維持療法 外来3回目

今日は3回目の外来でした‼︎

あれよあれよと毎日が過ぎ、2回目の外来のことも記録に残せず、、、

とくに2回目は問題なく、3回目の今日は白血球が少し高めだったのでロイケリンが増量になりました

体重も少し増えているのでそんなに気にすることもないみたいですが、少し心配です。

肝臓の数値の2回目では少し上がっていましたが、今日は下がっててホッ。。

さて。ここ1ヶ月のハナの様子は。

週、2〜3回は保育園9時半から16時半。

残りの日は家でゆっくりと過ごしています！

保育園の給食では野菜も食べれたり、完食もするのですが、家では相変わらず好き嫌いが多いので偏食気味に、、

お休みしている日も給食だけ食べに連れて行きたいくらいです

ハナを保育園に預けて仕事に行くと、なんだか本当に昔の生活に戻ったようで不思議な感覚になります。

この一年、入院したおかげでずーっと一緒にいれたのでなんだかやっぱり離れていると不安だし、寂しいなぁと思います

でも、これが元の生活‼︎ハナが元気な証拠‼︎

と、自分に言い聞かせる‼︎

ハナの保育園では、近所の消防博物館までバス遠足に行ったり、来月の「大きくなった会」というイベントに向けお歌の練習や楽器の練習、ミュージカルの練習、体操教室、英語レッスン、リトミック、クッキング、園庭に野菜を植えたり、毎日盛り沢山なスケジュールをこなしています！

すごいなぁ〜♡

週末には家族でおでかけ‼︎

小さい山に登ったり

イルミネーションを観たり

アナ雪2を観に行ったり、よしもとでお笑いを観たり楽しく過ごしています♡

よしもとでは、くまだまさしも出てて、ハナがプレゼント（くまだまさしオリジナル自由帳）を貰っちゃうというハプニングも

そして、私は5年近く使ったiPhone6から11proに変えたら写真がどえらいキレイに撮れるようになりました

山登りしたときは6、イルミネーションは11pro‼︎

もぅ一眼レフで撮ったよう‼︎

スゴイ‼︎

毎日無駄に写真を撮りまくっています

今まではSuicaもカードを別持ちしていて、いつも改札前で現金でカードにチャージしていたのですが、アプリで精算でき、チャージも登録したカードで決済できるし。。

みんなこんなラクな生活してたのかーーー‼︎

やっと現代っ子になれました〜

そんなこんなで毎日楽しく、、、⁇⁇

いや、反抗期の姉とやりたい放題のハナとで、怒鳴り散らしている毎日ですが、、、

元気でいることの幸せを噛みしめながら生活しています‼︎

ずっと続きますように♡

本退院後初外来

11月5日に本退院後初外来に行ってきました。

退院時にエムラパッチをもらうのを忘れていたので、まず受付でエムラパッチをもらい薬が効いてくるまで１時間待ち→採血して結果1.５時間待ち→採血結果と受診→薬待ち１時間。。。

12時に病院に着いて帰りは5時過ぎ。

採血結果は問題なし

午前中は保育園に行ってからの病院だったので、先生に「保育園行ってきました‼︎」と言ったら先生も「えーーーー‼︎すごい‼︎ハナちゃん保育園行けたんだねー！よかったねー！」とびっくり‼︎

退院前に先生に今後のスケジュールを聞かれていて、保育園は本人が行きたがってないのでもうすこし先になりそう、、と伝えてあったのです。

朝から保育園へ行き、そのまま病院へ行き、2回の待ち時間はそばの公園で目一杯遊び、泥だらけになって診察して本当に闘病中なのかと思うくらい体力もあるし元気‼︎

本当に信じられない気持ちと嬉しい気持ちが混ざり合って複雑です

↓泥だらけになる滑り台‼︎

病院から家に帰るタクシーで寝てしまうかなー？と思ったけど寝ずに夜まで元気っ子でした

体力ついたなぁ♡

そして、今日は保育園の午前中は公園にお散歩でした‼︎

「ママも一緒に行く？」と聞くと

「バイバイしてみる！」と言うので、バイバイして、園のそばでハナには見つからないよう遠くから見ていると、列の1番後ろで先生と手を繋いで歩いてたまにスキップする姿が見れました

