Lilyりりー リウマチ 全身性エリテマトーデス 未治療から治療へ -8ページ目

Lilyりりー リウマチ 全身性エリテマトーデス 未治療から治療へ

29歳リウマチ発症。色々な思い感情考えがあり病院にはかからず41歳まで12年間未治療でした。なぜステロイド治療に踏み切れたのか等綴っております。
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音譜2021/07/28 音声配信始めました音譜

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関節リウマチ、全身性エリテマトーデスの内容だけでなく、私の日々考えた伝えたいことを配信しています。ニコニコ




久しぶりの投稿です。


今回から何回かに分けて、自己注射のベンリスタと言うお薬の解説と使い方をお話します。




主治医の先生は「ベンリスタ」とは言わず、「ベリムマブ」と言っていました。


全身性エリテマトーデスや慢性関節リウマチの治療に使われる薬で、点滴でする場合と自己注射でする場合があります。


かなり高額な薬で一本25,000円。

(保険適用で25,000円の3割負担かと思います)

私の場合は全身性エリテマトーデスで指定難病受給者証をもらっていますので、

医療費に関してはこの薬代も含めどんなに高額になっても一ヶ月10,000円です。


なので、関節リウマチの方の場合は恐らく指定難病にはならないので受給者証がなく、高額な薬代がかかってしまいます。


私はステロイド(プレドニン)だけでなく、免疫抑制(生物学的製剤)を飲み薬で処方されていましたが、血液検査の数値が高値の状態が続き、半年ほど前から自己注射のベンリスタを週に一回するようになりました。


初めは自己注射と聞いてとても不安でした。


イメージしたのは、糖尿病の人が自分で注射している姿…

定期的に注射することで、皮膚が変色してくるのではないか…

アナフィラキシーで死んでしまうのでは…

一生やらなければいけないのか…

など、頭の中は恐怖と不安と悲観…でいっぱいでした。


実際に半年続けてみて、数値は少しずつ下がり

プレドニンも1ミリですが減らすことができました。(現在は9ミリ服用)私はとても重篤な状態でしたので、今だに中々大きく数値は下がりません。

注射は慣れてしまえば、痛みも苦にはならず、皮膚の変色は全くなく、副作用もありません。


自己注射が不安な方がいらっしゃったら、少しでも参考にしていただいて安心していただけたらと思います。

また次回詳しくお話しますね。