ひまわりの花を見ると思い出す。
6月17日。
母の誕生日。
その日は病院で、母に付き添ってもらったっけ。
どこかへ行くのも、歩くのもつらくて、
熱は毎日38度が普通だった。
お誕生日なのに、
何も買いにいけないから、
病院のロビーのお花屋さんに行った。
ひまわりが
生命力に溢れてて、
まぶしかった。
「元気な夏が来るように」
そう言って母にあげた。
母は自分の誕生日も忘れてた。
死にそうな私がそばにいて
きっと思い出すこともなかったんだろう。
その後診察に呼ばれて、
病名を告げられた。
もうわかってはいたから、
やっぱり、としか思わなかったけれど、
ひまわりを見ながら、
私が母にあげられたのは
ひまわりと娘の病気か。
とぼんやり思った。
元気な夏は結局来なかった。
今年の夏の暑さなんて私は知らない。
でも、
母が用意してくれた結婚式の引き菓子には
ひまわりの造花がつけられていた。
後から
「あなただけをみつめる」という花言葉だと
母が話していたことを聞いた。
きっとこの夏のひまわりを
忘れることはないんだろう。
6月17日。
母の誕生日。
その日は病院で、母に付き添ってもらったっけ。
どこかへ行くのも、歩くのもつらくて、
熱は毎日38度が普通だった。
お誕生日なのに、
何も買いにいけないから、
病院のロビーのお花屋さんに行った。
ひまわりが
生命力に溢れてて、
まぶしかった。
「元気な夏が来るように」
そう言って母にあげた。
母は自分の誕生日も忘れてた。
死にそうな私がそばにいて
きっと思い出すこともなかったんだろう。
その後診察に呼ばれて、
病名を告げられた。
もうわかってはいたから、
やっぱり、としか思わなかったけれど、
ひまわりを見ながら、
私が母にあげられたのは
ひまわりと娘の病気か。
とぼんやり思った。
元気な夏は結局来なかった。
今年の夏の暑さなんて私は知らない。
でも、
母が用意してくれた結婚式の引き菓子には
ひまわりの造花がつけられていた。
後から
「あなただけをみつめる」という花言葉だと
母が話していたことを聞いた。
きっとこの夏のひまわりを
忘れることはないんだろう。
実は薬が嫌いです
なんか飲むのが嫌いだし、めんどうくさい。
そして飲むのが下手でのどにつまるのでますます嫌い
薬嫌いの病院嫌いがなんで病気になっちゃったんだろうねぇ。。。
今飲んでるのが、
ビクロックス1日2回
タケプロン1回
イトリゾール1回(食間)
ダイフェン週末のみ朝夕2回
プラス漢方一日3回。
これを食後だの食間だの、他との間は30分あけてとか。。。
めんどくさい。
一日中しょっちゅう飲んでる感じになってしまう。
で
あんまりまじめに飲んでません
えへ。
いや、ちゃんと飲んでくださいね?
きっと飲んだほうがいいんですから。
薬が多くてのみ切れなくて諦めちゃうんですけど、
と先生に素直に言いました。
ビクロックスは一応1日2回だけど、1回でも効き目があるそう。
なのでそれを聞いて以来一日1個。
タケプロンはまじめに飲んでます。
イトリゾールはカビ菌の抑制らしいんですが
とにかくまずく、耐えられないので、
ほとんど飲んでない。
味が嫌いだ。
甘ったるくて気持ち悪い味。
ってそんな問題じゃないけど。
結局薬は全て予防投与ばかりなので、はりあいがないとも言えます。
結局免疫が落ちて、何かに感染することが問題らしい。
だから一応白血球が下がってるときには
意識して飲むようにはしてます。
一応。。。ね。
ダイフェンはでかくて
のどに詰まるからこれも嫌いなんだけど、
割って飲むことにしたら飲めるようになりました。
漢方は
まずいです。
すっごくまずいです。
こちらオーダーメイドの生薬です。
2週間に1度病院にいって、漢方医の先生に配合してもらっています。
ただ予防投与の薬剤なんか目じゃないくらい
明らかに効いてるのは漢方なのです
副作用もほとんどなく、
髪もある。
これはしっかり飲まなきゃダメだなぁと思う。
なんとなく、身体に必要なものだという気がするのです。
だから漢方ばかりは、
部屋中くさくなるんだけど、
毎日ぐらぐら45分煎じてる。
1日に3回のところを2回わけて飲みやすくして、
ジェリービーンズで味をごまかしながら
頑張って飲んでいます
良薬は口ににがし

