維持療法 外来12回目

昨日は外来日でした。

3.4日前から、もぅほんとに心配で心配で。。。

再発の文字が頭をグルグル。。。

足が痛い、あざもできてる、歯茎から出血、朝は起きるとすぐに「気持ち悪い、、」

「ダルい」「疲れた」を頻繁に言う。。。

言われてみると顔色も悪いかなー？唇も青いかなー？とどんどんネガティブに、、、

本来なら、採血、診察を終わったらすぐ帰宅して電話で結果を聞けるのですが、昨日は待合室で結果が出るまで待ちました

結果、問題なし！

先生にも多分あざと歯茎の出血はたまたまで、疲れはコロナ自粛の疲れから来ているのかもしれないね、と。

子供もストレス溜まると思うよー。と。

外に出てたくさん遊べるわけではないけど結構自由に過ごしてると思うんだけどなぁ

そうなのかなぁ〜💦

とりあえず、今回の結果を見て先生が「大丈夫だからとりあえず気持ちリセットしましょ」と言っていただきました。

終わって夫にも連絡‼︎

結果出るまで仕事が手につかなかった〜と💦

夜は夫と乾杯🍻

また次は4週間後。

これが治療終わっても5年ドキドキを抱えて生きていかなきゃいけないんだなぁ、、、

寿命が縮まるーーー💦

近所で小さなバラ園のような所を見つけてお散歩♡

お騒がせいたしました

気が抜けて今日は何もやる気がしません💦

（いつもだけど）

不安な気持ち

前回の外来から4週間あけての外来になるので、次は来週の火曜日が病院です。

夫がバクタをメソと間違えて飲ませてしまったときからハナの体調慎重にみてきたけど、とくに何事もなかったので普通通りに過ごしてきました。

だけど、今日の夕方くらいから「だるい、、、」「足が痛い、、、」と何度も言うようになり

今日は買い物に行ったついでに公園でも遊んでしまい💦

ストレス発散のつもりだったけど、この暑さで遊ばせちゃったのはキツかったのかな。。。

（遊具を触れたあとはすぐに手を除菌したり、マスクも外していません、、、）

昨日、メソの日だったから身体だるいのかな。。

でも足が痛い、、というのは病気が発覚する前によく聞いたフレーズだから、足が痛いと聞くと胸がズキズキ痛みます、、、

ハナがこの病気になる前はまさか自分の子が小児がんになるなんて思いもよらず。。。

入院してこんなたくさんの子が小児がんだったり難病を患っていて、、こんな世界があることを知り。。

再発してしまった子や移植をする子、治療方法がなく手の施しようがない子、天国に行ってしまった子、、、たくさんの子をみてきて。。

明日は我が身かもしれない。。。といつも思っていて。。。

もちろん、初発とはいえハナの治療も苦しくて大変だったけど。。。

でも、無事退院できて半年以上たち維持療法中ではあるけど普通の生活に戻って、なんとなくもうそういう気持ちを忘れかけてたけど「足が痛い、、」のその一言でまたあの時の苦しい気持ちや不安な気持ちがドッと戻ってきて涙が溢れてしまう、、、💦

火曜日の外来まで不安な気持ちが続くなぁ。。

公園にもなかなか行けないし、でも外では遊ばせたいし、ということで補助輪つきの自転車をゲットしニコニコのハナ♡

この笑顔をずっとみていたいだけなのです。。。

維持療法 外来11回目

先日、外来11回目で病院へ行ってきました。

血液内科の子しかいない時間に行くのですが、ガラっガラ。

すぐに呼んでいただき、診察→採血→帰宅！

10分ちょっとで終わりました‼︎

この時期、病院にいるのは怖いし、なんせいつもの待ち時間がとてつもなくながかったので本当にありがたいです

早く終わったし、天気もよかったので病院の周りを少し散歩してから帰ってきました

電話で検査結果を教えてもらいましたが、白血球の数値も2300でほかの数値も問題なく、やっと落ち着いてきたと言えるかなーと言ってもらいました

というわけでやっと次の外来まで1ヶ月あくことになりました

と、安心したのも束の間、、、昨晩事件が

夜のロイケリンなど9割は私が飲ませているのですが、たまに私がお風呂をゆっくり入ってる時などは夫に薬を飲ませてもらうのですが、、、

私がお風呂から出たときにはもう夫もハナも寝室で寝ていたので、薬を飲ませ忘れてないかな？とゴミ箱をチェックしたのですが、なんかシリンジが黄色い？！と、袋を開けて確かめてみたらメソの袋が

