専業主婦をめざす40代時短勤務
ワーママのNAOです。
大学病院に入院して2ヶ月以上、
心臓の薬を増量したり
薬でなんとか汗の量が減った気がする？
少し体調が落ち着いてきました。
酸素吸入も抜けて、中心静脈も抜管できて
久しぶりの抱っこもできるようになりました。
それでもエコー検査して
おそらく弁は、ほぼ確実に切断されてるので
手術するしかないでしょうと何度も言われました
個室から4人部屋にも移動できるようになって
(個室のほうがよかったけどw)
やっとカテーテル検査できるようになりました。足の付け根からカテーテルという管を
心臓まで通して弁の状態を見る検査をします。
想像するだけでも身体が震える
しかも検査後は足を動かしちゃいけないから
タオルでぐるくる巻き。
ミイラみたいな状態で1日。
検査の結果、切れてるかもと言われてた
弁は切れてなくて、なんとか繋がってた！！
嬉しすぎる
手術もとりあえず必要なくなった
でも切れかかってるような状態だから
ちゃんと閉まらなくて
静脈血の逆流はあって、
本来動脈血のところに静脈血が漏れてる状態。
とりあえず、切れてなくてよかった
手術しなくていいなら早く退院したい！
でも、ちょうどその頃から鼻からチューブで入れてるミルクを全て飲み終わった後に
全部吐くという症状が現れたんです
次から次へと
ゆっくりミルクを入れてみましょうとなって、
１時間かけてミルクを飲ます。
吐く。タオルで拭いてナースコールして
シーツ交換してもらう。
薬飲ます。
もう次のミルクの時間。
１時間かけてミルクを飲ませる。
吐く。タオルで拭いてナースコールして
シーツ交換してもらう。
の繰り返し
洗濯機も順番待ちして(紙の表に名前書いておく)
洗濯機でタオル洗う。
洗濯機やお風呂(シャワー)の順番待ちはえぐい。
朝の5時だったかな?くらいから順番が取れるんだけど、みんな必死。
みんな何ヵ月も入院してるベテランさんばかりだから要領もわかってるしで早い早い。
結局、離乳食始めつつ、ミルク併用して
漢方飲ませたり薬増したり。
耳鼻咽喉科で検査してもらったり、MRI検査もしたけど原因はわからず。
夏から入院生活が始まって
転院など色々あったけど、
年末年始は絶対自宅で過ごしたいっ！
何度も医師に訴えてギリギリ年末に
退院することができました
鼻から入れるチューブはつけたまま。
衛生的に交換しなきゃいけないので
私が入れる講習を看護師さんから受けて。
聴診器も買って、ちゃんと胃に入ってるか
確認する。
自宅でもミルクは鼻から。
24時間テレビなどで出てくる難病の子供や
その家族を見るとすぐに泣けてきます。
こんなにも入院生活が大変なものとは。
何年も入院生活してる家族の苦労は
相当なものだと思います。
うちは４ヶ月程でしたが、
もうこれ以上は無理だと何度も思いました。
入院してる本人が1番苦しい思いをして辛いと
思いますが、
家族もまわりの助けてくれる人たちも
生活が変わってしまう程のものでした。
うちはおかげで通院は続いてますが
入院してたのが嘘のように元気です。
憎たらしいほど生意気な
小学生に成長しました
まだまだ書けていないことは
いっぱいありますが機会があったら
また書きます。
少しでも誰かの参考になったら。
川崎病って意外と周りにもなったって
耳にします。
原因が早く解明されるといいなと思います。