なんか飲むのが嫌いだし、めんどうくさい。
そして飲むのが下手でのどにつまるのでますます嫌い

薬嫌いの病院嫌いがなんで病気になっちゃったんだろうねぇ。。。
今飲んでるのが、
ビクロックス1日2回
タケプロン1回
イトリゾール1回(食間)
ダイフェン週末のみ朝夕2回
プラス漢方一日3回。
これを食後だの食間だの、他との間は30分あけてとか。。。
めんどくさい。
一日中しょっちゅう飲んでる感じになってしまう。
で
あんまりまじめに飲んでません

えへ。
いや、ちゃんと飲んでくださいね?
きっと飲んだほうがいいんですから。
薬が多くてのみ切れなくて諦めちゃうんですけど、
と先生に素直に言いました。
ビクロックスは一応1日2回だけど、1回でも効き目があるそう。
なのでそれを聞いて以来一日1個。
タケプロンはまじめに飲んでます。
イトリゾールはカビ菌の抑制らしいんですが
とにかくまずく、耐えられないので、
ほとんど飲んでない。
味が嫌いだ。
甘ったるくて気持ち悪い味。
ってそんな問題じゃないけど。
結局薬は全て予防投与ばかりなので、はりあいがないとも言えます。
結局免疫が落ちて、何かに感染することが問題らしい。
だから一応白血球が下がってるときには
意識して飲むようにはしてます。
一応。。。ね。
ダイフェンはでかくて
のどに詰まるからこれも嫌いなんだけど、
割って飲むことにしたら飲めるようになりました。
漢方は
まずいです。
すっごくまずいです。
こちらオーダーメイドの生薬です。
2週間に1度病院にいって、漢方医の先生に配合してもらっています。
ただ予防投与の薬剤なんか目じゃないくらい
明らかに効いてるのは漢方なのです

副作用もほとんどなく、
髪もある。
これはしっかり飲まなきゃダメだなぁと思う。
なんとなく、身体に必要なものだという気がするのです。
だから漢方ばかりは、
部屋中くさくなるんだけど、
毎日ぐらぐら45分煎じてる。
1日に3回のところを2回わけて飲みやすくして、
ジェリービーンズで味をごまかしながら
頑張って飲んでいます

良薬は口ににがし

3クールを始める前に、
PET検査をするそうだ。
がん細胞がどれ位小さくなっているか…。
効果が出てるか確かめる。
三回目のPET検査。
一回目のときは首から肺門にかけて大きくはれていて、
二回目の時はそれプラス右わきリンパ、脾臓、骨に広がりがあった。
今回治療の効果はいかに?
目に見える首の辺りは腫れが激減してる。
一時はマリアテレジアみたいなたっぷりした首になっちゃってましたから!
さて身体の中はどんなかな?
月曜日は採血→PET(2時間位かかる)→診察と1日がかりになりそう。

PET検査をするそうだ。
がん細胞がどれ位小さくなっているか…。
効果が出てるか確かめる。
三回目のPET検査。
一回目のときは首から肺門にかけて大きくはれていて、
二回目の時はそれプラス右わきリンパ、脾臓、骨に広がりがあった。
今回治療の効果はいかに?
目に見える首の辺りは腫れが激減してる。
一時はマリアテレジアみたいなたっぷりした首になっちゃってましたから!
さて身体の中はどんなかな?
月曜日は採血→PET(2時間位かかる)→診察と1日がかりになりそう。


そろそろ3クール目です。
う~
来週イヤだなぁ。。。
そういえば、
髪の毛まだあります。
普通にあります。
ほぼこのABVD療法は髪の毛なくなると聞いたのですが。。。
私はあります。
いや、抜けてるんですよ?
毎日すごい量が抜けてる。
でもまだあるし、お出かけも問題なしです。
はじめたときから「2週間で抜けるから」
といわれたけど、
確か抜け始めたのは4週間後でかな。
それからあせってウィッグとか用意したにも関わらず、
まだあるからぜんっぜん使わないし。
8週間たつ今では、
髪の毛の量元から少ない人、的な感じです。
カチューシャしてごまかしてます。
ヘアイロンでくるくるにしたりすると
毛先がエアリーなのでやりやすかったり。。。
って違うか。
とにかくいいところはそれだけだけど。
よくテレビで束になって抜けるシーンがあって、
あれを覚悟していたけれど、
さらーって何本かいつも抜けてく感じです。
もつれもしないので、ロングのまんまです。
きった方がいい?
でも一度ショートにしちゃうと
ウィッグで突然ロングになったら驚かれちゃうではないか。
いよいよウィッグになったら自分で切ろうかな。
まぁ来月末にはなくなってるかな?
病院の先生にはいつも
「それ自毛??」
ってきかれてます。
「えっ?あっちゃダメ?」
漢方の先生は
「すごいね~普通の人とかわんねーじゃん。
先生不思議がってるでしょ?」
と、とにかく得意げです

