生後283日

まず、病気の事を詳しく書かなければならないのですが…まだ勇気がありません。自分自身、妊娠中から(頭囲が小さくと告げられ)何かしらあるだろと覚悟していたし、受け入れているつもりですが、まだ書くことが出来ない

病気に対して、平気なﾌﾘをしているだけで、どこかまだ信じたくない。耳を塞ぎたくなる。
逃げてちゃダメなのに！私が息子(勿論ﾊﾟﾊﾟも)を支えていかなければならないのに

少し時間を置いて書いていこう！

生後282日

現在の息子は…
筋緊張が強く(特に上肢)、自分の意志に反した動きをしてしまう。反射の残っている月齢の浅い赤ちゃん並に手足をﾊﾞﾀﾊﾞﾀ。指しゃぶりがしたくてもなかなか口に持っていけない見ていてもどかしくなる…

その為、リハビリを勧められ始める事となった！本格的に開始されるのは今月中旬からかな
治る事はないけれど、自分である程度コントロール出来るようになるとｲｲね☆

一緒に頑張ろうね

今日から書いてみよう

私の息子は、現在９ヶ月先天性の脳の病気(滑脳症)+小頭症

毎日元気でﾆｺﾆｺお喋り(息子語)も上手。だけど、寝返りも出来ないしお座りも出来ない。物も持てない、首の据わりだって怪しい。
頭囲が小さく、顔や頭だけ見るとまだ2,3ヶ月にしか見えない。体は小さいながらも月齢程度あるから余計小さく見えるんだな

だけど、私にとっては自慢の息子

そんな息子と私の記録を今日から書いてみよう。良い事も悪い事も！
そして、あまり知られていない息子の病気を知ってもらえたらいいな