こんにちは

クローン病・入院中のみみです

入院は今日で10日目になります

去年10月にも入院でお世話になっているので

見慣れた窓からの綺麗な木々の景色です

入院病棟でもたまに訪れる穏やかな時間…

誰の声も聞こえない、姿も無い廊下は

絵画のようで美しかったです

緑が癒されるって本当の効果のようですね

今回の入院はステロイドも免疫抑制剤も

使わず、

栄養と抗生物質の点滴のみで

腸の安静を図る絶食入院となりました

いつもは炎症を下げる為に

何かしら使うのですが、

入院時CRP3.6と低めのスタートだからか

「今回は使わずに様子を見てみようか」

と主治医の判断で

初めての

自分の身体の免疫力、回復力のみで

(抗生物質は入れてますが…微力みたいです)

再燃に立ち向かう入院です

なのでしっかり

経過を記録に残しておきたいと思います

①5/17金

CRP3.66 白血球7.3 アルブミン3.1 鉄9.7

胃痛が耐えきれず救急外来からの入院

朝胃液を吐いてからずっと胃が強くシクシク痛い

②5/18土朝4回

CRP4.2 白血球5.4 アルブミン2.9 鉄9.2

朝の痛みが強く吐き気止め使う程

ビーフリードには胃薬を入れてくれてある

③5/19日朝4回

昨日より少し痛みが軽くなったまだ腹痛

④5/20月朝2回夜2回

CRP3.61 白血球6.1 アルブミン2.7 鉄8.9

入院して4日目になるのにCRPがあまり下がってなくてショック…相談するも次の採血の結果でステロイドなど考えようと言われた

絶食だし心に響く…(;_;)⚡️飴はOK出た

Hb血色素量(鉄分)が益々低いのでこれから毎日鉄剤追加

⑤5/21火朝2回夜2回

まだ腹痛有り胃痛はほぼ無くなってきた

CRP下がってなかった焦りと辛くて元気も出ず

自分の身体の管理がなって無いせいでまたみんなに迷惑かけてしまっているとマイナス思考…

⑥5/22水朝2回昼2回夜2回

CRP3.2 白血球4.3 アルブミン3.1 鉄10.5

ストレス発散で飴舐めすぎか↑上がる

そんな自分も責める…

期待したCRPも全然下がっておらずステロイドを懇願するが長引くし使わないで行けるならその方が良いと主治医辛いけどそうしてみよう

明日からラコール開始で元気出る

トイレ後怠いけど痛み止め無しで10分もすれば治る程度に

夜中はまだ痛みとトイレで起きる

⑦5/23木夜中1回朝1回

初ラコール、美味しくて頑張れそう！

⑧5/24金朝2回夜1回

トイレ後の痛みも怠さもゼロになった〜！

⑨5/25土朝5回

CRP1 白血球6.8 アルブミン3.3 鉄10.8

最近ずっとCRP高めが普通だったので感動！

ラコール2包に

そして今日

⑩5/26日朝2回

痛み怠さも無しで5分粥の食事開始

と長々と記録にお付き合い頂きました

が、

痛み止めを必要とする

痛み発生から治るまで1時間かかる痛み

がある再燃には、

入院絶食安静(抗生物質点滴有)のみで

8日前後で

炎症は治り始める

ということが実証されましたー

薬無しでCRP1が見れるなんて…

食事恐る恐る開始でまだまだ油断は禁物ですが

ステロイドに頼らず

耐えて頑張って良かったです

辛い時、今の気持ちがぴったり合いすぎる

大好きなナオトの『未来へ』を聞いて

泣いて、歌詞の通りだ！と励みに

涙

(病を抱えながら生きる方皆様、辛い時ぜひ聞いてみてください↓)

以下歌詞です

やり場の無い思いを100%表現してくれてます

最後は奮起してくれる歌詞

うん！負けるもんか

！

私たちの人生は病気が中心じゃない

(読んで下さっているみんなだなと思い私→私たちに書き換えました)

病気になったことは誰も悪くない

人と比べるから落ち込む

他人と比べずに

自分は十分頑張ってる

無理はしないけど

やりたい事は諦めなくていい

(↑同じCDで戦友であり親友の子からの言葉

も交えてありがとう)

また辛くなった時

曲を聴いて、言葉も見返そうと思います

最後になりましたが！

主治医から聞いた嬉しい報せ！

夏に開始出来ると言われていた

クローン病の新薬

エンタイビオが早くも開始OKに

(潰瘍性大腸炎では既に使われてますね)

ステラーラが効かず

次の薬待ちだった私には

とても嬉しい報せでした

↓

https://www.takeda.com/jp/newsroom/newsreleases/2019/20190522-8073/

(ニュース内容です)

私は前回のステラーラの都合で

6月中旬から次の治療薬がOKなので、

それまでは

美味しいラコール(ミルク)も活用しながら

体調に注意して過ごそうと思います

まだ再燃期だぞーーーわたし

私の入院にも慣れたのか

こみみが保育園へ半日は行ってくれてるからか

今回夫はどっしり構えてくれ、

安心して入院することが出来ました

食事後の経過を血液検査で見つつ

あと数日、入院生活頑張ります

クローン病新薬情報！＊*入院10日目食事開始