+やさしく歌って+ -31ページ目

+やさしく歌って+

頚椎症で2度手術、その後紆余曲折を経て最も恐れていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者となりました。愛する息子のため奇跡と希望を信じ、残された時間は感謝と笑顔を忘れず過ごそうと思っています♪ささやかなhappyを探す日々の記録を、お気に入りの音楽とともに♪

皆様、コメントありがとうございました♪

アタシと同じ悩みをお持ちの方々もたくさんいらっしゃると存じますが、確かに年月を重ねる事によって親子の溝はしだいに埋まる可能性もありますね、しかしながらアタシの病気は進行性のためじっくり時間をかけて関係を修復させる余裕がないのが悔しい限りです。


軋轢の原因は余裕があればUPしようと思っていますが、これがなかなか複雑でして…(;^_^A


実家に引っ越した時は、よもや再度引っ越しをする、ましてや家を新築するなどとは夢にも思いませんでした。

そのため、以前の暮らしで使用していた家具類、他様々、具体的には洗濯機、炊飯器、食器棚、ソファー、チェスト、ドレッサーなどスッパリと処分してしまったため、新生活に向けて新たな準備をしなければなりません。

というわけで、予想外の出費が待ち受けています ヽ(;´Д`)ノ


しかも…アパートはペット禁止の物件 ・°・(ノД`)・°・

こっそりこっそり肩身の狭い思いをしながらミーたんと一緒に家の完成を待たねばなりません。

そして室内はバリアフリーながら、玄関は狭いし、玄関先には外階段が数段あるため、車椅子の出入りが難関となるのは明白。


ただ…地雷原での生活から脱出し、精神的には穏やかな毎日を送れる事になるでしょう。


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本当は、母と穏やかに暮らしたかった…

でもアタシの努力不足も確かにあったのも否めません・・・

現実は厳しのね…


≪追記≫

アパート探しと契約はダンナがしてくれたので、実はアタシ…目にしたのは物件情報の用紙と、ダンナが撮ってきた画像だけで、実際の物件は見ていないのです(;^_^A

以前のアパートよりも間取りが狭いため、家電等を購入しようにも、現在使用している家具等を搬入しようにも、レイアウトのイメージがわかないのが困りもの。

そのため2月4日の通院の帰路、ダンナに現地に連れて行ってもらい、車椅子のままで部屋中をチェックした上で(特に介助を要するトイレやお風呂)、新生活をイメージしながら購入品の品定めにあたりたいと思っています。

さぁーて…どんな部屋なんだろう…>ドキドキ


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皆様、コメントありがとうございました♪

好きな音楽と美味しいモノがアタシのモチベーションの源である事に変わりはないけれど…病気の進行とともにアタシを萎えさせるもの。それは最近の記事で度々触れた「家庭内トラブル」。


時間の都合で今は詳細を割愛しますが、母との軋轢が大きすぎるため…この実家を出て、アタシ、ダンナ、息子、そしてミーたんとで暮らす家を新築しようと決意したのが昨年夏の事。

秋口からアリスさん にご協力頂きながら土地探しをする一方で、障害者住宅のエキスパートである設計士さんにもご相談しておりました。そうこうしているうちに冬になり、母との関係も日々一触即発、あたかも地雷原の上で生活しているようなストレスという暗雲が家族全員にのしかかっているのが現状です。


新築の家が完成するまでなどと悠長に構えていられる状況ではなくなったため、母のためにもアタシ達にとっても、一刻も早く別居するのが賢明と判断し、家ができるまでの仮住まいとして2月11日にアパートに引っ越す事になりました。

アパートなので車椅子用のスロープもなく、トイレも普通サイズなので、ここに比べたら身体的な負担は大きくなるでしょう。でもそれは工夫する事でクリアしなくっちゃ!


新築する家用の土地は、2月3日に契約予定です♪

アリスさん、今までご面倒かけてごめんなさいね!そしてどうもありがとうm(_ _ )m

秋田での不動産物件探しは、ハートフルな(有)アリスさん にご相談くださいネ♪


今日は午後から友達が2人遊びに来てくれる予定♪

気分転換させてもーらおっと(^▽^;)


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皆様、コメントありがとうございました♪

食い意地根性という精神力で、ALSというモンスターに対峙するアタシって一体…f^_^;


今日の秋田は1月とは思えぬほどの爽やかな青空がひろがっています^^ 手が利かないため、写真を撮って皆さんにお見せできないのが悔しいわ(´・ω・`) (昨年からの画像は、ほとんどダンナ、息子、妹に撮ってもらったものです)


