Lilyりりー リウマチ 全身性エリテマトーデス 未治療から治療へ -5ページ目

Lilyりりー リウマチ 全身性エリテマトーデス 未治療から治療へ

29歳リウマチ発症。色々な思い感情考えがあり病院にはかからず41歳まで12年間未治療でした。なぜステロイド治療に踏み切れたのか等綴っております。
stand.fm https://stand.fm/episodes/6118ef2c32f6ae0007e57b48

今日はリハビリに行ってきました。


ステロイドパルスから一年。


両大腿骨骨頭壊死と左肩関節壊死。


ここ数ヶ月で一度に3カ所痛みが出て、壊死


していることが分かりました。


肩に関しては、去年の11月頃からです。


去年7月下旬にステロイドパルス療法を受け


て11月には痛みが出てきていて、まさか壊


死とは先生も私も思わず、詳しく検査した


のは4月頃でした。


その同時期に股関節が痛くなり、両大腿骨


とも壊死していることが分かりました。


一年以内に3カ所も壊死なんて、早すぎる


し、こんなの酷すぎる。


ステロイドや免疫抑制剤でこれからは痛み


のない人生を歩めると希望を持ってステロ


イドを受け入れたのに。


ショックでした。


まだどこか受け入れ難いです。


人工関節の手術も勧められましたが、まだ


考えられないと答えました。


先生はご本人がやりたくないたと言ってい


るのに無理には勧められないと言っていま


した。


人工関節は15年ほどしかもたないそうです。


なので、私の今の年齢からすると60歳にな


る前にまた交換の手術をしなければならな


いとのことで、60歳まで生きているのかは


分かりませんが…照れ


前向きに長生きできるとして考えてもまだ


すぐ手術という風には気持ちは動かず、


リハビリすることに決めました。


壊死していると診断はされましたが、私


は閉所恐怖症のため滝汗


MRIができなくて、CTとレントゲンの画


像で診断されたのですが、新しく紹介さ


れた病院では(かかりつけの大学病院の


整形外科ではリハビリができません)


MRIの画像での診断ではないし、今一番困


っている股関節が開かない症状は、痛みの


場所が外側の関節の部分よりも内側がより


痛みが強いことから慢性的な股関節の変形


が今になって出ている可能性もかなりあり


得るとのことで、壊死もあるけど、股関節


変形が痛みの原因なのではとの見立てでし


た。


壊死が原因ならリハビリの方法は杖を使っ


て関節に負担をかけないものになるらしく


今日は指圧やマッサージをして筋や筋肉を


ほぐしどのくらい動きやすくなるかチェッ


クしました。


お尻や内側の足の付け根がかなり張ってい


てほぐしてもらったら、凄く動きや痛みが


楽になりました。足が軽くなった様な感覚


です爆笑


と感動していたのですが…笑い泣き


揉み返し的な感じなのか…だんだん痛くて


動かしてずらくなってきましたガーン


今は横になって特に痛い左側の股関節とお


尻を熱めの湯たんぽで温めています照れ



まだ壊死を認められない私がいます。


MRIほど精密には分からないのだろうけど


CTやレントゲンには画像から壊死が写って


いたのだろうから間違いはないんだろうけ


ど、やっぱり…まだ受け入れたくない。




だからこそ今できることをやっていこうと


思っています口笛現実逃避という訳じゃな


く、納得してから進みたいんです。


まだ納得できてないから進まない。そんな


感じです。


ではまたウインク


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