はいすべてセンセのおかげです

徐々に徐々にだから心の準備もできてきました。
まつげもなるべく持ってほしいな

なんだか喉がいたい
(>_<)
いやだなぁ何かに感染してなきゃいいけど。
治療すると免疫が下がるから、ありきたりの感染でも重症化する危険があって、気を付けないとダメみたい。
「公共の乗り物に乗っちゃいけませんか?」
と先生に聞いたら、
「乗らない方がいいです。そうとしか言えないな。」だそうです。
完全に禁じたって乗らなきゃいけないときはあるもんね。
死にそうだった3月から7月まではタクシーオンリーだった私。
でも最近気力も出てきたし、電車でもいいかなぁ、乗っちゃえ~と乗ってます。
そして今日病院移動でバスやら電車やら乗ったのがこたえたのか…。
ついバスが手軽に思えて乗っちゃったら、なんと新宿から渋谷まで1時間
w(°0°)w
なんてこったい。
電車で10分が何でこんなになるの~。
バスで風邪とかもらってないことを祈るのみ。
普通の人と見た目同じでも、実際は同じじゃない
(T_T)
わけで、
どこで休むか自衛手段はちゃんと考えてないといけないんだよなぁ…。
タクシー生活はハイコストでも、体調崩して入院や危篤になる方がよっぽどハイコストだよね。
一人だとついつい自分を酷使してしまいがち。
そのさじ加減がわかりません。ついついちょっと頑張ればできるかも。がつながってって結果→ダメでした。
少なくとも
タクシー→病院→昼食→バス1時間→タクシー→病院2つめ→バス→人混みで買い物→電車→タクシー。
は今の私にオーバーワークだと判明。のどいたぁい。
(>_<)
いやだなぁ何かに感染してなきゃいいけど。
治療すると免疫が下がるから、ありきたりの感染でも重症化する危険があって、気を付けないとダメみたい。
「公共の乗り物に乗っちゃいけませんか?」
と先生に聞いたら、
「乗らない方がいいです。そうとしか言えないな。」だそうです。
完全に禁じたって乗らなきゃいけないときはあるもんね。
死にそうだった3月から7月まではタクシーオンリーだった私。
でも最近気力も出てきたし、電車でもいいかなぁ、乗っちゃえ~と乗ってます。
そして今日病院移動でバスやら電車やら乗ったのがこたえたのか…。
ついバスが手軽に思えて乗っちゃったら、なんと新宿から渋谷まで1時間
w(°0°)w
なんてこったい。
電車で10分が何でこんなになるの~。
バスで風邪とかもらってないことを祈るのみ。
普通の人と見た目同じでも、実際は同じじゃない
(T_T)
わけで、
どこで休むか自衛手段はちゃんと考えてないといけないんだよなぁ…。
タクシー生活はハイコストでも、体調崩して入院や危篤になる方がよっぽどハイコストだよね。
一人だとついつい自分を酷使してしまいがち。
そのさじ加減がわかりません。ついついちょっと頑張ればできるかも。がつながってって結果→ダメでした。
少なくとも
タクシー→病院→昼食→バス1時間→タクシー→病院2つめ→バス→人混みで買い物→電車→タクシー。
は今の私にオーバーワークだと判明。のどいたぁい。
『1リットルの涙』木藤亜也
を読んだ。
難病の女の子の闘病日記だ。
「病気は、どうして私を選んだのだろう?」
泣けました。
現実の体験は重さがあって、
拙い文章の中にとてつもない苦しみがにじんでいた。
15歳から25歳。
治療のできない難病で、
意識ははっきりしているのに
どんどん身体の機能が麻痺していく病気。
その中で、生きようと必死で、
動かない自分の身体に
鞭打ちながら、もっともっとと生きている。
自分のことを役に立たなくてどうしようもないとか、
ちっとも頑張らなかったとか、
ひどい鞭打ちようなんだけど。。。
生きようとするだけで、とんでもなく頑張ってるし、
彼女がそばで生きることで、家族や周りの人に大きなものを与えているし、
そしてなくなった今も、
本やドラマで日本中の人に命とは何かを問いかけている。
すごい人生だと思う。
生きたいという強い気持ちを全然失わずに、
闘い続ける。
しょっちゅう泣いちゃうんだけど、
泣いたっていいじゃない。
とうとう歩けなくなって、這ってトイレにいくとき、
後にお母さんも泣きながら静かに這っていたという。。。
母親は子どものことをいつも自分の苦しみのように
感じるんだ。
私は彼女本人にも共感したし、また彼女の兄弟にも共感した。