気持のよい青空なので、今日の気分は痛快なアメリカンロック♪


グレイテスト・ヒッツ ドゥービー・ブラザーズ/ドゥービー・ブラザーズ
¥1,500
Amazon.co.jp

このPCにとりこんであるドゥービーは↑の「お徳用アルバム」(笑)だけなんだけど、初期~後期のヒット曲で構成されてる割には1500円とお買い得感でニンマリできますヨ~(o^-')b

後期にマイケル・マクドナルドが加入するとバンドのカラーは一気に洗練されたAOR路線に変貌し、それはそれで好きなんだけど、アタシはやっぱりトム・ジョンストン色の濃いドゥービーの方が好き♪


スッコーンと青空へ突き抜けそうな“China Grove”をYou Tubeより^^




音楽と美味しいモノはアタシのモチベーションの源♪

これから激変する環境を乗り越えよう!

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まっちゃんさん、EIMYさん、コメントありがとうございました♪

こんな病気になってなかったら…と思わずにはいられませんが、なっちゃったモノはしょーがない!

好きな音楽と美味しい食べ物で、この生活に彩りを~(⌒¬⌒*)


このように多分に「食いしん坊万歳」的なアタシですが…困ったことにジワジワと嚥下(えんげ)障害が進んできましたorz

服薬の際のムセこみが頻繁になったので、この記事 のようにスプーン作戦を講じてみたものの、それからわずか1週間後にはその方法も困難になり、訪看さんに相談して「トロミ」を使用して服用する事になりました♪


+やさしく歌って+

↑は訪看さんから頂いたサンプルですが、その後は味付きのトロミ剤や、無味の商品を比較しながら使用中です^^

食後の錠剤用、アイスコーヒー等の飲み物には、味のないトロミ剤。ボナロンのように、たった1錠でも180ccの水分を摂取しなければならない場合は、リンゴやオレンジ味のトロミ剤、そしてその時々の用途に合わせて硬さ調整をしながら使い分けています♪


ただし…ツムラ牛車腎気丸や芍薬甘草湯という…極力ご遠慮申し上げたい不味い苦い漢方薬は、主治医からお許しを頂いてヨーグルト(脂質0)に混ぜて服用しています(;^_^A


今のところ食事についてはまだ普通食で大丈夫だけど、咀嚼のスピードが落ちてきちゃったかなヽ(;´ω`)ノ

でも、まぁ、その分ゆっくり味わっていると思えば…ネ(;^_^A


服薬、飲み物の準備の際、その都度トロミを作ってくれる、ダンナ、息子、、ヘルパーさん、いつも本当にありがとうございま~すヾ(@^▽^@)ノ

考えたくないけど…今後しだいに普通食の飲み込みも困難になっていくのでしょう…。

でも、「食い意地根性」で病気の進行に抵抗してやるノダ( ̄ー☆


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皆様、コメントありがとうございました♪

病気の進行によって声質が変わったり喋りにくくなったり…元来お喋り、いぇいぇ話好きなアタシにとっては悔しい限りヽ(`Д´)ノ

でも声を出す事がいまや大切なリハビリなので、寡黙になることなく、臆することなく、胸を張って「たどたどし語」を話していくつもりですv(^-^)v

(本音はめっちゃストレスだけど…(;^_^A)


>EIMYさん♪

浜松町のコーヒーショップでお会いして、早いものでもう3年半経ったんですね。あの時語らった楽しい時間は今でも昨日の事のように甦ります♪ あの時お会いできて本当に良かった!(*^▽^*)


今日水曜日は、この記事 の通りちょっぴりタイトなスケジュール。

詳細は後でupしますが、実は訪問PT(理学療法士さん)が昨年11月からとても明るく気さくな女性の先生に変わり、しかも体の状態もしっかり観察しながら進めて下さるので、毎回とても楽しみなのです^^

それに加えて週2回通っている大学病院のリハビリ部のPT、OTの先生とも旧知の仲なので、緊密な連携を取れるのもありがたい限り♪


そのJ先生、嬉しい事に洋楽がお好きなようで、ここ数回は先生のお好きなクィーン、ユーリズミックスをBGMとしてお世話になっています^^


という訳で(強引なつなげ方ねw)you tubeから、Eurythmicsのゴキゲンにファンキーな“ Would I Lie To You?”を♪



あーぁ、どうやら明日の通院は雨降りの模様…。

その分あったかいと解釈していかなくっちゃね(・∀・)

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皆様、コメントありがとうございました♪

これからダンナ、息子コンビは、「匙加減道」に精進する事でしょう。(笑)


いつからだったんだろう…。昨年10~11月くらいからだったでしょうか。朝はまともな声が出せず、口から発せられるのは極端に低音、抑揚のないダミ声になってしまいました(´・ω・`)

