私の父もALSでした。でしたと言うのも、いまから9年前に、劇的な1年の闘病の後、80歳で亡くなりました。宣告から1年、兆候が出てからはさらに半年前、手から箸を落とす、車の鍵が回せずに、エンジンがかけられないと手、腕から始まり、足へ拡がりました。整形から紹介された、県立病院で3日間の精密検査の後、宣告されましたが、1か月に1度の診察では、手足触るだけ。あまりにもひどいので、秋に私のしっている神経難病の病院に移りました。
先生は、あまりに状態が悪く、冬越せないかもとまで言われ、すぐ、言語療法士さんとの言語訓練が始まりました。冬になり、越せないかもと言われたお正月も何とか越しましたが、どんどん悪くなるばかり。在宅で見てましたが、母に限界が来て、入院しました。胃ろうの提案もありましたが、本人の辛さを考え、やめときました。父には聴覚障害もあり、辛いばかりなので、止めときました。そこから1か月、夜に呼び出しがあり、駆けつけたところ、呼吸不全になっていて、病院から救急搬送で、救急病院に送られ、翌朝なくなりました。宣告から1年1か月。あまりにも劇的すぎました。
いつもブログ見ています。同じ、難病中の難病同士、頑張って下さいね。ニャンちゅうと応援しています。