お久しぶりです
育児でバタバタしていて報告が遅れてしまいましたが、先日夫の病気に確定診断がつきました！
本当はわたしも付き添いでいけたらと思っていたのですが、息子がまだ2ヶ月になったばかりで抱っこでしか寝ないため預けるのも難しく夫に1人で行ってもらいました
先生にお願いして電話でわたしも結果を聞かせていただくことができました
今回は電子顕微鏡の検査はしておらず、遺伝子検査での結果で診断がついたとのこと。
結果は線毛運動機能不全症候群であることに矛盾しないとのことでした。
詳しい遺伝子検査の結果の用紙などはもらえなかったようですが、次回横浜市大にもどるので病院宛の紹介状の返信を見せてもらおうかなと思います
CTの結果については気管支、肺の状態は現在そこまで悪くないそうです。
ただ、肺の見た目以上に呼吸器の検査結果が悪いのでこれはタバコの影響でしょうと…
これに関しては肺移植の例などを話しても一度鬱病になったためか本人が禁煙する気がないので仕方ないですね
さて、ここからは難病申請となるのですが…
夫の場合症状がそこまで重くなく、薬も大したものを使っていないので医療費も高くないので申請しても認定されない可能性が高い気がします
ただ、確定診断はしっかりとれたのでとりあえず横浜市大に協力してもらって申請するだけしてみます
近いうちに気管支拡張症に対する分子標的薬もでるようなのでそうなると医療費がかなり高くなるのでダメだった場合はそのときに再申請しようかと思います
疑いがでてからここまで丸一年かかりましたが、わかったところで対処することがあまりできない病気なので気長に付き合っていこうと思います