外見からは知るよしもない内部疾患を患いながら生きるという事は、何かしらの発信を自ら行いながら歩まなければ健常者と同じ扱いを受ける事になります
お店でも様々な場面でも必ず言われる
「そんな難病を抱えながら生きてるようには全く見えないし、いつもニコニコしてるから元気だと思っていたわ」
そうなんですよね、外見からは体内で起こっている全身に及ぶ激痛など判る筈もありません
まさか一歩一歩が剣山の上を歩いている位の激痛が起きているとは、自らが発しなければ周囲は気付きようもない
街中で全ての人に言って歩くなんてする筈もなく
常に周囲からぶつけられたりしないように緊張感を持ちながら歩いていてね
その一貫としてヘルプマークと内部疾患キーチェーンを身に付けるようにしています
ただ、ふと思うのはご年配の方々がサポートや譲り合いが必要だったりするのは誰の目にも判る中
10人中10人がキーホルダー代わりにヘルプマークを身に付けられてしまうと
ヘルプマークを「守り神」のように身に付けている人が薄く見えてしまうんです
ヘルプマークを身に付けながらスタスタ歩き、平気でぶつかってくるご年配の方も居ます
善意を悪用する為にヘルプマークを身に付けていると公言している人も居ます
ヘルプマークの本来の意味合いが道を反れ始めてしまっているような
なので内部疾患キーチェーンを同時に身に付けるようになりました
若い方などは両方を目にして下さり、買い物カートなどがぶつからないように意識して下さいますが
ご年配の方々はご自身も身に付けているヘルプマークなので、ご自身の認識のままに行動される
平気で買い物カートを思い切りぶつけてきたり
「歩くのが遅い！」と怒鳴ってくる事もあります
疾患名を言ったところで、認知度の低い「線維筋痛症」
更に逆ギレされそうなので、買い物カートで思い切りぶつけられた時は端に寄って、激痛が和らぐまで耐えるしかなくなります
ヘルプマークを身に付けても、内部疾患キーチェーンを身に付けても意味をなさないのかと切なくなる事が増えました
それでも生きていくには外へ出なければならない
いっそ、鎧兜でも身に纏い外出しようかと思う程に酷い時もあります
ヘルプマークの本来の意味合い
「外見からは判らない内部疾患を抱えている方がサポートを必要とする事があると思います。その際はご協力お願いします」
と言った願いを込めたマークとして作成されたのが「ヘルプマーク」なのです
「健康な奴がヘルプマークを着けてるな！」
と言われた時は「何の為のヘルプマークなんだよ！」と悔しくて号泣してしまいました
線維筋痛症の全身に及ぶ生き地獄のような激痛に耐えながら生きる日々
虚しくなります
何のためのヘルプマークなんだろうなぁ、、、
himawari
