笑顔の可愛い女の子、笑美ちゃんの日記

笑顔の可愛い女の子、笑美ちゃんの日記

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28Jan
- ドナーさんへ
  中3のあの日、娘の未来が見えなくて実妹とLINEして毎晩泣いてた。娘ちゃん色々あるけど無事に２０歳を迎えることが出来ました。長女が車椅子を押して新成人みんなと集合写真も撮りましたドナーさん、笑美ちゃんは頑張ってますよ肺が苦しいので着崩れないギリギリで着せてくださいとお願いしました髪も赤ちゃんみたいに柔らかいけど、美容師さん流石プロ！！２０歳になったら飲酒できるとワクワクしていたのにまだお酒飲んでないのday1879
06Dec
- 4回目の誕生日
  最近の笑美ちゃんは資格取得や就職活動で毎日忙しく、少しお疲れ気味ですこういう時に健康状態が心配で過ぎて色々言ってしまうので笑美ちゃんの機嫌が悪くなります11月22日の外来小児科血液検査、呼吸器内科レントゲン、その他特に変わりなく経過していますこのまま元気にその日に備えて頑張ろうそして今日は骨髄Emiちゃん、4歳のお誕生日可愛いケーキでお祝いあまおう苺のパイ♡ニコニコと美味しそうに食べていたので胸がいっぱい☺︎難しい漢字も丁寧に書いてくれて感謝感激この日を迎えられたのもドナーさんのおかげです。ありがとうございました。きっと笑美ちゃんと同じく元気で過ごしていらっしゃることと思います！！就職活動頑張っているので応援してくださいねそれから…笑美ちゃんはChristmasが近づく頃に今年最大のイベントが待っているようです。楽しんで来てねわたしは、笑美ちゃんが元気で居てくれたら他には何もいらないday1461
04Sep
- 元気ですか！！！？？？
  Twitterで色々と思うことがあったので、久しぶりの更新です7月中旬。夏休み初日去年延期され楽しみにしていたライブに行けませんでしたタイミング悪くコロナの変異株が増えだし、笑美ちゃんにとっては幻のライブとなってしまいました。（チケットも入手済みだったけど、県を越えて車で3時間くらい移動も必要なので総合的な判断です。ごめんね）来年は行けるといいな。。。7/29　小児科（血液）体重減。肺が悪いので体重は全く増えません！！主治医に　ご飯ちゃんと食べてる？と聞かれ、　プレドニン飲まない日はやる気が起きないと答えると　長く飲んでるもんね。コートリル入れとく？食欲出て体重も増えるんじゃない？とあっさりステロイド追加最近状態が少し悪くなった手と足の皮膚は、来月皮膚科の予約が入りました。特に体調が悪いわけではなく、自宅に引きこもってるので退屈すぎる！！ご立腹の笑美ちゃん。ちなみにコートリル服用中ですが、食欲も体重も変わっていません8/23　小児科（血液）　婦人科　歯口科　皮膚科今日の小児科は主治医ではなく、移植入院中にお世話になった先生。久しぶりすぎて　初めまして　と挨拶されてしまう笑美ちゃんの退院と同じくらいに違う病院に行ってしまったけどまた復活したのかな？こちらはよく覚えているのだけど、たくさん患者さんいるからね。。。　9：30～16：30まで病院で過ごし1日が終わってしまったまぁいつもの事だけど、待ち時間長すぎるよね呼内に依頼した障害者手帳を申請する為の書類は3級と記載されていました。これで申請して、就職活動できるの？同じクラスの子は既に内定をもらった人もいると聞いているので、今1番心配で不安を感じているところだと思うな。やっぱり健康100%っていいよねパラリンピックで選手達が思い切り走ったり泳いだり飛んだりしている姿を見ると羨ましいなと思っちゃうねと笑美ちゃんと話したよ。笑美ちゃんがとても活発だった頃の姿はどこにもないから…違う苦労は絶対あるはずだと理解はしているけど…なんで肺だったんだ？肺が悪くならなければ…それでも今、笑美ちゃんは元気です☺︎月曜日から学校が始まります。夏休み中、唯一楽しかった事笑美ちゃんは、コロナ禍なので、何をするのも命がけ。最善の選択と後悔しないように過ごそうといつも思っている。あの日みたいに突然入院の可能性がゼロじゃないから…　
