「高安動脈炎」
という指定難病をご存知ですか？
私は診断されるまで知りませんでした。
自分の症状で検索をいくらしても、
「高安動脈炎」というワードは見たことがありませんでした。
医師に、
「高安動脈炎ってご存知ですか…？」
と深刻そうに言われたときのこと、今でも鮮明に覚えています。
そのときに人生で初めて高安動脈炎という病名を聞きました。
もちろん、原因不明の症状がでているときは
家族、親戚、職場の方々、友人など
親しくさせて貰ってる方は心配をしてくれ
色々調べたりしてくれていました。
それでも、「高安動脈炎」なんて
誰からも聞いたことがありません。
実際に、診断されるまで何度も何軒も病院に行きました。
その度に「ストレスからくるもの」と判断され
精密検査なんてしないで終わり。
医者は何でも「ストレス」にしたがる。
いざ診断されて検索しても、患者数が少ないことからデータがとても貧しいです。
どういう副作用があるのか、実際の体験談などを知りたくても
患者数が少ないために、役立つ情報がほぼありませんでした。
どんな病気か、は出てきます。
どんな経験をしたか、は出てきません。
これは医者ではわからないから。
かかったことがないと説明できないから。
いくら、こういう病気ですよ。高安動脈炎はこういう症状ですよ、こういうことに気をつけてね。と医者が言ったとしても
実際に高安動脈炎の患者を担当した医師は少ないです。
そんな人に言われてもなんの説得力もありません。
実際に体験した人にしか分からない辛さ
こういうことがあったからこれには気をつけてね。
の方が説得力ありますよね？
非常に珍しい病気だからこそ、
同じ病気、同じ薬を服用している方やその親族様、周りの方々に役立つ情報となれば嬉しいと思い、私の病気の経験を記事にしました。
病気になるまでの前兆と、病気とわかってからの闘病について説明しています。
少しでも「高安動脈炎」を理解してくれる方、
「指定難病」を抱えている、
一生病気と向き合っている人がいること
の認知度が増えればと思っています。
