維持療法終了！！と、、、

本日、維持療法終了しました

2018.11.23日、急性リンパ性白血病と診断され、主治医から3年近くの治療になると言われた時は治療が終わるなんて信じられず、この子は死んでしまうんではないかと恐怖で恐怖で。。胸が苦しくて苦しくて。。

2.3ヶ月はご飯も喉を通らず暇さえあれば泣いて泣いて。。。

今でも文字に起こしていると涙がジワり。。

治療が進むにつれ、笑顔でいれる時間も増えましたが、退院してからは体調が悪いときは再発に怯えて。。。

これからも、体調崩すこともあるだろうしその度にハラハラとするだろうけど、とにかく今は寛解を喜び、今を楽しく生きていければと思います♡

と、ホッとしたのも束の間、夫が糖尿との診断を受けて薬を処方されました

何しとんねん！！！

今まで好き放題やってたので、時間の問題だとは思っていましたが、タイミングよ

取り急ぎ、昔も始めたいなぁーと思ったことがある酵素玄米を始めてみました

酵素玄米はほぼお赤飯のような味です！

普通の玄米は食べずらいけどこれなら食べやすい♡

あとは糖質制限や塩分なども控えなくてはいけませんがそこはめんどくさすぎるので自分でなんとはしてもらいます

そして、お姉ちゃんは白米がいいようですが、ハナは酵素玄米が食べれるので夫のためというよりはハナのため、そしてぶくぶく太ってきた自分のため！と思えばなんとか続けられそうです

ついでにMCTオイルも

リングフィットも子供たちはもうやってないけど、私は15分から20分くらいですが毎日やってます

話はそれてしまいましたが、今日は維持療法終了の記念すべき日♡

明日からは夜ご飯を焦らさなくて済むのでゆっくりご飯を食べれるようになります

味覚障害も早く治りますように♡

いつもコメントで応援していただいた皆様本当に本当にありがとうございました😭

これからもボチボチハナの様子を綴っていこうと思いますのでよろしくお願いします＾＾

↑shake&chips Tokyoにて♡

あまーいシェイクにしょっぱいチップをチョンチョンして😋

幸せなひとときのハナ♡

維持療法 外来22回目

今日は外来でした！

そして維持療法最後の外来でした

去年の年末辺りから「あと○日！」「あと○日！」と指折り数えて薬が終わるのを待ち遠しく過ごしています

維持療法中の外来は今日が最後でしたが、薬はあと1週間残っています。さっきメソとロイケリンを飲んでメソはこれで終了

あとロイケリンが6回‼︎

採血結果は白血球が1900と少し低かったのですが、あと1週間だったので薬の量も変更なし。

他も特に問題ありませんでした

維持療法終わってからも月1での外来はありますが、薬がないので時間もそこまでかからないのでラクになります‼︎

あーーーうれしい🤣

維持療法中、一時期体調が悪く「気持ち悪い」「足が痛い」などがあったのでとても心配でしたが、ここ2ヶ月ほどはそれが一切なく元気だったので安心して外来も来れました^ ^