21Jun
- ６月
  梅雨🐌去年まではフルウィッグで学校でしたが、今年はハーフウイッグなので少し涼しいようです6月10日外来発症から4年と改めて聞かされしみじみ…すっり弱ってしまった肺と赤ちゃんみたいな髪の毛。クルクルの天然パーマにはならなかったし、しっかり伸びてはいるのでまぁいいのかな？💦2017.06.30 血液検査入院中の検温表とか退院直後はマメに書いていた記録達や治療説明のプリントなど。4年分の色々…絶賛片付け中今回の外来では患者支援センターの予約が入っていてソーシャルワーカーさんと難病申請の話や就職の話をしてきました。そして、今日は念願のピアス開けてきます外来で先生！！ピアスあけていいですか？と勇気を出して聞いたらえ？(まだあいてなかったのね)という感じで両耳確認。いーよ、自分で？え？自分で開けていいの？別にいーよ。お金もったいないじゃん？と言われましたが、怖いので皮膚科であけてもらいます。ちなみにカラコンは秒で却下！！ピアスはOK出て笑美ちゃん、良かったねday1292
22May
- ハッピーバースデー
  21歳、おめでとう☺︎外来で会えなくて寂しいけど、きっとどこかで見守ってくれていると信じているよ彼女と初めて会ったのは白血病で入院中、14歳の時。可愛いさくらちゃんと夜のお散歩の時でした。さくらちゃんママが　あれ？久しぶり！声をかけたのが当時16歳の彼女。臍帯血移植後、軽い肺炎で小児科一般病棟に入院していました。笑美ちゃんは基本人見知りで友達は少ないですでも、彼女だけは何故か特別で、友達になりたい！と言うのです。仲良しの看護助手さんに仲介してもらい無事LINE交換✌︎　骨髄性の白血病、稀な病型、年齢も近い女の子☺︎☺︎　共通点があり過ぎて、さくらちゃんが運んでくれたキセキだと思っていました。高校受験の事など多分色々と相談しているはず…笑美ちゃんが肺のGVHDで入院した時、彼女は3度目の抗がん剤治療中。お母さんからのハプロ移植をすると聞きました。クリーンルームから笑美ちゃんの姿を見つけて手を振ってくれたり、ドア越しに話をする2人一緒に夜のお散歩に行ったのが最後かな…夕方、ふと外を見たら虹が出てました。写真を撮ろうと思ったけど、上手く撮れず笑美ちゃんは今月末から続々と検定が始まる予定で、最近は夜遅くまで勉強しています。day1263
17May
- 夏も近づく八十八夜
  入学式が終わったと思ったらもう5月も半ば…笑美ちゃんは淡々と学校生活を送っています。ゴールデンウイーク明けに突然の避難訓練があり、結構な距離を歩かされたとプリプリ怒っていた事がありました列の最後を友達とゆっくりゆっくり歩いて行ったそうです。「もう、地獄だった」と言っていました今日は外来今月は少し早めの受診日です。3ヶ月ペースで受診している婦人科の予約が入っていたのでまとめてもらいました。小児科で採血を済ませ、グロブリンの点滴を相棒に婦人科へ。ポンプが新品でバッテリーが長持ち〜エストラーナとメノエイドテープ処方。次回は8月の予約。ちょうど点滴が終わる頃、小児科へ。リンパ球の詳細を検査したようだけど、リストにはまだ反映されず😭特に問題なく数字上は腎臓も保てていい感じ骨髄移植から3年半経ってもリンパ球がなかなか増えて来ないのよね唐突に主治医、「難病の申請とか障害の申請とかどう？必要なら書くよ！えみみたく白血病の場合は小慢だと２０歳の誕生日が来るとバツンと切られるからロスの無いように繋いで行かないと！」と珍しくやる気！！「色々あるから調べておくね！」と言ってくれましたありがとうございます予定通り来月は木曜日の予約ゲット✌︎歯口科。口内環境改善されて心配は少し減りました。前回紹介状を書いてもらったにもかかわらず、まだ地元歯科の受診が出来ていない状態です😢人気の歯科なので予約が取りにくく、ようやく予約したのに先生から電話があり「予約を入れた日は混んでいるので別の日にしましょう」と提案がありました。