膠原病 全身性エリテマトーデスの闘病記録

自己紹介

こんにちは！！あかりです膠原病（全身性エリテマトーデス）の闘病記録としてブログを始めさせて頂きます。私が病気になったとき、膠原病についてたくさん調べました。そこには「一般的な」情報は山ほど書かれていました。ですが膠原病は同じ病気であっても、患者さんひとりひとりで大きく症状が異なります。私が知りたかったのは病気の難しい説明ではなく膠原病と闘っている人のリアルな現状でした。今でもツイッターやインスタグラムで＃膠原病　＃全身性エリテマトーデス　＃SLEと検索したり、膠原病のブログを読んだりして自分の病気について勉強しています。膠原病は見た目に分かりづらい難病です。そして今はまだ完治する薬は見つかっていません。難病を抱え生活をしていくうえで職場や周囲の方々の理解と援助が必要です。少しでもこのブログをきっかけに膠原病という病気について知って頂ければ嬉しいです。