時間の経過とともに次第に声は出るようになりますが、最近は痰のからみがヒドイため、アタシ本来のウグイスのような、ヒバリのような、カナリヤのよーな声は…っていつまで続けるんでしょー(≧▽≦) ま、表現は自由ですもんね( ´艸`)

あ、もとい!声帯を震わす筋肉が弱ってきたようで、今は声質も変わっちゃった(_ _。)


しゃーないなー(´・ω・`)


でも「声を出すこと」がリハビリになるので、話しにくくなり会話もたどたどしいながら、気心の知れたヘルパーさんたちとおしゃべりの花を咲かせましょう~(´∀`)


ホントはね、今日はいつもの家庭内トラブルで心がザワついている。

Stevie Wonderの Another Starをyou tubeより…。




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皆様、コメントありがとうございました♪

いかんせんALSは進行性のため、変化する体の状況に合わせた環境作りが優先課題。この病はこれからも難題をフッかけ、牙をむいてくるのでしょうが、前向きに闘っている同病の皆さんをみならって頑張らなくっちゃv(^-^)v


↓のバナーをポチッと押して下さった、かのんしゃん、他の皆様、どうもありがとうございましたm(_ _ )m

今後ともどうぞ宜しくお願いいたします♪


さて、昨日は恒例となった「男子厨房に入りますデ~」。

ダンナ、息子の二人で合計8品作ってくれました^^

監督としてお呼びがかかったのは「きりたんぽ」だけで、他7品は二人だけで完成させておりました♪

先週よりも手際が良く、出来栄えもなかなかのもの!

↓は息子作の「ピーマンの肉詰め」ですが、我が息子ながらあっぱれな一品。

お母さん、負けそうよ…(;^_^A


+やさしく歌って+


調理中に息子がレシピを見ながら、こんな事を申しておりました。

「少々とか、適量とか、適宜ってわかんないから見てるのに、説明丸投げしないでくれないかな・・・これって絶対初めて作る人に優しくないよな…」


た、確かに…( ´艸`)


主婦は経験でテキトウに調味しますが、ダンナ、息子コンビにとっては確かにその辺が頭痛の種のようですな♪

これから、修業を積んで奥義を会得してくれぃ(笑)


息子へ…クッキーよりもパンを作ってくれないかい? (笑)



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皆様、コメントありがとうございました(≡^∇^≡)

日中はミーたんに会えないけど、そのうち…半年以内にはこの状況も変わるはず♪(詳細は後日ネ)


いまや寝返りのできないアタシは、就寝中体勢が苦しくなると、ベッドの隣に布団を敷いて眠っているダンナに深夜2~3回声をかけて起こしては、体や布団の位置を直してもらっておりましたm(_ _ )m

就寝中は肩、背中、介護ベットを起こしてそのまま同じ姿勢でいるとお尻が痛むようになってきたため、訪問PTさん、訪問看護師さんのアドバイスにより↓のエアマットを介護保険のレンタルで使用する事にいたしました♪



+やさしく歌って+-eamatto

         
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おかげで、就寝中旦那の安眠妨害することなく、アタシ自身の体も楽になりました。

ただし難点が若干発見され…それは秋田のような寒冷地の場合、通常のマットに比べて底冷えするように寒い事。

そのため解決策として、就寝時のみ電気敷き毛布を使用することで問題を解消することができました。

今までのフツーのウレタンマットのレンタル料金は300円。このエアマットは若干高めの900円。

背上げ、換気、リハビリモードも内蔵されているので、月々600円の違いなら断然お買い得ならぬ「お借り得」(笑)

これからも体の状態に合わせ、福祉用具を上手に使っていきたいと思っています♪


≪追記≫

今日は「男子厨房に入りマスデー」

今夜は「きりたんぽ鍋」、他数品作ってくれるようだけど…口だけ監督には出動要請はあるかしら?( ´艸`)


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JOJOの「実家でのミーたん Part.2 」のまねしてかいてみるね

皆様、また今は目に(笑)、かなーり間延びしておらず…家になっていますネ(;^_^Aダンナにたんの様子をUP~(≡^∇^≡)残念なことに…たんに毛が落ちる、公的支援制度を動画にも、また今はダンナと息子のですが「2人の世界」の一時♪での続編を持っているので、1のたんはたんにも、淋しいけど…母はダンナ専門に会える憩いの彼女だもんね、また今はが落ちる、淋しいけど日でも早くやって来るように…たんはたんは目になっていきたいとたんPart.1のために閉じ込めるという苦渋の表紙が貼ってみます(。-人-。)

*このエントリは、ブログペット の「ミーたん 」が書きました。