特に急いでいないので、提案をありがたく受け入れて暫く自力で歯磨き頑張らねば‼️主治医とのコロナワクチンの雑談2回目結構キツイよ。ダルいし、痛み止めはみんな飲んで仕事してる感じ。えみはリンパ球がこの通り(採血結果にいつもLがついている)だからうまく着くかどうかはわからないけどね。。。田舎の方だと高齢者よりワクチンが多く来て余っちゃうとかあるんでしょ？意外と早く打てるかもね笑先生、田舎だけどちゃんと人口の多い田舎です！念のため！！笑美ちゃんと長女が母の日にプレゼントしてくれたクッキー♡day1258
07Apr
- 2021/04/07
  4/6 入学式でした化粧に興味無いんだよね、どーでもいいんだけどと言いながら、スーツ姿にメイクして少し大人っぽくなったかな？スーパーに買い物に行くと必ず　「チーパスお待ちですか？」と聞かれてしまう笑美ちゃん　確かにおチビだし、トレーナーにデニム、ショートヘアだから小学生男子に見えるのかな？言われる度にプリプリ怒って可愛かったけど、本人は結構傷ついていたみたい。(当たり前か)最近は食欲旺盛で、この日のランチもモリモリと調子良かったので　これはもしや…！！と思っていたら夕食後に明日からごはん、普通の硬さで炊いていいよ。デキサルチンも余るかもと宣言がありました！やっと落ち着いたGVHD良かったこれでお肉食べに行けるね今週はオリエンテーションで、授業は来週から始まります。無事に1年過ごせますように入学手続き時に娘が先生方に宛てた自分の状況を読み、責任者との4者面談をしてくれたクラス担任に感謝3/19に肺移植登録完了し待機の列に並ぶことができました。今月末の外来はクラスマッチ用の採血が追加されました。コーディネーターさんにお別れのお手紙を書いた娘。お返事を受け取りご満悦だけど、内容は非公開ご先祖様に報告。お寺の鐘と桜🌸day1218
10Mar
- 3月9日
  3月9日笑美ちゃん、高校を卒業しましたコロナ禍の為、校歌斉唱はなし、呼名の返事はなしで立ち上がるだけ…生徒と保護者1名のみの参列。静かな卒業式でした高1骨髄移植の影響で、まだ体力も戻らず、通院も2週間に1度のペース。遅刻や早退も多かった。初めての体育で皆んなと一緒に走ったら豪快に転んだ！転んだんだよ、わたしが！ショック！と明るく教えてくれことがあったなぁ体を動かすのが好きで、活発だったから元気な時と同じ調子で走っちゃったんだねところが5月、肺に異変🫁4月後半から微熱が続き、主治医に電話はしていたものの様子を見てと言われ続ける日々。我慢の限界で5月中旬かかりつけを受診するとすぐに入院院内学級の先生が、入院してるって聞いたので…授業どうしますか？と部屋まで聞きに来てくれたけど、多分、1週間くらいで帰れるので大丈夫です！とお断りしてしまうという大失態肺は慢性GVHDによる閉塞性細気管支炎。約1ヶ月の入院生活でした入院時は酸素を吸うくらいのレベルでとても心配しました。院内学級にお願いし、病室で授業を受ける事が出来、高校1年生を乗り切ることができました高2修学旅行この頃は長い距離や、初めて行く場所では車椅子に乗るようになりました。(日常ではほぼ無し)養護教諭の配慮で学校の車椅子を持ち出し、旅行に母同行。なかなかハードな日程で元気な子達はすごいパワーなんだなと実感してしまいました同じ班で行動してくれた友達に感謝、ありがとうそして豪雨を経験職場からお迎えに行く事が出来ず義理父にお願いし、普段は往復1時間ちょっとの道を往復7時間かけて無事に帰宅。薬の予備を持ち歩く💊と心に決めた日です。何ともなくてよかった迎えが無くて学校に泊まった生徒達もいたと聞いたので本当に大変な出来事でした。ちなみに修学旅行はこの4日後でした！高3コロナで休校ニュースで中国謎の肺炎流行と聞いた時から嫌な予感がしていたけど、こんな事になるとは‼️3年前の骨髄移植から出かけるときは常にマスク生活、人混みに行かない、不特定多数は危ない😷と言われていました。