遅ればせながら、新年あけましておめでとうございます！

本年もゆっくりペースですがぼちぼち更新していきますのでどうぞよろしくお願いします🙇‍♀️

さてさて、さっそくですが1/7から1/9、2泊3日でスピンラザ入院してきたので記録しておきたいと思います。

いつもどおり初日は運動機能評価とX線検査。

運動機能評価はハマースミス(HFMSE)です。

毎日見ている私はちょっとずつ動きが良くなっていても気づかなくて、変わった実感があまりなかったのですが、半年前と比べるといつのまにかいろいろ出来るようになっていたようで、スコアがなんと7点もアップしていました

スコアの推移はこんな感じです。

1回目→25

2回目→22

3回目→29

4回目→33

5回目→40(今回)

具体的に何が出来るようになったのか細かく覚えてないんですが、今回は支えなしで17歩(過去最高)歩けたり、指示にもしっかり従えて、ノリノリ絶好調でした！

普段は支えなしではあまり歩きたがらないので娘の本番強さにわたしも驚きです

ただ、今できていない項目は段差の昇降とか、ゆっくりしゃがむとか立ち上がるとかジャンプとか、完全にⅢ型向きの項目で、これが出来るようになるのは相当むずかしいなという感じがするので、スコアは今回あたりで頭打ちになるかもしれません。

なのでそのへんはあまり無理せずに、これからは左右差をなくして対称に筋肉をつけていくことを意識して、コツコツリハビリしていきたいなーと思っています。

そうです、私のいまの一番の懸念事項は側弯の進行です。

⬇左は半年前、右が今回のX線画像です

けっこう進行してますよね

撮ったときの姿勢もいまいちな気がしますが(ちょっと横向いてる？)、実際お風呂で背中を見ていてもゆがみがわかるときが多々あるので、側弯は着実に進行している実感があります。。。

左右のバランスを整えるような新しいおうちリハアイテムをいろいろ導入していきたいなと、よさげなものを探しているところです。

なにかおすすめがあれば、是非教えてください🙇‍♀️

このコロナ禍では頻繁にリハビリ通うのも怖いので、家でしっかりやらないといけませんね。。。

そして2日目はスピンラザ投与です。

今回はチャイルド・ライフ・スペシャリスト（Child Life Specialist：CLS）さんが来て下さって、ぬいぐるみを使って処置の説明をしたり、投与前日から処置直前までいろんな工夫で不安を和らげて下さいました。

少し泣いたけどおかげさまで前回よりかなり落ち着いて処置が受けられました！

ありがたい

処置後も鎮静剤で少しうなされながらですが1時間眠っていてくれたので、本当に助かりました。

鎮静が残っている時に中途半端に覚醒すると、タチの悪い酔っ払い状態で暴れ出すのでそうなると私はゲッソリコースです（笑）

そして処置後1時間ちょっとで目覚め、お茶も飲んでしばらくは特になんともなかったのですが、2時間経過したころ、やにわに「あしがかゆい」と言い出す娘。

ズボンを脱がすと、太もも裏からふくらはぎあたりに赤い発疹のようなものが広がっていました

あせもかな？と思いつつも主治医の先生にみてもらったところ、もしも次回投与後も同じようなものが出たら、薬のアレルギー反応かも？ということでした

皮膚にアレルギー反応がでるとしたら、髄注のスピンラザより静脈注射の鎮静剤のほうが可能性高いみたいなので、そうだったらまだいいのですが……

次回なんともなければ問題ありませんが、もし次も出たらと思うと心配です

そして、発疹は翌日朝にはほぼ落ち着いて、予定通り無事退院となりました！

よく頑張った娘に、ごほうび

CLSさんが、処置室で「すみっコぐらしのまちがいさがし」を一緒にやろうと用意して下さっていたのですが、取り乱した娘にまちがいさがしをする心の余裕はなく。笑笑

目覚めたあとすみっコぐらしに未練タラタラだったので、すぐさまAmazonでポチり、翌日帰宅したらすでに届いていたので大喜びしてくれました

よかったよかった。笑

そんな感じで、なんとか無事に5回目投与も終えることができました！

いいことも心配なこともいろいろありますが、今の娘の状態は自然経過ではありえなかった、それだけは確かなことなので、治療をうけられることに、本当に感謝してもしきれないなと、ひしひしとありがたみを噛み締める次第であります🙇‍♀️

スピンラザ5回目