３年ぶりです。最近のすぬ家です。

お久しぶりです。気がつけば、もう３年もブログから遠のいていました。

色々なことがありすぎて、書くことができなくなっていました。

長女のポニョは昨年に特別支援学校高等部を卒業後、生活介護の施設へ毎日通っています。

自傷もほぼなくなり穏やかな日々をおくっていたのですが、ここ最近自傷がぶり返してきてます。最大にひどかった時代よりはマイルドではありますが。笑笑

三女の脱毛症ですが、なんと昨年から帽子なしで学校にいけるようになりました！80%くらい回復して、まだ少し薄い部分はありますが、帽子なしでもオッケーなくらいに回復しました(T ^ T)８年かけてようやくここまでこれました。何が良かったのかよく分からないのですが、漢方（まあまあサボりがちにですが、1日に一回を目標に飲んでいました。）急激に生えてきたのは、おじいちゃんからもらった育毛剤つけて1ヶ月後くらいです。でも、そのローションがなくなったあとはつけてないので、これが、効いたのか、地道に飲んでた漢方がここにきて効いたのかそれは本当によくわかりません。笑笑

でも、嬉しそうにしている三女をみると涙でてきます。こんなアレンジをどれだけ夢見たことか。

次女については日本脳炎のワクチン接種後に意識不明になり、現在は回復してますが、服薬しながら生活しています。

本当にある日突然、何が起きるか分からないというか。私はまあまあプラス思考に考えながらやっていくタイプだったのですが、次女が倒れた時に、本当に悔しくて、なぜ？なぜ？この言葉がずっーと頭から離れず、しばらくは本当にしんどい日々でした。

でも、気持ちは切り替えて、今は楽しく過ごしています。でも、ブログをなぜか書く気力がわかない日々でした。今は、家族と日々笑いあえる喜びを噛みしめながら生活しています♪

今は、いろんな方の体験を読むことで心が救われています。また、時々、ポニョのことは報告がてら書こうと思っています♪^ - ^

脱毛症という病気について

ほんとに、突然、あれ？なんか髪の毛が薄くなったような？？と気がついてからは、それはかなりのスピードであれよあれよという間に抜け落ちました。

部屋に落ちてる抜け毛に何度涙がでたことか。

なにかの病気かも？となり、大きな病院で検査しても異常なし。そして、最終的に脱毛症ということになりました。

この病気は、免疫に異常があるらしく、毛根を敵と思って攻撃してしまうことにより髪の毛が抜けると言われています。

そして、いまは、完治する確実な治療法がないと。

とにかく、スマホで検索の毎日。かぶれ療法というものは、子供にはオススメしないと最初に行った病院でいわれて、液体窒素の療法も考えましたが、とにかくどちらの治療もムスメが怖がるので、我が家は東洋医学の選択をしました。鍼と漢方です。

鍼は一年ほどでやめてしまいましたが、漢方はずっと続けております。うちの場合は、３歳で一旦後ろ髪が少し残る程度まで一気に抜けたあと、少しづつですが、ゆっくり増えてきている感じです。季節によりまた抜けてしまうこともないけども、ぐんぐん伸びてる！って感じもないです。ほんとにゆっくりゆっくり増えつつあるといった感じです。

昔は手作り帽子の後ろ側に付け毛を縫いつけたりして髪の毛帽子というのを作ってましたが、いまは後ろの付け毛は必要ないくらい生えてきました。

ただ、超頭部から前にかけてがまだまだですが、少しづつ生え際から産毛がでて、何ミリ単位ではありますが増えてきております。

漢方は効く人と効かない人があるらしく、うちも効果がなかなか出ずほんとに挫折しそうだったのですが、

なんとか5年半通っております。

今増えつつあるのも、おじいちゃんの毛生えシャンプー効果なのか？漢方なのか？それとも、自然治癒してるのか？よくわかりませんが、わたしの選択は、ムスメが他の治療を怖がるから東洋医学を選んだ。そして、自分自身が前に鍼灸でずっと治らなかった膝の痛みがなくなったのを経験したことがあるので、東洋医学もありかも？？って思ったからです。