夏なのに学校でマスクしてるのなんて自分だけだから頭おかしいと思われるよ！と怒っていた時もあったけど、今はそれが普通に。世間では新しい生活洋式というけど、既にスタンダード笑　時代を先取りしていた笑美ちゃんだね笑そして現在進路は決まっていないけど、元気でいてくれたらそれで充分高1の頃仲良しの友達がいない中、長期入院し、単位もギリギリ。高2で成績が悪かったら学校辞めようと思っていると聞き、通信制の学校を調べたり支援学校の先生に編入の話を聞いた事もありました。学校の階段も不安要素だったみたい。通学定期を1回も買う事なく毎日車通学、友達と寄り道もしないで楽しい学校生活を送れたのだろうかと思ってしまうけど、今は無事に卒業できて安心しています。周りの皆さんが助けてくれたおかげです。ありがとうございました笑美ちゃん頑張ったね全てを物語る成長の記録今日(3/10)はパートから帰ると自室に篭っていた笑美ちゃんでした暖かな日だったので長女と近所を散歩したみたいです。day1190
05Mar
- 口内環境
  2月にプレドニン増量したけど皮膚や口の中に変化は無く…本人は卒業式にムーンフェイスで行くのが嫌だと気にしていたけど、こちらもまだ気配は無いみたい骨髄移植後、順調に過ぎて行った時、主治医其の2がここからが血液内科医の(薬の調節が)腕の見せ所なんですよ💪と言っていたけど、本当にその通りだわ主治医其の2に、なんで研究室に行ってしまったのか先日、唐揚げ食べて切れちゃったってところよくなってきたの？と聞いたら昨日までいいと思ったのに今日はまたダメだねと言って舌を見せてくれたえぇっ😨すごいじゃん！ずっとそんな感じなの？！😱なんだか、白くてみずぶくれ？抗がん剤や骨髄移植の時とは違う感じもっと早く舌を見せてもらえば良かった味はわかるから‼️とキレ気味な笑美ちゃんちゃんと食べておかないと体重減っちゃうし、口って大事だよ。なんとか元に戻ってもらわないと困る〜卒業式は自分の髪で行く予定だったけど、やっぱり自信が無いと言うので3月2日に急いで部分ウィッグを調達してきました！骨髄移植から3年3ヶ月。まだ赤ちゃんみたいな髪質でなかなか元通りの髪にならない笑美ちゃん。移植後生えた髪がまっすぐだと細くなる？くるくるの天パだと太い髪になるのかな？中学の頃、部活を頑張ってた笑美ちゃんみたいな雰囲気で懐かしい髪の毛映ってないじゃん！笑美容室帰りに寄り道🍰食べたかったパンケーキはグレープフルーツとメープルシロップのダブルパンチだったのでわたしのお腹に入りましたday1185
22Feb
- 外来でした
  今日は、元々婦人科の予約が入っていた日。小児科の予約を変更してもらい、歯口科もまとめて受診して来ました💦グロブリン点滴予定なので小児科で採血💉いつもは4個瓶がぶら下がるけど、今日は1個でした点滴引っ張って歯口科へ。プレドニン減量後から口の中が痛くて味噌ラーメンも美味しく食べられないレベルに歯磨きも上手く出来ていなかったようで、予防を兼ねてうがい薬が処方されました。婦人科ではいつも通り、ホルモン剤のテープが処方され、3ヶ月後の予約です。自力でホルモンが満たされるようになればなぁと思うのだけど、可能性は低いだろうな小児科ではプレドニンの増量。15ミリ隔日→20ミリ隔日へ。肺移植外来に検査入院の結果が届いていたようです。肺移植外来からのコメントで吸入薬の変更がありました。BO発症初期からつい最近までお世話になったシムビコート→1月の検査入院時京大で処方されたオーキシス→かかりつけ大学病院にオーキシスが無くて小児科でオンブレス→かかりつけ大学病院肺移植外来でオーキシスの代わりに処方されたアノーロ。感染症の可能性を考えて1月の京大柄ステロイド無しの吸入薬です。オンブレスはカプセルをセットしないといけないので少々面倒。吸入後むせてたし💦アノーロはどうかな？オンブレスが処方された時、同じような大学病院なのに薬が無いってあるんだね😓肺移植後戻された時も足りないものとかあるのかね？なんて娘と話しましたが病院ってそういうものなのかな？💦今回はプレドニンと吸入薬の変更があったくらいで後は変化無し。珍しく血小板にHマークが付いたくらい。わたし　先生、少ないのは良く無いですよね？先生　　少ないのはやめて！多いのは…知らない　　　　！！笑血液検査の結果は良好って事ですね？腎機能も先月は良くなかったのに、今日は普通薬局で薬もらって駐車場に戻る頃にはすっかり日が暮れていましたとさday 1174
