書きたいことはいろいろあるのですが、いつも途中で寝てしまって、なかなか更新ができません
まずは娘の保育園問題について。
以前にも何度か書きましたが、今娘が通っている保育園は健常児しか受け入れておらず、2歳児クラスからは自力で階段昇降ができないと受け入れできないと言われてしまったので、来年度からインクルーシブのN保育園に転園すべく入園申込みをしていて、いま結果待ちの状態です。
そして先日、入園希望者の一斉面接があり、そこで希望者数や倍率を確認したところ、N保育園の2歳児クラスは、入園希望者全員受け入れ予定とのことでした
あとから希望者が増えることもあるので確定ではないらしいのですが、まずはひと安心かな、といった状況です！良かった～
娘は人見知りがけっこうあるので慣れるまでは戸惑いもあると思いますが、またお友達いっぱいつくって楽しんでくれたらいいなぁ
今度の保育園はインクルーシブなので、健常児もいるし、娘のような肢体不自由児も、医療ケア児、発達障害、視覚障害、聴覚障害、外国人などなど、いろいろな子がいると思います。
先入観のない小さい頃からいろいろな子と共に過ごすことで、それぞれの違いをそのまま認めて、自然とそれぞれに合った柔軟な関わり方ができるようになると思うし、やさしい気持ちで助け合って、自分も他人も尊重できるようになってくれたらいいなーなんて思ったりしています。
幼少期の経験は、今後の人格形成や価値観の基礎になると思うので、大切な時期にとってもいい環境に恵まれて、本当にありがたいことです。
今はインクルーシブ教育もごくごく一部だけれども、もっともっと広がっていって、どんな人も排除されることなく、等しく当たり前の生活ができるようになってほしいですね。
私たち当事者や家族も健常や障害というラベルにとらわれすぎず、ボーダーレスにいろんな人と関わっていくことで、少しずつ共生社会が実現してやさしい世界になっていくのかなーと思ったりしています。
これからも今までどおり、普通にやりたいことをやって、気負わず気後れすることなく、楽しく暮らしていけたらいいな
さてさて話は変わって、先日肢体不自由児専門の病院で初のPTを受けてまいりました。
まだ初回なので、現状の評価と今後の方針をざっくり決めただけなんですが。
さすが肢体不自由児専門の病院という感じで、こちらの不安を言うまでもなくわかってくれるし、娘の現状に合わせたリハビリの方向性も、めちゃめちゃ腑に落ちる感じがあって、安心感がすごくあります！
車いすの練習に、こんなかわいい車に乗らせてもらいました
（ここはリハビリ中薄着推奨なので、肌着姿ですみません
）
）娘はすっかり車いすを気に入ったようで、最近は自分の車いすがほしいと言うようになってきて、母は嬉しいです
『黄色がいい！』とか『オレンジがいい！』とか言っているのでめちゃくちゃ派手になるかもですが、本人の好きな色で作ってあげようかなーと思っています
まぁ、視認性高い方が安全だし、こどものうちはカラフルなのがかわいいですよね
多分来月装具屋さんにお会いできると思うので、パンテーラやタイライトなど、いろいろデモ機に乗らせてもらおうかなーと思っています楽しみ
楽しみそしてまたまた話は変わって、先日主治医経由でバイオジェンの方からご連絡があり、来週お会いしてお話することになりました！
私たちはスピンラザに助けられてこそ、のほほんと生きていられるので、少しでもお役に立てるなら喜んで協力していきたいと思っています。
娘のようなⅡ型や歩けるⅢ型の人は早期診断が難しく、診断が遅れてしまいがちだそうなので、症状が進む前に少しでも早く遺伝子検査→治療に繋がるように、もっともっとSMAの情報を広めて認知度を上げてもらいたいなーと願います。
またその話ものちのちアップしますね！
ではではー