7月9日
りこは13歳のお誕生日を迎えました
何だかあっという間で
13年経ったなんて信じられない笑
りこの漢字は
稟子
と 書きます
稟議書の 稟
この稟と言う字には
授かるという意味があると知り
この漢字にしました
妊娠中
お腹のりこに
原因不明の異常があると分かってから
入院、出産と
怒涛の日々を過ごす中
稟子という
漢字を決めた時は
(りこと言う名前は
妊娠初期からうっすら決まっていました)
稟子を授かったんだと言う
穏やかな
幸せな気持ちで
いっぱいになった事を
思い出しました
小さな身体に
沢山の管が繋がれたりこを
目の当たりにして
頭は
怖さや
不安で
いっぱいだったのに
その時だけは
授かったと言う嬉しさで
いっぱいになって
何があってもブレないような
愛おしさを感じました
今思えば
あの時の私は
不安や恐れがいっぱいの頭の中から
愛ある本当の私に
戻っていた瞬間でした
産まれてきてくれて
ありがとう
私をお母さんに選んでくれて
ありがとう
13年経った今
あらためて
心からそう思います
稟子ちゃん
１３歳のお誕生日おめでとう！！
りこの
バクロフェンポンプの
埋め込み手術をする事を決めました
半年前
あんな大きい機械を入れたくないと
メソメソしていた事が嘘のように
トライアル入院を機に
あっという間に
手術日が決定しました
ここ２年ほど
車椅子や座位保持椅子に
座る事が出来なくなってしまい
学校での
授業や給食、色々な活動に
支障が出てきて
バクロフェンが必要だという事が
現実味をおびてきていました
ただお家では
刺激が入らない分
ゆったりしている事も多くて
そんなりこを見ていると
機械を入れてまでの事なのかなと
思ったりもしていました
ゴロンしているりこが
自然なりこで
車椅子や座位保持椅子に
座っているりこは
頑張って姿勢を作っているのに
どうしてりこだけ
まだまだ
頑張らないといけないのか
変わらないといけないのか
ありのままのりこを
なぜ
受け入れてもらえないのか
スクールバスに乗れず
学校まで毎日送迎をしながら
頭の中は
そんな思いでいっぱいでした
緊張が強いからって
りこのせいばかりにしないでよ！
りこを変えたくない！
あなた達が変わってよ！
そんな風に
怒ってもいました
ある方に
正直にこの話しをしたら
お互い歩みよって
助け合うのに
それって
傲慢じゃない？
そう言われ
はっとしました
続けて
その変わりたくないと
怒っているあなたも
つらいと感じているあなたも
なくさず
そのままでいいんだよ
つらかったね
そうも言ってもらえて
ずっと我慢していた想いが
涙と一緒に
私から沢山流れていきました
過去
変わらなければ
受け入れてもらえなかった
私の痛みを
りこを通して
みていたんだという事に気づいて
なぜ？
どうして？から少し離れて
辛い
悲しい
と言う感情に
耳を傾ける事にしました
今は
りこには
穏やかで楽しく過ごして欲しい
そして
沢山の人と関わって
色んな感情を味わって
色んな事を体験して欲しい
そう思っています
学校に着いた途端
いえいっ！(着いた！)と声を出して
ニコニコしている
りこの様子をみていても
きっと
そう望んでいるだろうなと感じます
りこに機械を入れるのは怖い
何かあったらどうしよう
そんな思いが
なくなったわけではないけれど
不安や恐れがよぎるたび
それでも
私はどうしたいんだっけ？
そう何度も
自分に問いかけていきたいです
今回
トライアルの結果も良く
すんなりと
手術をする事を決めましたが
そう出来たのも
これまで
私はどうしたいのか
自分の一番の理解者となって
行動してきた
今までの私が居たからこそだと思っています
その結果
先生の勧めて下さった通り
バクロフェンの手術をする事になり
遠回りをしてしまったかもしれないけれど
先生達がなぜ
バクロフェンが良いか
言って下さっている事を
腑に落とし
決心する事が出来て
今までやってきた
お薬の調整など体験した事は
無駄ではなかったと
心から思います
手術ですから
全身麻酔や
術後
落ち着くまでの心配は
もちろんありますが
りこの命を信頼して
手術までの時間
穏やかに
楽しく過ごしたいと思います
[手術日は７月２２日(金)です]
ＮＩＣＵの時のりこ
穏やかな
私の好きな写真です♡
昨日 5/26(木)
無事に退院しました！
今回の
バクロフェン投与
骨盤が捻れている
りこの身体への脊髄注射は
鎮静をかけても
かなり難しかったそうで
通常１回注射をして
効かなかったら
２回、３回と
お薬を増やすところを
最初の投与から効果が期待できそうな
通常の定量の倍量を
入れたそうです
絆創膏らへんに注射しました
お部屋に戻ってきて
しばらくは
鎮静の残りで
ぼーっとしていたけれど
水分や
おやつのプリンを食べて
だんだんと
いつものりこに戻ってきました
導尿してみると
曲がらなかった左脚股関節が
スーっと曲がり
やりやすくてビックリ！
一人お部屋で
おぉー！と感心してしまった 笑
オムツ替えもとっても楽
抱っこも楽
りこも楽そうで
効果バッチリ！！
その後は
おしっこが出て
退院まで
導尿をせずにいられました
ずっと迷って迷って
やっとやった
バクロフェントライアル
新しい事をするのは
怖くて
勇気がいりました
私が決めた事で
りこに何かあったらどうしようと
不安にもなりました
りこがこれからも
穏やかで楽しく過ごせますように
これが
私の一番の望みです
今回頑張ってくれた
りこはもちろん
怖さや不安を持ちながらも
えいっ！！っと
行動した私も
よく頑張ったと
褒めたいと思います
難しいトライアルだったけど
無事に終わって良かった
来週また脳外科外来で
オペの事など
今後の話しをしてきます
トライアルの次の日
バギーに乗ってみた
これでも
いつもより反りがない 笑
来週から学校へ行く予定です