なので、どの治療法がよいというのは本当に誰にもわからないし、はがゆいところです。悩みは尽きないですね。ほんとに。

さて、ワンピースを、解体してリメイク帽子作りに本日も頑張っております。

伸びるような生地がやはり気持ち良いようで、夏になるとTシャツなんかを解体して帽子作ってます。

肌触りはやはり大事ですよね。

昨日作った花柄の帽子は伸縮性のない生地だったのでキッツキツで、痛いというので巾着袋にかえました。笑笑

右のブラックウオッチの生地の帽子もちょっとキツそうだったので横にタックを入れてゴムを前と後ろに分けてつけました。

そして、この花柄の模様は気に入ってた娘なので、中は伸びる生地で外側にこの花柄を重ねてつけて夜中に作ってみましたー。

紺色のワンピはかなり生地がゆったりとあったので、その生地でもう二つ作れました♪^ - ^

ワンピの裾側にこのようなバイアステープというのかな？このテープがついてたので被ったときに赤色も少し見えていい感じ♪何より生地が気持ち良い♪

型紙も使わずテキトーにカットして縫ってるので、しばしばサイズが合わないものができたり。笑笑

Ａ型のはずなんだけどな。わたし。

帽子六個出来上がったので夏まではこれで、しのげるかな♪^ - ^

今日はポニョはデイサービス。子供達と旦那さんは自転車で図書館にいっておりますー。わたしは洗濯物干してきますっ！！

リメイク帽子

本日はポニョの妹のことを。

三女の妹は、脱毛症という病気になって5年半が過ぎました。3歳の終わりには後ろ髪が少し残る程度でほとんど髪の毛が抜けて落ちてしまい、涙が止まらない毎日でした。

なぜ？どうして？そんな言葉が頭の中をグルグル。

世の中の薄毛のことをネタにした話もお笑い芸人のコントも見たくない。そんな感じでした。今でもやはりそのネタでは、笑えない。

でも、こんな状況になる前に自分はそういう人たちの気持ちを考えられていたか？というとそれは、やはり考えられてなかったとおもう。そもそも、こんな病気があることすら知らなかったから。なので、そういうことで腹を立てたりする資格はないのだけど悲しい気持ちになる人もいることを少しでも伝えて行けたらなと思っています^ - ^

ウィッグは、買ってみたものの、暑い、かゆいでつけれず。3歳からはずっと手作りで帽子を作っております。裁縫が劇的に苦手な私ですが、娘のためになると頑張れるから不思議ですねー。笑笑

でも、作り方は超テキトー！子供達がパンツをかぶっていたのをヒントに作りました。

どんなヒントや。笑笑

医療用帽子も母が闘病してたときに一緒に子供用を買ったのですが、なんせ、子供の動きは激しくてすぐに帽子が吹っ飛んでいく。笑笑

なので、ゴムをいれて調整しております。

ゴムをいれて、頭を歌舞伎のあのなんか有名な髪の毛もってグルグルまわすみたいな、あれぐらいはげしくやっても落ちないのを目標に作っております。

なんせ、我が家の三女、1番のおてんばなので。笑笑

脱毛症の子供達のブログに時々お邪魔してみてるとどの子も明るい子が多い気がします。

うちの子もほんとに、明るくて、その明るさに時々涙が出そうになるのだけど、3歳のときに思いっきり泣いた後は、子供の前では泣かないことに決めてます！生えてくる！と信じて！！

あれから5年半たちますが、髪の毛少しづつですが、増えてきており今は帽子を被れば後ろ髪はほぼ生えてきております。ただ、頭頂部から前髪がなかなか生えてこずですが、ここ最近おじいちゃんがはじめた毛生えシャンプー使いはじめたのがよかったのか、今まで続けた漢方がよかったのかよくわからないのだけども、少しづつですが、生えてきております！

完治したら、娘の了承を得てどんなふうに増えてきたのかお知らせ出来る日がくるといいなーと思っています。

本日は、そのパンツを元に作った帽子を、娘のワンピースを解体して3個作りましたー♪

疲れたーー。笑笑

人生色々ありますが、どんなときでも楽しいことを見つけることが生きていく力になるのかなと思います！これからも、楽しいことをたくさんみつけるぞー！！！^ - ^