏だけど)
もう、ここらへんが限界か
睡眠中とはいえ強直間代は大大大嫌いだけども
怪我のリスクは低い
日中の発作が抑えられているいま
ここで現状維持にしようか
過去にこの葛藤は経験している
睡眠中の大発作だってしんどいから
どうにかしようと薬の調整をし
あれやこれやとやってきた
その度にモグラ叩き？タンスの引き出しコント？かのように
こっちが引っ込めばあっちが出る
これには
主治医と意見が同じ
「レノックスだしね」
全ての発作0を目指すのは無理に近い
書いてて悲しくもなる
諦めたくない気持ちもある
おチビが元気に日中過ごせる今
治験薬はまだまだ上げれるけれど
上げて肝機能に副作用でたり
発作増悪してリタイヤとかになるよりは
今の量で維持したい
おチビには過去一、手ごたえあった薬
認可おりるまで繋ぎたい
現状維持がいいのかも
って話で落ち着いた11月
その治験薬に関して補足
マイスタンがいなくても
治験薬のみで激的に発作減ったケースもあれば
逆に
マイスタンと治験薬のセットで減った方もいるらしい
おチビは紛れもなく後者
マイスタンはぶっちゃけ仕事していないと思っていたけど
治験薬と手を取り合い仕事するなら
頭下げます、よろしくお願いします、おかえりマイスタン！
書きたいこと山ほどあるのに
全部下書き行き…
いつか書けたら書きます