16Feb
- 2月13日のこと
  プレドニンの長期服用で白内障and緑内障が気になるので3ヶ月に1回のペースで通っている眼科へ行ってきました学校帰りに寄りやすい眼科なので自宅からだと少し遠いけど💦本当は大学病院で診てもらっていたのだけど、待ち時間が長すぎるのでやめました眼圧は前回とほぼ同じ最近両眼が赤くてプレドニンの減量と関係あるのかなと思っていたけど、極度の乾燥だそう大学病院で処方されるヒアルロン酸入りの目薬から変更してジクアスというドライアイ用の目薬が処方されました1日6回点眼、少し痛いと聞いたけど、娘は平気みたいです前回の大学病院外来でプレドニンを16mg(隔日)から12mg(隔日)に変更でしたが、やはり体調が良くなくてすぐ15mg(隔日)にしてしまいました減量して両足ふくらはぎや頬に発疹(かゆみは無し)唇もヒリヒリすると言ってリップクリームを塗るけどあまり変化無し絶対プレドニンが原因だと思う元にもどしても変わらないので、来週の外来で主治医に相談しなくちゃ娘は嫌がるけど、増量かもね先生プレドニン得意じゃないっぽいから心配〜笑美ちゃんが振袖の試着した時の来店プレゼント何色の振袖に決まるかなday1168今日はアウトレットへゆっくり歩き、時々ベンチで休憩しながら長女の買い物に付き合いましたとさたまには美味しいもの食べて気分転換
07Feb
- 最近思っている事
  AML M6骨髄異形成症候群との区別は難しい小児では稀で大人に多い型抗がん剤だけの治療では再発しやすい事が知られている第一寛解期後の移植の方が治療成績が良い姉妹でHLA型は半分しか合わず、両親とも確率は低いと思われる(幸いな事に、良くある型だった為)骨髄バンクには合致するドナーは複数いるTwitterで移植に立ち向かう方々を見かけて心が苦しい。どのタイミングだから病気になってもいいって言うわけではないけど、若い人はなんだか娘と重なるから特に。(多分、とても辛い経験をされたんだろうと思うのだけど)候補となってからもずっと提供の意思を変える事なくいてくれたドナーさん。この存在があったから骨髄移植へと進んだのだけど、バンクに少数しかいなかったら？断られたら？臍帯血だったら？血縁ハプロだったら？別の病院で骨髄移植してたら？というのが、今でも時々ふと浮かんでくる。骨髄移植したらこの合併症がでるよ！そしたらこの薬で抑えるから大丈夫！抗がん剤では難しいけど移植したら再発ゼロだよ！合併も薬でOK！！っていう日が来ないかな。移植の朝回診で今頃こっちにむかってる頃かな、骨髄。届くのは夕方になるから一晩中かかって入れていくよ。と主治医。怖くない？　と娘にきくと怖いより、早く終わらせて外に出たいよ　と娘。なかなか想像像通りの未来とは言えないけど、なんとかなってる。前途多難だけど、生きていればこそとも思う。みんな生きて欲しいから乗り越えて欲しいday1159プレドニン減量で皮膚にダメージ出ているような気もする
20Jan
- 女神　　？
  (検査入院中)4階のエレベーターホールで外来受診の待機していた時の話…いつ呼ばれるのかわからないのでひたすら待つ！この日、気さくに声をかけてくれたマダム話が進んでいくと、ある宗教の方…娘が骨髄移植して退院した時、1番最初に声をかけてくれた職場の先輩、その人と同じ宗教(当時)10年以上前に息子さんがリンパ性の白血病で臍帯血移植し、今は元気に一人暮らしをしているという話を聞いて身近な人の話に、とても安心したのを覚えています。