どうもこんにちは～🌞

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スピンラザ6回目投与のため、7/8～7/10の2泊3日で入院してきたので記録しておきます！

おおまかなスケジュールはいつもとおなじくで

初日はX線検査と運動機能評価、2日目にスピンラザ投与、問題無ければ3日目に退院、という流れです。

7/8 1日目

入院の日はいつも9:00ごろ病院について入院受付をすませ、院内コンビニで飲み物や私の食事等のお買い物をすませて10:00ごろ病棟に入ります。

娘がお世話になっている大学病院は去年から今年の頭まで改修工事をしていて、小児科の病棟もキレイに生まれ変わっていました！

個室も広くてキレイで、トイレ＆シャワー付きになり、超快適に過ごせました😊

そのかわり個室料金はぐんぐん値上がりしておりますがね😱

病棟に入ってまずはPCR検査(娘のみ)

入院のたび毎回やってますがいつも全力拒否で大泣きです💦

終わってしばらくしたらケロッとニコニコしてるのですが毎回どんなに事前に言い聞かせても宥めても大泣き大騒ぎは免れません。。。

これはスピンラザ投与前もおなじくですが、そういう性格なので仕方ないですね🙄

私自身も子どもの頃注射嫌いで走って逃げたり歯医者で泣いてあばれて怒鳴られたり薬嫌いで吹き散らかしたりしていたので娘の気持ちはよーくわかります🤣

そしてなんとかPCR検査を終えたら、しばらく荷解き後、X線検査へ。

側弯の進行はいまの私の1番の懸念事項なので毎回祈るような気持ちでドキドキです🙏

結果はこんな感じ↓です。

どうでしょうか？

ややS字になってる感じはあるものの、あまり進行はしていないかな？という印象を受けました😊

前回はかなり進行したように見えたのですが今回は1年前とあまり変わっていないような気がします！

いつも立位で撮っているのですが撮る時の姿勢によって全然違って見えるんですね💦

だんだん立位が安定してしっかり立てるようになってきたので、今回はいい感じに撮れたのかもしれません。

とりあえず側弯に関しては今のところ現状維持でひとまず安心かな？といった感じでした。

少し前に家族の会で側弯手術の映像を見て、背中を大きくかっぴらいてグイグイやってるのをモザイクなしで目の当たりにしてからというもの、側弯の進行が恐ろしくて仕方ありません……😥

娘はまだ体幹装具も使っておらず、いつ導入するか迷うところではあるのですが、今のところは装具なしでできるだけ左右差のないように筋肉をつけて正しい動きを少しずつ習得していけたらいいなと思っております。。。

そして、昼食後はしばらく自由時間があったのでプレイルームで遊んだりしてまったりタイムでした。

コロナ禍のいま、プレイルームは予約制、同時入室禁止、おもちゃは全て消毒しなければいけませんが、1日30分だけ使うことが出来ました😊

そして前回に引き続き、今回もCLS(チャイルドライフスペシャリスト)さんにお世話になりました。

髄腔内投与を易しく説明する絵本｢スマッチ｣を読んでいただいたり、グリーンピースくんというぬいぐるみで処置のシミュレーションをしてくださったりと、娘の精神面の負担を和らげようと尽力して下さいました🙇‍♀️

この時点では娘も｢ちっくん頑張る！怖いけど頑張って強くなる！！｣と元気に宣言しているんですけれども。

そう簡単にはいかないのが人の心というものですね。笑

そして夕方から運動機能評価です。

娘は毎回ハマースミス（HFMSE）で評価しています。

今回は新たに仰向けから手を使わず膝を胸につける？ような動きが出来るようになったようです✨

他にも前よりスムーズに出来た項目や前出来たのに今回出来なかった項目もあったりしましたが、トータル4点アップという結果になりました👏

スコアの推移は↓のとおりです。

1回目→25

2回目→22

3回目→29

4回目→33

5回目→40

6回目→44(今回)

