Lilyりりー リウマチ 全身性エリテマトーデス 未治療から治療へ -3ページ目

Lilyりりー リウマチ 全身性エリテマトーデス 未治療から治療へ

29歳リウマチ発症。色々な思い感情考えがあり病院にはかからず41歳まで12年間未治療でした。なぜステロイド治療に踏み切れたのか等綴っております。
stand.fm https://stand.fm/episodes/6118ef2c32f6ae0007e57b48

今日もリハビリのため、病院へ行ってき


ました。


昨日から生理になり、生理になると股関


節、とくに内側の足の付け根がもの凄く


痛くなります。


洋服の脱ぎ着、靴の脱ぎ履き、雨の中の


移動、病院についてからも立ったり座っ


たり、ベッドに仰向けになりうつ伏せに


なり…滝汗 の全てが苦痛…痛い…動かな


い…チーン


今日は、リハビリだけでなく診察とレン


トゲンも撮りました。


左大腿骨骨頭は壊死した部分の周りの骨


が球場の形ではなく、潰れた様な卵の様


な形になってしまっています。


なので右より痛みが強く、さらに生理に


なると内側は歩き始めや椅子から立ち上


がった直後などピキーンと響く様な痛み


が走り、トイレに座った時も痛いし足が


開かないのでとても大変です。


先生の説明によると、生理の時痛みが強


く出るのは、血液が鬱血するからだそう


で、大腿骨骨頭壊死は元々骨に血液が行


かなくなる病気だから生理時の血行が痛


みの原因だそうです。


確かに大腿骨は骨盤や子宮に近いですも


のねニヤニヤ


私の場合は卵型に骨が潰れているせいで


(球体より軽くとんがってるので)内側


に痛みが響きやすくて痛みが出ているよ


うです。


人工関節の手術の話ももちろんでました


キョロキョロ


私はなるべく手術はしたくなくて、しな


で済むのならしたくはないんです。


でも先生は「整形外科医としてはこの骨


の画像からは手術を勧めます」と言われ


ました。緊急性があるかないかと言われ


たら、そこまで緊急性はないとは言われ


ました。


あとは私自身が生活にどれだけ不便を感


じるか、痛みに耐えられるのか、と言う


ことのようで真顔


当たり前ですけど、自分次第と言うこと


ですよね。何事も。


今はまだ手術は考えてません。でも先々


はやらねばならない時が来るんだろうな


とは思っています。


今一番辛いのは自転車の乗り降りと車の


乗り降りですガーン


当たり前にできていたことができなくな


ってゆく辛さを味わっています。


リハビリをしていますが、どこまで戻す


ことができるのか…もうこうゆうものだ


と受け入れなきゃいけなくなるのか…


弱音を言えば、凄く不安です。


でも私は体がどうあろうと、かっこよく


優しく、強く、逞しく生きたい。


みんなより多少短くてもいいから。


そんな風に思っています。


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