ゆっくり丁寧な暮らし〜難病もやもや病と〜もこもこ

ゆっくり丁寧な暮らし〜難病もやもや病と〜もこもこ

左指の違和感でもやもや病発覚。当初は他の完治する病名を言われるが改善なし。その後大学病院受診しもやもや病と確定し左右バイパス術済み。まだ小さな子供がいます。まだまだ倒れてなんかいられない‼︎

ご無沙汰しております。

気がつけば前回のアップから半年以上経っています。

その間、閃輝暗点が出現したりと何度かありました。

そのたびにブログの下書きに保存してアップしようか悩んだのですが、これが今後起きる悪いことの前兆?前回のアメバ限定記事で挙げたMRの検査結果でもやもや血管増えていたので正直前向きになれず、アップボタン押せませんでした。

メンタル弱めでした。



そしてMR今年分を撮ってきました。

前回は主治医不在で、元主治医だったのですが、今回は出頭医兼主治医がいてくださって説明聞きました。

結果としては、もやもや血管は減っていました。

画像上私も見てわかりました。

そして場所的にも写り方的にも出血しやすい血管ではない、なので主治医はMRをみて安心したということでした。


ただ、やはり、もやもや血管はゼロではないし、バイパス血管が頑張ってくれていることは忘れてはいけないなと痛感

水分はしっかりこまめにとることを忘れず、日々の生活も見直していきます。


元主治医はズバズバ系男子

現主治医は言葉選ぶ系男子


元主治医だったら、なんて言ってたのかな?

「減ってるけど、まだあるねー。」

とマイナスな終わり方の言い方かな?


とりあえず、また1年頑張れそうです。

来年はまた、もやもや血管ふえているかもしれませんが、もやもや病は難病の中でも個性が強い疾患だなと個人的には思っています。


もやもや血管が必ずしもなくなった方が良いというわけではない方もいらっしゃいます。

私自身も今はなくなるのを見守っている状況ではありましたが、数年後にはそのもやもや血管がなくては脳の機能を保てないことも考えられます。


以前、80代だか90代のお婆さんの言動が少しおかしくてとMRを撮ったら、もやもや血管が育っていたそうです。今まで何度か、ん?と思うことはあったようですが、すぐよくなってそのまま90代まで受診せず。

結果、もやもや病だったことがわかった長年もやもや血管に助けられている方もいると元主治医から聞いたことがあります。

難病なだけにわからないことも沢山あるこの病気、そして個性が強いなと個人的に本当に本当に強く思います。

なので、このパターンもあるんだなくらいで留めておいて下さい。

そしてわからないこと、不安なこと、治療方針などは、もやもや病に詳しい主治医に聞くことが1番かと思います。

まだ受診できていない方や情報を知りたい方はもやの会もありますので頼ってみるのも良いと思います。←私はここからでした。入会の強制はありませんでした。相談のみでもokでした。


病気の方が少しでも健康を感じられる

そんな日々を過ごせますように。