そして今回初めて5m歩行にも挑戦し、ゆっくりですが支えなしで歩いてタイムを測ることが出来ました😊

残る項目は膝立ちから立ち上がるとかスクワット、ジャンプ、段差昇降などになるので、現状なかなか難しいというか全くできる感じがしない項目ばかりなので😂

そのへんはあまり無理しすぎずに、とにかくできるだけ左右差をなくすことに重点をおいてリハビリしていけたらいいかなと思っております。

7/9 2日目

2日目はいよいよスピンラザ投与です。

早朝に朝食を済ませて7:30から絶飲食です。

朝からいつもどおりご機嫌で処置までの時間はお部屋でCLSさんとグリーンピースくんに注射したりして心の準備を整えておりましたが、いざ処置室へ向かおうとすると、やはり土壇場に怖くなってしまい豹変💦

今回も｢ちっくんしない！いやだー！！！｣と号泣大騒ぎでした。

処置室でまずルートをとったり採血などをするあいだ、前回とおなじくCLSさんとすみっコぐらしの間違い探しをしてなんとか気を紛らわせる作戦。

前回よりは落ち着いて少しは間違い探し出来るようになっていたのですが、鎮静入れるまでに色々処置に時間がかかるので、娘は我慢できず｢もう、まだなの？早くしてよ💢｣と泣きながらブチギレてました🤣笑笑

そして鎮静剤を入れて、うとうとしてきたので先生方にお任せしてわたしは廊下に出ると、さっそく｢ママー！！｣と叫ぶ声が聞こえてきたので、後髪引かれつつも、今回も鎮静剤マシマシコースだな…と思いながら部屋に戻りました😥

そしてしばらく待機していると主治医より無事投与できたと一報があり一安心😊

そして戻ってきた娘は既に目を覚ましており、抱っこして！立ちたい！離して！といつもどおりなかなかの不穏状態でした💧

なんとか宥めすかしてやっと寝かせると今度はSpO2が下がってしまい、看護師さんが来ては覚醒し、酸素マスクを放り投げたりフラフラしながら起き上がろうとしたり😵てんやわんやして、寝てはまたSpO2が下がり、と何度も繰り返してなかなかカオスな1時間でした😓

なんとか1時間耐え忍ぶと鎮静剤も切れてきて、徐々に正気を取り戻し、水分もとれたのでいつも通り昼食も食べることが出来ました。

もうすっかりご機嫌に戻ってモリモリごはん食べてますね。

気持ちの切り替えの早さが娘の良いところです。笑

前回は投与後しばらくして脚にブツブツが出たので、それも気になって注意して見ていたのですが、今回は何も出なかったのでホッと一安心でした。

7/10 3日目

3日目朝にも特に体調に変わりなく、元気いっぱいだったので予定どおり午前中に退院することができました。

今回車椅子を入手してから初の入院だったので、愛用していたマイクロ・ラゲッジ・イージーも今回は要らないかなーと、車椅子押しながら荷物運ばないといけないのでどうするか悩んだ末、今回は娘の荷物はリトローリーDXとリュックに自分で荷造りさせて、わたしはボストンバッグとリュックで行くことにしました。

リトローリーDXと車椅子がちょうどよく連結出来て病院のバリアフリー環境であれば快適に移動が出来ました。

ちょっと見た目は斬新ですが。笑

そして今回は頑張ったご褒美にパパがプリキュアのおもちゃをプレゼントしてくれました🎁

よかったね😊♥️

そんなこんなで今回も無事にスピンラザ投与を終えて、元気に帰宅いたしました！

ひと仕事終えた娘は今週から保育園登園も再開する予定です。

RSが流行っていたり、プールも始まるのでアデノの心配もあり、コロナもまだまだ心配ではありますが、娘もそろそろお友達に会いたかろうと思いますので、感染には気をつけつつも毎日楽しく過ごしてくれたらいいなーと思います😊🌈

ぼちぼち就学相談や、わたしも運転免許を取りにいったりしたいのですが、コロナが落ち着かないのでなかなか動きづらいですね💦

夫(40代)とわたし(30代)も新型コロナのワクチン接種券が最近届いたので、近々接種の予約を取ろうかなと思っております。

小さい子どもはワクチン打てないので😢感染の心配はまだまだ尽きませんが、早く心おきなくお出かけや旅行が出来るようになって欲しいものですね。。。