彼女の妹は
途中で事故にあって入院が必要になるんだけど、
「お母さんごめんね」
と言ったという。
そこに、
姉が障害を持ち、それを命がけで支える母親を見ている
妹の、「自分は決して迷惑をかけてはいけない」という思いが見えた。
子どもが病気になるということは、
家族の全てがその子中心に当然のようにまわるのだ。
兄弟は母親が命をかけてその子を救おうとしていることを感じ、必ず一歩下がる。
兄弟として自分は両親に迷惑をかけないことや、
その子を母親と一緒に守らなければと思ったりする。
子どもであることを捨てる。
父親はがむしゃらに外に出て働く。
この本にも父親は一度っきりしか出てこない。
母親とすぐ下の妹が交代で彼女のお風呂を手助けする。
無邪気になんていられるだろうか?
そばで両親の苦しみを見ていて。
兄弟たちはやわらかい時期に、
病気や、家族の苦しみや、悲しみも全て
吸収して大人に成長するのだから。
妹さんは結局看護師さんの道に進んだらしい。
彼女もまた、大きな苦しみを乗り越えなくてはいけなかっただろうと思う。
障害や病気はギフトでもあるという。
与えられた家族はそれによって
大きく成長させられるから。
私はそれをとてもよく知っている。
障害を障害どころかギフトに変えて、
より高みにのぼり、
しあわせをそこらじゅうに配ってる人間を良く知ってる。
彼はきっと確信犯。
選んで生まれてきてるって周り中を納得させるまでになってしまった。
私もこのギフトを
喜びに変えて、
たくさんの人に配ることができるだろうか。
を読んだ。
難病の女の子の闘病日記だ。
「病気は、どうして私を選んだのだろう?」
泣けました。
現実の体験は重さがあって、
拙い文章の中にとてつもない苦しみがにじんでいた。
15歳から25歳。
治療のできない難病で、
意識ははっきりしているのに
どんどん身体の機能が麻痺していく病気。
その中で、生きようと必死で、
動かない自分の身体に
鞭打ちながら、もっともっとと生きている。
自分のことを役に立たなくてどうしようもないとか、
ちっとも頑張らなかったとか、
ひどい鞭打ちようなんだけど。。。
生きようとするだけで、とんでもなく頑張ってるし、
彼女がそばで生きることで、家族や周りの人に大きなものを与えているし、
そしてなくなった今も、
本やドラマで日本中の人に命とは何かを問いかけている。
すごい人生だと思う。
生きたいという強い気持ちを全然失わずに、
闘い続ける。
しょっちゅう泣いちゃうんだけど、
泣いたっていいじゃない。
とうとう歩けなくなって、這ってトイレにいくとき、
後にお母さんも泣きながら静かに這っていたという。。。
母親は子どものことをいつも自分の苦しみのように
感じるんだ。
私は彼女本人にも共感したし、また彼女の兄弟にも共感した。
彼女の妹は
途中で事故にあって入院が必要になるんだけど、
「お母さんごめんね」
と言ったという。
そこに、
姉が障害を持ち、それを命がけで支える母親を見ている
妹の、「自分は決して迷惑をかけてはいけない」という思いが見えた。
子どもが病気になるということは、
家族の全てがその子中心に当然のようにまわるのだ。
兄弟は母親が命をかけてその子を救おうとしていることを感じ、必ず一歩下がる。
兄弟として自分は両親に迷惑をかけないことや、
その子を母親と一緒に守らなければと思ったりする。
子どもであることを捨てる。
父親はがむしゃらに外に出て働く。
この本にも父親は一度っきりしか出てこない。
母親とすぐ下の妹が交代で彼女のお風呂を手助けする。
無邪気になんていられるだろうか?
そばで両親の苦しみを見ていて。
兄弟たちはやわらかい時期に、
病気や、家族の苦しみや、悲しみも全て
吸収して大人に成長するのだから。
妹さんは結局看護師さんの道に進んだらしい。
彼女もまた、大きな苦しみを乗り越えなくてはいけなかっただろうと思う。
障害や病気はギフトでもあるという。
与えられた家族はそれによって
大きく成長させられるから。
私はそれをとてもよく知っている。
障害を障害どころかギフトに変えて、
より高みにのぼり、
しあわせをそこらじゅうに配ってる人間を良く知ってる。
彼はきっと確信犯。
選んで生まれてきてるって周り中を納得させるまでになってしまった。
私もこのギフトを
喜びに変えて、
たくさんの人に配ることができるだろうか。