三年日記をつけようと日記を買ってもったのはトータル１か月
今度はつづくも～ん！ と家族に宣言して続いたのは・・・トータル１か月
あと二年１１か月の空白
そんなそらまめがブログ書いてみようって思った一つの理由は
きなこの病気の記録をつけておきたかったから。
先天性の心臓病で生まれてきたきなこも中学生になった。
この間、大きな手術は２回。
これまでの記録もほんとはきなこのためにまとめておきたいんだけど、
過去はこれからゆっくりノートを開くとして
今を生き、これからを生きていくきなこのために
病状もそうだけど、今の生活やきなこの様子を書き留めておこうと思いました。
今まではこども病院で診てもらえてたんだけど、これから先
どうしていったらいいんだろう・・・
レベル２まできている心臓の状態であと２段階すすんだら弁置換の手術を
うけなければならないし・・・
大動弁の狭窄はその症状がひどくならないとあまり表にでるものではないらしい。
ほんと元気だもんね、きなこは。
昨年、水泳中に具合が悪くなってから、病院を受診して即カテーテル→手術
と、言われたけれど、外科の先生と循環器の先生の意見がかみ合わず
結局、手術はまだしません・・・って言われて、その間お休みしていた体育も復帰！
バレーだバスケだとぶんぶん言って飛び回るきなこの笑顔は最高だったね。
あんまり元気だから、ついきなこが病気だって忘れてしまうよ。
それでも、たまに顔色や手が血色悪く白くなってるときは再び病気のことが
頭の中によぎる。
どんな時かな・・・そうだね寒いとき、朝起きてからが多いかな。
あと二年・・・先生からの弁置換のタイムリミット
来週は検診に行くけど、症状が進んでないことを祈るよ。
こども病院では機械弁しか入れられないって外科の先生。
機械弁は耐用年数１００年と言われるくらいもつものなんだけど
それから先、一生涯にわたってワーファリンという血液が固まりにくくなる
薬を飲まないといけないし・・・その副作用も心配。
子供を生むのはあきらめないといけないし・・・
循環器の先生はきなこの将来の最善を考えて生体弁をすすめてくれている。
でも、生体弁の耐用年数は５から１０年。
確実に再手術が必要となる。
２度の手術で癒着もひどく次も大変な手術になるのはわかってるし。
さらにとなると、どうなんだろう。
生体弁での弁置換を希望するとなると転院して手術になるのかな・・・
再生医療
医学の進歩に期待したいな。