おはようございます☆
前回のブログからだいぶあいてしまいました。
今週のコードブルー、拡張型心筋症の男の子が心破裂による急変で心肺停止状態。。ドラマなんですが、あまりにも状況がリアルだったりして、思い出して泣きました。息子が急変したときと重なって。。
もちろん違う病気なんですが、心臓の子はこういう急変だったりその急変の直接的原因がなかなか分かりづらかったり、そういうことと毎日闘っているし、闘っていたんだと改めて感じました。
今日は、先日の続きを記したいと思います！
いつも見ている胎児の心臓と違うと言われてしまった私は、数日後佐賀の産婦人科に連絡を入れました。そうしたら、佐賀の国立ではなく新生児の心臓に詳しい『福岡こども病院』で診察してもらってくださいと。。
こども病院！？どこにあるの！？
恥ずかしながら、その当時の私は無知でした。。
バスや電車では本当に通いづらいところにその病院はありました。電車で最寄りの駅まで行って、バスで約20分。バスも1時間に2本くらい。。
それでもその病院しかないということで、胎児の検査をしてもらいに行きました。
忘れもしません、2016年10月19日。引っ越し当日のことでした。
事前に予約をして行きました。
1時間以上じっくり時間をかけて。。
まずは、胎児の体全体をエコーでみていき、次は心臓。診断名をつけていく。。そんな感じでした。
佐賀で心臓のことを言われたときから、「心臓 4つの部屋が見えない」など言われた言葉で検索検索の日々でした。だから、先天性心疾患について多少の知識がありました。
そして一番聞きたくなかったあの名前を聞いたのです。。
『左心低形成症候群』
『大動脈弁閉鎖』
『僧帽弁閉鎖』
正常な心臓の絵でまずは心臓についての説明があり、その後、長男の心臓について絵を使って説明していただきました。
あー、やっぱりか。。
それが私のそのときの感情です。
単心室症か左心低形成症候群かどちらであろうと予想がついていました。そうであって欲しくはないと願っていましたが。。。
※最低でも手術を3〜4回はしないといけない
※肺動脈絞扼術（バンディング）→ノーウッド手術→両方向性グレン手術→フォンタン型手術（最終だが根治術ではない）
※手術をして、新たな血管を作り、血液循環を変える
※生後1カ月を待って一番難しいノーウッド手術を受けられるよう先に生後3日くらいで肺に血液が行き過ぎないようにバンディング出来ればいいが、大動脈が細いため（3ミリ以下）、生後7日くらいにノーウッドからしないといけないかもしれない
※何も治療をしないと1週間くらいで亡くなってしまう
※ノーウッドの成功率は一般的には50%くらいだが福岡こども病院では70%以上（後に85%くらいと聞かされた）
※フォンタンまでいけば走れるようになった子もいる
※心疾患がある子は小学生くらいまではどうしても成長がゆっくり
※障がい者1級
他にもあったかもしれないけれど、このような説明を受けました。
お会計が終わるまでトータル約3時間かかっていました。。
夫婦2人で泣きました。
でも、この子を支えて頑張っていこう！手術をすれば大丈夫だ！前だけ向いて！。。。そんなことを2人で話して笑顔でいること、普段通りにしていることを心がけました！
ここまで読んで下さった方がいらっしゃったら、ありがとうございます。
このブログは、同じ左心低形成症候群と告げられた方たちにも少しでも役に立つことがあればと思っています。そのため経験したことを全て書き出したいと思っています。