この時の話をすると、偶然かも知れないけど、きっと導かれてここで会ったんやわ😊この病院に来た事も間違いない‼️と言われ、なんだかちょっと心が軽くなりました義実家では、遠い病院、かかりつけでも肺移植できるのになんでそこ？かかりつけを裏切るのか？みたいに言われた事があるのです貴重なお話の最後に簡易のお守りと連絡先をいただいてしまいました！単純なのでお守りはお財布に入れて持ち歩いています連絡は多分しません地元に帰り月曜日。久々の登校昇降口に入るのを見届けて、自宅へと車を走らせていると着信がママ？保健の先生が、ママに話があるって。今日仕事でしょ？え？休みだよ。じゃあ迎えに来て欲しい。ヤバイかも‼️すぐに学校🏫へ戻り、保健室へ直行。養護教諭から濃厚接触者に該当する案件が増えてきて、学校内で感染者がいつ出てもおかしくないような状況なんです。だから暫く学校はお休みして自宅待機してください！今が1番大事な時だと思うので…！と話をされたので、ありがたく受け止めてこの日から学校は公欠担任からは、日頃の頑張りがあってテストを受けなくても卒業できるくらいの成績と出席日数の確保ができていると説明を受けました。あとは課題を期限までに提出するのみ先生方ありがとうございますそして今日は、パートから帰ると長女がママのオヤツは電子レンジに入ってるよと言うので見ると、りんごの入ったマフィンがありました小腹が満たされましたday1141
16Jan
- 検査入院最終日
  主人と娘の3人で、主治医とコーディネーターさんからそれぞれに脳死肺移植手術に関する説明を受けました。一通り説明した後にコーディネーターさんがどう？ちょっと怖くなって来たかな？と心配して聞くと、娘ううん。全然！えー、ほんま？えみちゃん強いなぁ！！骨髄移植の辛いのも経験してるもんなぁ！！😆と驚いていました💦わたしはこの先の辛い事を想像して涙が出そうになりましたけどね…😭主治医の説明で心配な事がひとつ。肺に影があり、感染症の可能性があるため結果待ちな事抗酸菌だとまた登録ができないので振り出しに戻ります24Ccrは8月の検査よりだいぶ改善され、基準の50を上回り64でした👍それでも元気な人よりだいぶ悪いです😭今回の入院で娘が1番怖いと思っていたのは精神科で、未知の世界だから何をされるのかドキドキしたと言ってました和やかにお話をした終わりだったので安心したみたいです心理テストとかするのかと思ったとか検査入院の度に連れてくる相棒。布団をかけて寝かしておいたらシーツ交換の時に一緒に片付けられるという事件が発生無事見つかってよかったICUにもぬいぐるみが持ち込める(なるべく綺麗な物)と聞いてとても喜んでいました骨髄移植時、移植部屋には持ち込みできる物に制限があり、ぬいぐるみは却下されました。小児科なので小さい子は特別に許可していると聞いて小さい子は良くて中学生はなんでダメなんだ！と泣きながら訴えた娘きちんと洗濯をする事が条件で許可が出ました治療でも泣かなかったのにドナルドで泣くとは…今でもたまになでなでしてる姿を目撃するのであ、ごめんね。お話し中だった？と言うとそうだよ、邪魔しないでと言われてしまいます娘の全ての気持ちを知っているんだろうなと思うとドナルディになりたい時がたまにあります1番大事な相棒とまた辛い事乗り越えなくちゃね明日は(今日か！)また7時間半かけて自宅に戻ります。なぜこの時間に起きているのかと言うとパパのイビキと寝言が気になって眠れなくなりましたちなみに長女は爆睡です。羨ましいday1137
13Jan
- ハートフルダイニング