ウルっ

そして、お昼はブロッコリーと人参のおかか和えというのが出て、野菜があまり食べれないと伝えていたので先生がそれを減らしてくれたのですが、「これくらいなら食べれるかな？」と聞かれ「うん。」と答えたあと、パクリ！！！

そして、「もう少し食べれる！」とおかわりして食べれました

やっぱりお友達と一緒におしゃべりしながら食べられるって楽しくて美味しく感じるんだろうなぁーーーー♡

ウルっ

もう何やっても涙出てきてしまう💦

普通に当たり前の風景が当たり前じゃなくなってから1年。。

まだ維持療法中とはいえ普通の子たちに混ざって少しづつ成長できて。。。

本当にこの場所に戻れてよかった

次回の外来は2週間後‼︎

手洗いうがいしっかりして元気に過ごせますように♡

保育園

11月1日、保育園に行ってきました

契約は11月1日からでしたが、まだ退院したばかりだし入院中に作ったウィッグはまだ出来上がってないし、しばらくは登園する予定はありませんでした。。

入院中、「退院したら保育園行けるようになるよー‼︎」というと、

「やだ！保育園なんて行かないもん！おうちにいるのが1番だもん」と言っていたので、ハナが行きたいというまで様子みようと思っていたのです。。。

ところが、2.3日前から「保育園楽しみ！◯◯くんいるかな？◯◯先生いるかな？」と、言うように

せっかく行きたい気持ちがあるのだったら‼︎とドタバタと準備をして早速初日から行ってみました（以前通っていた保育園ですが、一旦やめてしまったので、手続きは全部やり直しでした💦お道具箱や色鉛筆、クレヨンなど持ち物への名前書きも💦）

髪の毛問題はウィッグができるまでタオル地のウサギのかたちをした帽子をかぶることにしました

ハナ自身そんなに髪の毛のことは気にしていないようでしたが、ずーっとこの状態が続くのであれば色々お友達に言われてしまうことも乗り越えなければいけませんが、数ヶ月もすれば元通りになるんだしムダに傷つくこともないのではないかと判断し、帽子やウィッグは被ってもらおうと思っています。

約一年の入院生活で人見知りが激しくなってしまったので、数日間は付き添いさせてもらえるようお願いしておいたので、今日は朝から給食が終わるまで付き添いさせてもらいそのままいっしょに帰ってきました。

もっとモジモジするかと思いきや割とすんなり教室に入り、以前よく遊んでいたおままごとで私と遊び、お絵かきの時間にはちゃんとお絵かきをして、絵本を読んでもらう時間にはきちんと席についてお話を聞けました

お歌の時間はまだはずかしいので歌は歌えず聞いていましたが。。。

他の子と比べてしまうとまだまだできないことは多いので不安にはなりますが、1年も病院と家での生活をしていたのでのんびりのんびりやっていければいいのかな、と思います♡

担任の先生も、「お母さんの仕事の都合がつくようでしたらハナちゃんの気がすむまで付き添ってあげて下さい」と言っていただいたので、もうしばらく付き添い登園させてもらおうと思います。

と言っても半日付き添いしてるだけでも私の疲労感が半端なく💦

家に帰ってからガッツリ昼寝しました

これは、給食前のお掃除タイム‼︎

はりきって雑巾掛けしていて楽しそうでした♡

これから楽しく保育園に通えますように♡

㊗️本退院‼︎

ゆ今日本退院しました

ここの病院には11月25日に入院し、今日が10月25日！ちょうど11ヶ月での退院になりました

色々あったけど、看護師さんも若いのにみんな一生懸命ハナに接してくれたし、先生も私たちに何度も何度も嫌な顔ひとつせず質問に答えてくれ病状説明してくれたり、お掃除の方や看護助手さん、CLSさん、本当にお世話になりました‼︎