慌てて寝室に行って夫に確認したら、昨日はロイケリンとバクタだったのですが、毎週火曜日に飲むメソを、バクタと間違えて飲ませてしまったと、、、

慌てて病院へ連絡したら、たまたま主治医の先生が夜勤でお話しできて「白血球がガクッと下がったり、肝機能の低下が無きにしもあらずなので、だるそうにしていたり顔色が悪かったりしたら連絡してください」とのことでした

まさか、メソとバクタを間違えるなんて、、、

やっぱり薬の管理は私がやろうと心に決めました

コロナで病院も大変なのにこんなことで対応していただいて申し訳なかったです

そして、こんなものを見つけたのでポチってみました

マスクを嫌がるし、無理やりマスクをしても鼻が出てしまうのがいつも気になっていて

ウイルスガード、、、

届いてからはお外に出る時は自らかぶって行くくらいお気に入りみたいです

人混みにはいかないのでやりすぎかな？とも思うのですが気に入っているのでまぁいっか

しばらくはハナの体調に目が離せません💦

維持療法 外来10回目

世の中コロナコロナと、暗いニュースばかりでビクビクしながら引きこもり生活継続中デス。。

学校は休校が延長になり、私もリモートワークが延長になり、ハナは保育園自粛中。。

保育園は新年度始まり、先生も代わったと教えてもらいました。今までは担任が男の先生だったのですが、今度は女の先生だそう。

保育園に行けるのはいつになることやら

夫は徒歩通勤なので事務所に行っていますが、他の社員はリモートなのでほぼ1人でやっているようで安心です。

そして、先日外来日だったので病院へ。

空いている時間を見計らって行ってきました‼︎

いつもであれば採血→1時間半後に血液検査をみながら診察、診察後飲み薬を待ち帰宅、、と4.5時間は病院にいなければなりませんが、緊急対応で採血と診察をしてすぐ帰宅してオッケー。

血液検査の結果が出たら電話で結果を聞き、薬が出来上がったころにもう一度薬だけ取りに行くというスタイルになったそうです

これは長時間病院にいなくて済むので助かる‼︎

院内感染を防ぐため病院も必死で対応しているようですが、先生が疲労困憊しているようでご機嫌斜めでした

がびーーーん。。

でも医療崩壊寸前まできているみたいだし、医療従事者は本当に命がけで大変だと思います。。

ご機嫌斜めくらいガマンがまん。。

いいかげん緊急事態宣言出してもらってみんなで自粛して早く終息してほしい。。。

普通に生活できるのが当たり前で今まで本当に平和ボケしていたのだなぁ、、、とつくづく。。

ハナは入院治療が終わった後だったからまだ良かったけど、これが治療中だったりしたら本当に大変だったと思うし、付き添いだって普通通りに出来ていたかもわからないし、、、

入院中、外泊や外出だけが唯一の楽しみだったけど、きっと今はそんな楽しみまで奪われてしまっているんだろぅな。。。

お友達でもまだ入院治療中の子もいる。。

外出を自粛するだけでいいんだから私ももっとがんばらなきゃな

とはいえ毎日毎日篭りっぱなしだと今度は心が病んできてしまうし、家はマンションなのでお庭があるわけでもない。。

人気の無い公園には行っています。

17時近くに行くとほとんど人はいません♡

こんな時でも桜はキレイ。。

早くみんなが安心して暮らせるようになりますように。。。。

維持療法 外来9回目

先週9回目の外来に行ってきました。

コロナも流行っているし病院に行くのも躊躇しましたが、薬も出してもらわないといけないし、、、

そして、前回「免疫グロブリンの点滴は次の外来での採決結果をみて、低かったら翌々外来の時に点滴しましょう‼︎」と言われていました。

でも、低いまま2週間いるなんてこんな状況で不安なのでお願いして点滴してもらうことにしました

小学校は休校に入り、保育園も自粛モードです。

私も今月はリモートワークへ。。

そんな引きこもりも2週目へ突入しました

さすがにずっと引きこもりはしんどいので、土日はパパに車を出してもらってだーれも居なさそうな場所へ連れ出してもらいました

本当にひとっこひとりいない

車に乗っている時間がほとんどだったけど家にこもっているよりはだいぶリフレッシュ♡

石を投げたり吊り橋を渡ったりしただけですが久々の外出で楽しかった♡

平日は私がペーパードライバーで出かけられないので運動不足にならないようにハンドクラップダンスをみんなで踊ったり、玄関前で縄跳びしたり、、、

予防にマヌカハニーを紅茶に入れた飲ませたり、免疫アップに良いという碁石茶というお茶も常備して飲ませたり。。たっぷり睡眠とらせたり。。

とにかく抵抗力が低いハナにうつってしまわないよう守らなければ‼︎

早く安心して外に出られるようになりますように、、、