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ALSになっちゃった

2018年12月6日にALSと診断されました。
障害者2級
要介護3
電動車椅子使用中
施設暮らしです。

粘って生きる。
友人たちと残りの人生を楽しむ。
そして、あとひと仕事みんなの役に立ちたい。
頑張りましょう!

ALS患者です。

施設暮らしです。


先々週の水曜日に退院しました。

急な容体の変化で気持ちもついていけず

また体調もすぐれず投稿できませんでした。

やっと少し落ち着いてきてます。

もうトイレにはいけなくなりました。

おむつに尿器で済ませています。

呼吸器による急変で呼吸くになると

辛いので、先週からモルヒネを

服用されています。


昨日あたりから効果を

実感できるようになりました。


足の痛みはリリカを増やして

少し楽になりました。

でもまだどうしても痛くて起きてしまうことや

揉んでもらわないとしょうがないことがあります。


車椅子に座る機会も減ってしまって

いろいろ考えたのですが、

フランスベッドのマルチポジションベッドを

近々入れることにしました。




ベッドを試乗してみましたが。

とても快適でした。

とても期待しています。


凹んでいた気持ちも少しずつ元気になりっていますが

死ぬ前の後片付けや後の事について話しているうちに

妻や親族との意見が合わず揉めてしまっているのが辛いですね。


間に入っていた板挟みも辛いです。

もっと早くに決めておけばよかったのですが
 
コロナ禍で思いもよらないことが起こったり

なかなかうまくいかないです。


こんな状態で心を痛めたくなかった。

とても残念です。残っていく人たちが仲良くいてほしいです。