先週、カテーテル検査と内視鏡検査の為入院でした。
前回治したところはうまく循環してるか、
また余計な側副血管はできていないか、
気管はちょっとでも広がったか、
その結果によって
フォンタンに進めるのかどうか、という
なんとも今までとは違った緊張感のあるカテ入院でした。
結果、
先生から「とても良くなってました！」と。
弁置換したことにより弁逆流はなくなり、
前回のようなぶっとい側副血管もできておらずしっかりとグレン循環はできていた！！
ただ、ひとつ、
肺動脈の圧はまだ少し高いようだ。
前回の術後も肺動脈からの流れが安定せず再手術となり、そこから合併症につぐ合併症をお越しICUからなかなかでられずちゅぶにも私たちにとっても辛く過酷な日々でした。
そんな経緯もあるため、
まだ今の肺動脈の数値でフォンタンへ進むのはリスクも高いとの判断で、
まだ暫くは在宅酸素とお薬での調整が続くようです。
来年の春には幼稚園入園の年。
できれば行かせたかったなぁ。
という想いもありました。
ポンポンポーン！ってうまくはいかないけど、悪くなってなかった、そして前回がんばったところはしっかり循環してくれてた、だけでもほんとにほんとに安心しました。
「フォンタンへの見込みはあります。」
そう言ってもらえた言葉を信じて、ちゅぶの生命力を信じて、がんばる。
どうかちゅぶにとってベストなタイミングで進めますように
そして、翌日。
これも同じくらいドキドキした気管の検査。
通常の4分1程の開きしかない、風邪を引いたら苦しくなって切開の可能性もあると言われたちゅぶの気管。
ドキドキ
ドキドキ
前回ほんとに狭かったちゅぶの気管、
お喋りも小声でしかできなくなって、とろみをつけなきゃ飲み物を飲み込むこともできなかったけど、
入り口は前回見たときより広がって左反回神経麻痺は残ったままだが、右側がしっかりカバーしてくれて動いてる。
開きは良くなってた、、、
ほっ、、
けど、気管の中ほうは気持ち前回よりマシになったのかな？ってくらいでまだぺしゃんこ。
風邪ひいたらやっぱりかなり苦しくなるよってことで、
これまた夜のvivoも引き続き継続。
これからの季節は今までよりも更に風邪、怖いです。
そんな訳でこれまでの生活が何か大きく変わることはなさそう。
あ、ひとつ！
おでかけ許可がでたので、無理ない範囲で少しだけちゅぶとのおでかけが叶いそう！！
嬉しい。
心臓にしても気管にしても、本人の成長次第なところもあります。
とにかく、悪くなってなければいい、
1ミリでも良くなっていればいい。
亀みたいなゆっくりな歩みでもいい。
ちゅぶと一緒に「成長」していきたい。
ちゅぶの心臓ありがとう。
気管ありがとう。
良くなってくれて、ありがとうありがとう。
今日も元気でいてくれて、生きててくれて
ありがとう。