まず、お腹に埋め込む前に入院してスクリーニング(効果があるかどの程度の効果が出るか)試すのですが、まぁこれが当てにならない。薬の量も流し方も違うので、実際やるのとはまた違う結果が出るのよね。長時間聞いて分かることもある
例えば、スクリーニングでは出なかった亜脱臼が発生したり(薬の効きすぎ)排尿感覚が違ったり、排便が上手くいかなかったり(便秘が副作用)
薬の量の調整で何とかなるんだろうけども。スクリーニング時点で薬療調整とか出来んのかなw
入院を短くさせたいんだろうけど。
あくまでこのスクリーニングは効果が見込めるかどうかだけの検査で、どのくらい効くか、影響はその後の調整次第。
私な場合は
フェノールブロック、ボトックス、ゼオマインとやってきてボトックス系の薬剤耐性が疑われるのと、注射可能量がほぼ最大で足りない能のと、効果が切れる辺りで転倒事故を起こし始めるのと、そばの辺りを考慮して先生が勧めてくれた治療法。竹林先生のYouTube動画を見て、同感を感じたけど
ITBはボトックス、ゼオマインでどうしようもなくなった人が行う治療では無い。その通りだと思う。
そもそも、ボトックス、ゼオマインでは対処出来ない範囲を無理くり生活できるレベルに最低限の対応をしてきたんだろうなぁ。
ボトックスとか３ヶ月に１度使えるんだけど、量の関係で今回は足だけにしとこうとか。今回は腕だけにしとこうとかなってたもん。
ゼオマインに変えたのは、量が倍使える事と、薬価の問題かな。自己負担は無いけど、安く済むの高くする必要ないし、その時の担当医が講習受けて、ゼオマイン扱う資格を取得してくれたこともある。まぁ、金額的なところはゼオマインの方が安いけど、ボトックスより量を打つから多分大差ないと思う。ゼオマイン700単位使ってる人まぁまぁ少ないと思う。
まぁ、薬剤耐性を落とすことを目的にITBしてみる？って言われて調べまくり、機械が150万でカテーテルが10万で手術の保険点数が37万で7年程度で交換。
正直、極端に手術を受けられる場所、薬剤補充できる場所が少ないし、病院が対応できるようになる。先生の経験になると言う意味合いで受けた所も大きかったかな。
先生が手術してくれるならとか意地悪言いましたけど。
そもそも自分の状態を言える状態で受ける人って少ないらしい。メインは小児麻痺とかだろうし。年間で新規手術は20例くらいで、その半分は竹林先生がやってるらしい。
手術には竹林先生にも立ち会って頂きましたが。
担当医も母校で見聞きした物を実際に行うことになり、大変苦労されたと思います。
業者に連絡したり先輩医師に電話をしたり。
他の人が薬量100から始めたらとか300くらいないと効かないよと言われたりしたのに信念を持って50から初めて自分の計画通りに量を増やし100μgで抑えて。
4月に初の薬剤交換。薬剤濃度も変更。予定。
業者さんも呼びつけてやるらしいけど、効き目はどう変わるのか。
薬剤の離脱症状の結果死を招くこともあるらしいけど、
まぁ、それで死ぬのもありかなと思ってる。
僕が手術したことで、同じ病院で二例目の手術が小児で行われたらしいし、少しは若者のお役に立てたかな。と現状で満足している。例え私が悪い結果になったとしても、
対応してないと他の病院紹介されるだけなんだけどね。僕は横浜市大だったかな東京で良ければ慶応とかで、３ヶ月に１度通わなくてはいけなくなる私も紹介前提だったんだけどね病院が対応するって直前で決めて🤪
2例目も見越してたんだろうね。
基本的には手術は担当医、手術担当医、オブザーバー医師、業者、看護師、麻酔医師だったみたいね。
病棟看護師も勉強会とかしたみたい。
ご迷惑おかけしました。
治療の継続率の話も竹林先生がしてたけど、
必要不可欠と言うか必要な人がやる分には高いんだと思う。
改善してもそもそも必要性の低い人は続かないでしょうね。
担当医も手帳のない人には勧められないって言ってました費用面の話だと思われ
アミティーザのお試し7日が今日終わりました。
正直、便秘は変わらないし、したい時は下痢でしたね笑
明日からはマグミットに挑戦です。
効果的には変わらないと思うけど薬量調整が出来るのと安価なのがメリットかな
今の担当医だからこそ受けてよかった、変わったら終わりにするかな。因みに現れた効果は頻尿の減少。亜脱臼発生
神経痛、クローヌス
クローヌスはやく量調整で何とか落ち着くでしょう
亜脱臼も頻尿抑制も先生の想定外
亜脱臼脳卒中の急性期で起きてた現象。それくらいまで緩んだってことやろうな。
頻尿抑止は恐らく膀胱近辺も痙縮があったんだろうなぁ。これが緩和された結果かと思う。
論文漁ったら膀胱に注射する人もいるらしい。
泌尿器科行っても分からんだろうなぁ
想定外の効果まで引き起こしてるITB
副作用はこれから起きたら薬を戻すとかで
今の状態に戻してもらう。治療方針は自分で決めさせてもらえるので、それは副作用では無いとか言われても
ちゃんと調べてくれるし、最終判断はできるので
後悔はしないと思う。
まぁ、薬倍に増やしましょうって言っても却下されますけどね
信用できる先生の元後悔のない治療を。
機械と手術で初期費用は大きいけど薬代は随分小さくなると思う３ヶ月で3万くらい？
因みに担当医は手術の時お腹を縫っただけらしいです
お腹の機会を触ると揺らしてみたくなるのは何でだろう