  ずっと気になっていて、やっと行ってみました😅駐車場の方にもハートフルカフェandベーカリーと看板があり、こちらも勇気を出してlet's go😅夜ご飯にガパオライスをお持ち帰り✌︎レストランとカフェは昨日の話しでした😆久しぶりのお米がおいしかった😅今日は朝10時にエレベーターホール着🛗娘から外来関係は全部午後にまとまったよとLINEが…😭お昼にハートフルダイニング行っちゃおうかなぁと思ったけど、まだ時間が早すぎるので川の周辺を散歩してきました🚶‍♀️約2時間、御所の周りをぐるっと一周🚶‍♀️🚶‍♀️🚶‍♀️途中で見つけたハンバーガー屋さんでテイクアウト🍔どこかの学生さんがロードワークをする傍ら美味しくいただきました。ごめんね🙏受診の予定はリハビリ、心臓血管外来、精神科、腎臓内科精神科の先生が大きい病気は白血病？いくつの時？と質問。初めての病気が14歳で白血病はヘビーだったね。よく乗り超えた！とにこやかに言ってくれて娘もニコニコ☺️骨髄移植の大変さも理解してくれてちょっと嬉しかったな😄骨髄移植して眠れなかった事はない？と聞かれ特になかったです！と答えた娘。退院後の方が眠れない時が増えたかな？と遠い記憶💦肺が悪くなりプレドニンを服用しているのだけど、それと同時に睡眠導入剤も服用中。今服用しているゾルピデムは少量だから飲んでて平気。依存を気にして無理に中止するより体調管理が大事だからちゃんと飲んでよく寝てねと娘にお話ししてくれました(*´꒳`*)腎臓内科はだいぶ粘って待ちましたが呼ばれる事はなく、17時過ぎに主治医が来て金曜日に受診が決定しました。腎機能は8月より回復していたので登録に向けて他もしっかり調べて準備していきましょうと言われ、少し安心です😊エレベーターホール待機中の濃い話はそのうち書こうかな(´∀｀*)day1134
10Jan
- 成人式
  今日は長女の成人式でした🎊年末に京都行きが確定したので、早朝の美容室や会場までの送迎は、近所に住んでいる義理母にお願いしておきました🙇‍♀️ごめんね長女🙇‍♀️あと数日で18歳になる笑美ちゃん。長女は、わたしが着た着物をとても気に入ってくれて、(しかも似合う色だったので)良かったのですが、笑美ちゃんは青系が好き😱赤系を着ているのはみた事が無いのです💦運動会で赤いハチマキならした事あるね🤣実妹がピンク系を着たのでこれをどうにか笑美ちゃん好みにコーディネートできるかなと考えているけど…青系購入？レンタル？白血病と聞かされた時はわたし死んじゃうの？どうせ治療したって死ぬんでしょ！？と言った事もある笑美ちゃん…わたしも笑美ちゃんが消えてしまうんじゃ無いかと怖くてたまらなかった。骨髄移植してから3年。ドナーさんのおかげで命が繋がりました🤗肺は悪くなったけど、元気💪✨また命を繋ぐために、検査クリアして肺移植登録できますように🙏✨振袖姿も花嫁姿も見たい！娘2人とも結婚なんてしないよと言っていたけどね😭day1131
09Jan
- つけ麺です
  適応評価検査　入院4日目🏥娘から昼食の写真が届きました😆つけ麺です🍥　　　と一言🤣かかりつけの病院では見た事ないメニュー😍病院のご飯だけど、見た目って大事！美味しそう🍜昨日は口腔外科と麻酔科に付き添い、受診してきました。娘の親知らずは埋まったままで、骨髄移植の時も特に何も言われなかった為、そのままにしてあります😓今回は流石に抜いてくれと言われるのかと覚悟していたらどの歯も虫歯は無いし、親知らずの痛みが無くこのままの状態が保てるなら大丈夫✨痛みが出たらすぐ抜きましょう‼️と言われました(*´꒳`*)最近は(時間がかかるので)2ヶ月毎の受診にしていたけど小児科と同じ月1に予約入れてもらお😂大事なことは削ったらいけないわ💦11日またまたまた24時間蓄尿12日呼吸機能検査心エコー心電図精神科受診などまだ予定の決まっていないものもあります。三連休は検査の予定が無いので、パパは観光してるの？なんて暢気なLINEを送って来ましたが。。。ウッカリコロナになったら大変😱マンションに引きこもりです。day1130マンション引きこもりで暇なのでアメブロのアプリをダウンロード
07Jan
- 検査入院
