2024.7.23生まれの女の子、
そあちゃんです
パパ31歳、ママ33歳、長女2歳の4人家族です🏠
先天性食道閉鎖症Ａ型で生まれ、
2回の手術やたくさんの治療、処置を乗り越え
現在は退院に向けて、付き添い入院中です
この病気が分かった時、
とにかくたくさんたくさん検索して
情報を集めました。
でも出てくるのは食道閉鎖症の病態ばかり。
どんな病気か、ということの次に
どんな将来になっていくのか、ということが
とにかく不安でいっぱいだった事を思い出します。
このブログは、
同じ食道閉鎖の子をもつご家族に
こんな感じで治療していくんだよ、
こんな感じで手術になるよ、
こんな感じで退院に向けてやってくよ、
退院後の生活はこうなっていくよ、という
一つの例として知ってもらえたらと思い、
ブログを始めることにしました
あとは、親しい友人たちに読んでほしいな〜と思いました。
なかなかゆっくりと会えないので、
病気のこと、その時その時の気持ち、
今現在の家族の在り方など知ってほしいです☺️
この投稿が目に止まった同じ病気をもつご家族の方々へ
不安もたくさんあるし、乗り越えないといけない辛い出来事もあります。
でも、子供って親が思っている以上に本当に強いです。✨
そして壁を乗り越えるたび家族の絆は深まります。
しんどいことばかりではなかったですよ
夜な夜な検索魔になる気持ち痛いほど分かるので
それだけは先に伝えさせていただきました
病気が分かった時、
生まれるまでの話、
生まれてから手術までの話、など
経過をわかりやすく区切って投稿していきます
何か質問などあればお答えするので気軽にコメントしてください