検査をしていくうちに腎臓の数値が悪いことが新たに判明しました。
血糖値が高くなれば腎臓に負担が掛かり、1型糖尿病を患う志峰には付いて回る問題なのかもしれません。
しかし、その悪化を辿るスピードがあまりにも早いとのことで、それも志峰が生まれ持った13トリソミーという個性から来るものなのかもしれません。
常用している薬も腎臓の負担に少なからず影響していることでしょうし、繊細な志峰の体には少しずつ、少しずつ積もり積もっているものがあるのかもしれません。
このまま腎臓が悪くなってしまったら人工透析をしなければならなくなります。
数日に1度、全身の血液を入れ替える訳ですから幼い子供の、しかも13トリソミーである志峰には相当な負担になると思います。
1番恐れるのは在宅が不可能になることです。
どんな状態であろうと、やはり家で過ごさせてあげたいです。
ただ横になっているだけなのだし病院も家で生活するのも変わらない••••••そうではなく志峰は感じ取っています。
それは表情、そして血糖値の数字にも表れます。
言葉に表現できないだけで沢山のことを理解しているのだと思います。
たとえ寿命が縮まってしまったとしても、やはり家で過ごさせてあげたいです。
病院の生活があまりにも長いので、家で過ごす当たり前の時間を感じさせてあげたいです。
朝起きて目を開けるとお母さんや家族がいる、上を見上げれば見慣れた天井が見え、鼻からは嗅ぎなれた家の匂いがする••••••そんな当たり前な空間をずっと、ずっと感じさせてあげたいです。
僕は本当に大馬鹿者で、志峰が退院できるといつの間にかそれが当たり前になり、特別感が薄れ、有り難みを忘れてしまうのです。
在宅の期間の自分の在り方を振り返ると、いつも反省します。
もっと触れ、抱きしめ、声を掛けることができるだろ••••••過去の自分を振り返り、そう感じるのです。
志峰の場合「今度は」や「明日は」が後悔になりかねず、そのことを頭に入れ生活しなければならないのに••••••本当に反省します。
血糖コントロールだけでなく腎臓のこともあるので少し長い入院になると思うのですが、人工透析にならず家へ帰って来れるのを祈るばかりです。