ドラべ症候群ののんちゃんとの日々を久しぶりにつづります
何年かぶりの投稿になってしまいました
空いた期間のことは、追々…
記録できたらと思いますが
まずはタイトルの内容について
記録しておきたいと思います
※以下の内容は個人の感想です。参考として読んでください
フィンテプラ®️は2023年10月末から
内服をスタートしました
今まではセレニカR、マイスタン、ディアコミット
この3剤で、1歳2ヶ月からなんとか頑張ってきました
マイスタンを除いては、ほぼMAXの量を内服
それでも多い時は週1で大発作
小発作は起きてる時間帯はしょっちゅうで…
特に血中濃度が下がる薬の内服前後の時間帯に
そばで何度も声をかけないと
欠伸発作から大発作へ移行してしまうという日々でした
ついに限界かな…っということで！
フィンテプラを4剤目としてスタートしました
っといっても、ごくごく少量からはじめてます
※効くのか？というレベル
開始から2週間→なんの変化もない
眠気あったかな？
2〜4週間目 →小発作が劇的に減る
内服後1時間くらい眠気
食欲が8割程度
偏食強め
ここまででスタートして一か月
発作の方は大発作ゼロ
小発作は1回2〜3秒でほとんど気にならなくなりました
たった0.2mlしか内服してませんが
のんちゃんにとってはすごい効果です
小発作が少なくてスッキリ！力強い表情になり
小発作に邪魔されない生活に喜んでました
まぁ…
そんなのは一瞬で
そこから、ご飯がどんどん食べられなくなり
(薬の量は増やしてません)
内服スタートから2ヶ月目には食事量は2〜3割
ご飯を全く欲しがらなくなり体重が2kg減りました
このままではまずい…っということで
2ヶ月目の診察では
◎発作には効果絶大なのでフィンテプラをやめたくない
✖️副作用の食欲減退がひどいからなんとかしたい
と、主治医と話し合った結果
⭐︎フィンテプラは0.2mlで継続
⭐︎ディアコミットを100mg減量
(食欲減退改善を狙う)
っということになりました
抗てんかん薬は効いてくるまである程度の時間のかかるもの
っと母は認識してましたが
ディアコミットを減量したその日から
自分で食べる、食べる
(食べられない時は「ご飯よー」の一言で、部屋から逃げてました)
偏食はありますが8割程度に食欲は戻りました
(今、ココです)
ここから、どうなるかわかりませんが
今の様子はこんな感じです
小学校の方の体制についてもお話の途中だと思うので
また、後日
記録していきたいと思います
