皆様 こんにちは😃
検査結果を聞きに行った時の先生の態度 受け答えが 腑に落ちないのです。
強皮症かもしれない…と言われてから 病院の🏥予約の日まで 自分なりに、ネットで検索して、強皮症について調べました。
強皮症を知らない方はこちらを↓お読みください。
乳がんの宣告を受けた時 先生は インフォームドコンセントを しっかりしてくださいました。
次の患者さんが 沢山待っているにもかかわらず
時間をかけて(30分以上は、かかったと思います。)、納得行くまで、丁寧に説明してくださいました。
今回強皮症の宣告を受けた時は、 時間にして7分で 終わりました。
「抗セントロメア抗体が 陽性なので、強皮症に間違いないですねぇ」と先生。
この先わたしはどうなって行くんでしょうか?
先生…「んー皮膚が硬くなって行く場合もあるし、今のところ そんなに硬くはないと思いますが、皮膚科で 診てもらいますか?どうしますか?」
どうしますか?って 私がどうしたらいいですか?って聞きたいですよ。😠
私としては、未知の病気で 難病 だとしたら
簡単な説明だけでなく、 私の状態をよく聞いて欲しかったです。
自分の調べた中では、 この病気は人によってかなり 違うので、 よく話を聞いて状態を確認して
その人に合った治療をするのが大切です。って
なのに先生は、なーーーーんにも聞いてくれませんでした。(¬_¬)
白斑についても、チラッと見ただけで、そーですねー強皮症の症状ですねー。増える場合もあれば
そのままの場合もあります。って、じゃあこの先 増えたかどうか?知るためにも、 出来てる場所
状態 色 とか しっかり診て欲しかったです。
そして 強皮症には、
限局性強皮症と 全身性強皮症が あるらしく、
また びまん皮膚硬化型全身性強皮症 と限局皮膚硬化型全身性強皮症が、 あるらしく
私はどれ?🤔💬
なにも 教えてくれない先生 その種類の事さえ教えてもらえなかった🤷♀️
明日 心エコーと 皮膚科 の受診です。 これは担当の先生ではありません。
なんかーセカンドオピニオン考えたりします。この先ずっと付き合っていく先生となるのなら、
信頼できる先生に インフォームド.コンセントをしっかりして もらえる先生に 出会いたいです。😞