ともに生きる会このゆびとまれ

ともに生きる会このゆびとまれ

脊髄小脳変性症のぼくの日常をアップした動画ブログリンクを送ります。

Amebaでブログを始めよう!

 

 

この考え方、わかるけど全然納得はできませんでした。

 

※サムネイルはジョンレノンのサムタイム・イン・NYシティのパロディで作りました。 

 

脊髄小脳変性症という神経難病を抱えた僕の日常を編集なしで配信します。

 

脊髄小脳変性症とは?

 

運動失調を主な症状とする神経疾患の総称です。

小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消失していく病気です。 

進行性の難病です。

 

僕の立ち上げた団体【ともに生きる会このゆびとまれ】

 

ホームページ

https://www.npo-konoyubitomare.net/

 

【ともに生きる会このゆびとまれ】設立の思い

 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第1話 動画ブログはじめました

https://youtu.be/3k_nVHROYsA

動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』第3話 重大決意 

https://youtu.be/Xl9PDVX1cBY

 

 脊髄小脳変性症患者のドキュメント映画

 【アメノチニホンバレ】 https://youtu.be/zalUgFOmBnw

【田舎暮らしのススメ】 https://youtu.be/QL7ERJDNfmo

 【THIS TIME~脊髄小脳変性症って人生から10年後の僕~】https://youtu.be/U26rQer8sNY

 

脊髄小脳変性症患者の実話を基にしたストーリー 

【どろだんご】

https://youtu.be/eBH2OZeHDq4

【どろだんご】(リメイク版)

 https://youtu.be/RdatgjFWAZg

 本作は脊髄小脳変性症と診断されたての人へのメッセージ。

 

【脊髄小脳変性症】について

 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2  第17話 脊髄小脳変性症と診断された時の気の持ち方 https://youtu.be/HrfpJSmdOuY

動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』シーズン3 第16話 【2021年更新】歩行比較 

https://youtu.be/C59xE9Xyzdk

 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2 第21話 歌唱比較

 https://youtu.be/2-LaDkODcao

動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2 第24話 喋り比較 

https://youtu.be/-kBFOaz3-Io

 動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2 第42話 コロナ対策で姿勢がよくなった??

.https://youtu.be/aorKbJpMDMc

動画ブログ『脊髄小脳変性症って人生』シーズン2 第43話 歩行にいいとされる装具を使ってみた感想

https://youtu.be/__0zJEXN8-g

 

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