最近のハナは。。

髪も少し伸びてきて、憧れのフワちゃんヘアにしてみたり♡

年末年始は初めて田舎にも行かずに東京で過ごすので、暇つぶしにリングフィットを買って運動したり♡

なんとか今できることで楽しみながら生活してます

あと1週間何事もなく無事に過ごせますように♡

維持療法 外来20回目

今日は4週ぶりの外来でした。

ここ数日暖かかったのに今日は朝から寒くて寒暖差にやられそうです

採血結果、白血球が1900と低かったのですが、他は問題なく今までの状況も安定していることから薬の量は変更しないとのことでした。

次回は3週後に。

ここ最近のハナの様子は、、、

週2回、英語の学童保育に通っています！

保育園まで園バスでお迎えに来てもらい帰りも家の前まで園バスで送ってもらえるので私のやる気がなくても通えます

公文は私のやる気がなさすぎてなかなか通いきれなくてやめました

私のやる気のなさハンパないです。。。

保育園の仲の良いお友達も通っていてお誘いをうけ体験に行ったらとても気に入ったので入会しました♡

お昼過ぎから6時過ぎまで長ーい時間なんですが、とても楽しく過ごしているようで、「次はいつー？？何回寝たら？？」と楽しみにしています

私も送り迎えしなくていいし、ハナも楽しいし最高です

保育園も自粛モードでしたが、年長のクラスは小学校に向けてリズムを作るために毎日通ってくださいとのことで、早くお迎えには行くもののほぼ毎日通っています‼︎

なかなかハードですが風邪も引かずによくがんばっているなぁー

でもコロナも急激に増えているしインフルの時期だし気をつけなければいけませんよねー。。

私はずーっとやる気が出なかった断捨離、大掃除に火がつきずーーーっと捨てたり掃除したりを繰り返してます。。

家がキレイになるとホント気持ちがスッキリして気持ちいい

今までの引越しは近場だったし直前に物件を決める感じだったのですが、今回は引越しまでも時間があるのでしっかり掃除して敷金を引かれないように頑張る予定です😤

今までは時間もなく掃除もあまりしてなかったのでハウスクリーニング代以外も結構な金額を敷金から取られていたので💦今度こそ‼︎

物も少ないと引越しもラクになりますし、がんばります！

今年もあと少しで終わり‼︎

街もイルミネーションがキレイ♡

年末だなぁーーー。

維持療法の終了予定日もお姉ちゃんの受験も引越しも着々と近づいています‼︎

みんな無事に乗り切れますように♡

維持療法 外来19回目

前回から2週間開けての外来日でした。

前回はリンパ球が低くなってしまったためロイケリンを減量しました。

今回はリンパ球も元に戻り、白血球も範囲内だったため薬の量もそのままで継続になりました

維持療法も終盤になってきたので骨髄もお疲れの様子

足痛い、お腹痛い、頭痛い、、、と頻繁に言うので毎回ドキドキです。。。

このまま無事に維持療法終われますように

そして、ここ最近の出来事を。。。

運動会ごっこが開催されました！

コロナ禍での開催だったので、1クラス毎に日にちを分けて、さらに保護者も1名のみの参加！

1クラスだけなので、お遊戯（ソーラン節、バルーン、勇気100%）リレー、親子競技、体操など休む暇なく1時間以上も！

よく頑張って出来ました♡

ハナの赤組さん、リレーでは負けてしまいましたー😭

2年前の運動会直後に病気が発覚し、こんなに元気に戻ってこれるなんて思いもしなかったので頑張っている姿、本当に本当に嬉しくて涙なしには観れませんでした

10月25日で退院して1年

今の医療や先生や看護師さん、両親のサポート、いろんな方々にたくさんたくさんお世話になって、保育園でも先生方がハナの戻るのを待っていてくれて本当に恵まれながら闘病することができています。

まだまだ終わりではありませんが、感謝を忘れずに過ごしていきたいと改めて思いました♡

そして、この前は小児がんの子供たちを対象に行われたイベントに参加させてもらいました！

アイシングクッキーとケーキ作り♡

私がお菓子作りなど女子力高いものは作れないし家では絶対にできないので、とってもありがたいイベントでした♡

ハナも大満足でした

それから今流行りの鬼滅の刃の映画も観に行ってきました

テレビの方はエグいシーンがたくさんあり、怖くてあまり観れていなかったのですが、お姉ちゃんの漫画をチラ見したりしていて名前などはほぼ完璧に覚えていたハナ♡

映画は怖いシーンになると目を塞いでいましたが、終わると「楽しかった♡」とのこと

私もテレビは家事をしながら流し見していた程度だったのですが、映画めちゃめちゃ楽しめました

そして煉獄さん♡かっこよかったし、切なすぎて涙でした

久々に大当たりな映画でした♡

本編前のCM、これからやる予定の映画が面白そうなものばかりでした

色々観に行きたいなぁ♡

そして、引越し先も着々と♡

3ヶ月ちょいで引越しなので徐々に断捨離も始めています。。

これから忙しくなりそうだなぁ〜🤨

体調崩さないようがんばろーっと‼︎

維持療法 外来18回目

今日は外来日でした。

前回から3週間。

あっという間でした

その間、元気でとくに気になることはナシ‼︎

採血結果、またも白血球は2000のまま。

前回下がり傾向の2000だったので1週早く外来になったのですが、下がっていなかったのでとくに問題ないかと思いきや、リンパ球の値が少し低くなってしまっていてロイケリンの量を減量することに。。

維持療法も終盤に入ってきて骨髄も疲れてきてるせいだとのこと。。。

うーーーん。心配だなぁ。。

というわけで次の外来は2週間後になりました

今日は夫が忙しいので薬を取ってきてもらえなかったので、公園やダイソーなどで時間を潰して、18時すぎに薬を受け取ってから帰ってきました

長くてグッタリーーーー

でもお友達とも公園で遊べて満足した模様♡

病院の時間が長いと夜ご飯を作る気がしなくて、2人でご飯食べてから帰ってきちゃいました

お姉ちゃんは塾だったので夕飯は家を出る前にセットしておきました

最近は台風のせい？低気圧のせいかダルさと頭痛でダラダラと過ごしてしまい💦

なかなか出かけてあげられず〜

公園に行ったのすっごい久々でした

お姉ちゃんの時は小学校に上がるまでほぼ毎日公園行っていたのに、第二子となると、、、しかも歳の差姉妹、、親が歳をとりすぎて身体が動かない、、、そしてこの差、、、

ハナは家の中での遊びも好きなのでそんなに嫌がりませんが。。

引越し先では家の中で楽しく過ごせるように押入れをリメイクして秘密基地にしたりハンモックも吊せるようにしてもらう予定です♡

せめてものつぐない。。。

でも小学校に上がったら家でいる時間もだいぶ少なくなるし遊ぶ暇ないかな。。。

はぁ。。。やっぱり子供は早いうちに産んだ方がいいってこの事なんですねーーー

ふぅ。。。

今日は早めに寝よう。。。