  今日は始業式ですが、1月6日から1週間の予定で検査入院です🏥　年末に学年主任に連絡をしたら1月末の期末テストを心配していました💦多分その頃には帰っているので大丈夫です！と言いましたが、どうだろうか？😓娘は入院当日にうけたPCR検査の結果が出るまで個室でシャワートイレ付き🚿移植部屋みたいだよ　と言っているけど雰囲気は全然違う笑笑あいかわらずコロナのせいで面会は出来ず、部屋に入れたのは荷物片付けの手伝いで入院した時の10分だけ。前回の反省をいかし、周りの迷惑にならない程度に電話をしようと思います😅そしてわたしは、またまたマンション一人暮らし。今回はWi-Fiレンタルして快適度アップ⤴️⤴️明日、PCRの結果がわかるらしく、そのあとからリハビリや呼吸機能検査の予定が入っています。何事もなく進みますように🙏✨立ち寄ったパーキング2階から見えた琵琶湖
24Dec
- クリスマスプレゼント
  12/18〜12/20 蓄尿検査の為、かかりつけの大学病院に入院でした😄入院は小児科、結果は呼吸器の先生から連絡というイレギュラーな予定で、蓄尿検査なので特にする事もなく淡々と。。。1日目が終わった時に、夕方の回診で(主治医の計算だと)50超えてないかも…と言われたそうで、２日目は何とか超えてくれーと自宅から念を送っていました。退院の時点では2日目の結果はわからないので、呼吸器からの連絡待ちです。23日に呼吸器の先生から2日間とも目標値クリアしていたので、早速コーディネーターさんに連絡しますね。後の予定は年明けになるかもしれませんと電話がありました。頑張った、腎臓🤗24日、クリスマスの買い出し中にコーディネーターさんから着信😂目標達成したので審査進めていこうと思ったが、8月の入院は検査が全部終わっていない。年明け早々に予約、1週間程度入院して検査と同意書のサインが必要との連絡でした。未成年なので母はまたボランティアハウスに泊まる事が決まりました☺️そして同時に長女の成人式の送迎をババに頼むことが決定😢こちらはとても残念だけど仕方ない。検査から戻ったら近くの写真館で笑美ちゃんと一緒の写真を撮る予定♡ｄａｙ1114今日はクリスマスイブ😊少しハッピー✌︎
05Dec
- ウィッグ
  2017年9月10日、3クールが始まる前に外泊許可が出てウィッグの注文に行った。ニコニコと嬉しそうで、わたしも嬉しかった😊抗がん剤治療が始まった1クール目、髪の毛を念入りにブラッシングする笑美ちゃん。「直ぐには髪つかないんじゃない？」と言うと返事は返ってこなかった。あれはどのくらい過ぎた頃だったかな？ドライヤーで髪を乾かしていた時の事。少しずつ脱毛は始まっていたけど、この日はいつもより沢山の髪が椅子に座っている笑美ちゃんの膝の上、肩、床に舞い落ちて。。。髪が乾く頃には大量の髪が床一面に広がって、笑美ちゃんはシクシクと泣いていた。抱きしめて一緒に泣いた。「抗がん剤終われば、髪なんてまた生えてくるから大丈夫だよ」そうは言ってもやっぱりショック。「最後の部活は気合入れるからショートにして部活が終わったら伸ばすんだ♪」と張り切っていたのに。。こんなに簡単に無くなっちゃうんだなと悲しかった。シャワーに行く度に抜けるので、今まで毎日だったシャワーも1日おきになった。それでも治療は進んで行く。自分の気持ちも立ち止まったままではないから、気づけばいつもの笑美ちゃんに戻っていたな。骨髄移植前処置が始まる頃には、頑張った髪の毛達が少し伸びていてナデナデすると髪の毛の手応えがあったのに、やはり強力な処置には敵わずまたしても抜けてしまった髪の毛達。好中球の上がり待ち。外泊中に買ったウィッグをお試し中 2017.9　好中球が増えるまでしばらく病室に籠るのでほんの少しの気分転換(*´ω｀)今、骨髄移植から3年過ぎて、ようやく赤ちゃんみたいな髪質の細いけどまっすぐな柔らかい髪が伸びている。密度はやや薄いけど、それでも髪は生えてきた。外泊中に買ったウィッグもだいぶ前に役目を終えて(違う髪型にしたくなった)今は2個目のウィッグを使っている。役目を終えたウィッグをどうしようかと考えていたけど、Twitterで使用済みのウィッグが寄付出来ると知ったので、早速住所を確認して送ってみることにした。あの時、涙を流した笑美ちゃんと同じ気持ちの方達の役に立てたら嬉しいな😊day1095

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