退院チェックも問題なく、昨日退院カンファレンスでは主治医からも「ハナちゃんなら大丈夫‼︎‼︎」とお墨付きをいただきました

主治医の大丈夫‼︎はおまじないのようで不安を一蹴してくれます♡

うちの病院は基本ゆるいのでこれからも食事制限もなにもないので、禁止事項だけ聞くと、

海外とかすぐ行きたい？と聞かれ

ハワイ行きたい‼︎と言ったら、それだけはやめといてー。と言われました〜海外はダメだそう。

ほとんどダメと言わない主治医なので、よっぽどなんだろうな。。

国内だったらどこいってもいいそう。

あと、温泉もこの一冬だけはガマンしてねー、本当はオッケーと言いたいとこだけど念のためー。とのことー。。

それ以外は特になにもなく、手洗いうがいだけしっかりやってね！と。

先生や看護師さんから寄せ書きいただきました

維持療法は来週火曜日からスタートです。

これから1年4ヶ月のロイケリン生活は大変だけど、CVのケアがないだけヨシとしよう！

今、年中さんなので、小学校に入学のころには終われる予定です。

きっと、入院の一年もあっという間だったし、維持療法もあっという間に終わるはず‼︎

さっき、家に帰ってきて早速お風呂にザブーーーンと入りました♡

一昨日CVを抜いてスッキリしたので一年ぶり、顔だけ湯船からだしてぷかぷか浮いて幸せそうにしていて可愛すぎました

これから毎日一緒に寝れてお風呂も何も気にせず入れる‼︎

本当に本当に幸せ‼︎

先週も外泊中には広ーい公園へ

バーベQしてたくさん遊んでハッピーちゃんが戻ってきました♡

観光地価格の工作

ちょっとパパのお財布の紐が緩みっぱなし、おやつも言われるがままにあげてしまうので要注意‼︎

注意すると「今日だけ」が言い訳です

ハッピー顔を見たいのはわかるんですがね、、、

色々引き締めていかなければ‼︎

ハナちゃん本退院おめでとう

しんどい治療がんばってくれて家に戻って来てくれて本当にありがとう‼︎

外泊‼︎

16日の採血から好中球がぐーーーーんと上がり、今日は2500‼︎

夜ご飯は外で食べてオッケーが出ていました

ただ退院前検査が入っていたので家には帰れなかったのですが、週末は検査もないので今日から外泊‼︎

3週間ぶりくらいに家に帰ってきました‼︎

めぐるは3日前から自然教室で嬬恋村へ、、、

ちょうど今日帰ってきたので久々に再会できました♡

2人の遊んでる姿はほんとうにかわいい♡

昨日、一昨日とレントゲンや耳鼻科、口腔外科、骨密度の検査、心電図、腹部心臓エコーの検査が立て続けにあり、月曜に眼科とMRIの検査、木曜にCV抜き、25日にいよいよ退院です

本来もう少し検査を詰めればもっと早く退院できたのですが、25日に病棟のハロウィンパーティがあり、ハナはそれを楽しみにしていたので先生がゆっくり目に検査を入れてくれて、ハロウィンパーティの日に退院にしてくれました

血球の数値も安定したので一安心です‼︎‼︎

11月から保育園も再入園の手続きもできました

3.4ヶ月前から毎月のように園長が区役所に電話を入れて、「ハナちゃんの申し込みはまだ来てませんか？？」と聞いていてくれたそうで。。

先月私が申し込みをした時に区役所から園長に連絡が来た時は「お待ちかねのハナちゃんの入園申し込みが来ましたよ！」と連絡が入ったそう

ずーっとハナが戻ってくるのを待っていてくださったと聞いて本当に感謝でいっぱいです

ハナは「家がいい‼︎1人がいい‼︎保育園行かない‼︎」と頑なですが

だいぶ人見知りになってしまったし、馴染むまでまた時間はかかりそうですが、気長にやっていこう

土日冷蔵庫を充実させたいので大きいスーパーに行ったり、コストコ行ったり色々したいけど、急に寒くなってきたので風邪ひかせないよう気をつけなければ‼︎

これから冬に向けて風邪やらインフルやら流行りだすので緩みがちな気を引き締めて行きたいと思います‼︎

ふぅ。。