今日は 娘について書いてかいてみようかな
娘 にっちは 生まれてすぐ
「はい！！可愛い女の子ですよ
」って 看護士さんから見せてもらった時
まだ 生まれて間もないのに 鼻ちょうちんができていた
鼻水ズルズル
・・・・・・・
そんなことも あるんだな～！！！と ２回目の出産の余裕で あんまり気にせず
可愛い 女の子で嬉しさいっぱいだった
退院の日に ドクターの診察を 受けて帰宅するんだけど
ドクターが
「心臓に穴が開いてるかもしれないので すぐに ここの小児科に行って下さい。」と
たんたんと 言われた。
「えっ・・・・・穴・・・・
」
まだ保険書も無ければ 体だって本調子ではない。
でも 命に危険があったら。。。と思うと
居てもたっても居られなく すぐに行った。
結果は
「穴は開いてないですよ
血管がすこし 狭くなっていて 雑音が聞えますが 大丈夫！！」
なんだよ～
と ほっとしながら 日々 ３歳上の兄 ゆう君と
元気に生活をしていた。
でも 例の鼻水は 合いかわらずだし ３時間たっても お腹が空いたと泣かない・・・・
夜泣きがひどく まったく夜は寝ない・・・
パパと交代で起きていて パパは少しノイローゼ気味になっていた。
それもそのはず
それが ３ヶ月たっても 変わらないんだもん・・・・
鼻水も気になるし ミルクは全然飲まないし １ヶ月検診では 体重増加不良。と言う 判子まで押されて
しまったもんだからね
近くの小児科に鼻水とミルクを飲まないから 相談に行ったら
にっちの顔を見るなり
「すぐ ここの耳鼻科に行きなさい。その後は ここの病院に予約をしておくから
行ってみなさい
私からは今は何も言えません。詳しく検査してきて下さい」と バタバタと 決まっていって 私は 何がなんだか理解できず 言われる通りに
耳鼻科にそのままいき 受診。
原因は 「滲出性中耳炎」
即 切開・・・・・・
タオルにグルグル巻かれ ギュっと 看護士の抑えられてるにっち
泣きさけび 私も泣いちゃったよ・・・・
数日後 心臓を見てもらいながら もう一つの病院へ・・パパが3ヶ月の出張中で ゆう君を実家に預け
不安でたった一人診察に行ってきた。
血液検査をされて 戻ってきたにっちは 泣き疲れ ぐったり・・・・
「なんで にっちがこんな事に・・・」 でも 地獄の診察は これでは 終わらなかった。
「染色体に傷が見つかりました。○○○症候群です」
「原因は受精した時に起こり 遺伝ではありません。２万人に1人の割合でなる病気です。パパにもママにも
原因はありません。 原因不明で 治療法はありません。成長に遅れがでたり 知能に問題が出てきますので 年齢に合わせて 療育という形で 訓練していきます」
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・？？？？？？？？？？
私は訳が分からずも 取り乱すこともなく 淡々と話を聞いていた。
診察室から 出て 肌んぼうの にっちに服を着せていると 涙が溢れ にっちが見えなくなる・・・
「なんで？？？にっちが？？ 染色体？？？症候群？？？ こらからの未来は・・・・」
ただ一人声を押し殺して 泣いていた。。。。
次の予約を取るのに 看護士さんが 来てくれ 泣いている私を見て ビックリし
先生を呼んでくれた。
先生は 「おかーさんは 若いし 明るい。旦那さんが今日はいませんでしたが おかーさんなら 大丈夫と思い あえてすぐに結果を話しました。一緒に頑張っていきましょう！！」と 私だけに話したのを後悔しつつも 気を使ってくれてました。
帰り道 涙が止まらず どう運転してきたのか いまだに思いだせません
実家に着いてからは にっちも親に預け 本屋と言う本屋を 探しまくりました。
閉店ギリギリまで。
でも どの医学書も たったの１行・・・・・
○番目の染色体に 傷がついていたり かけていたりが主な原因。成長の遅れなど・・・
と 先生から聞いた事と同じだった。
家に着いたのは 11時を過ぎていて ゆう君はもうグッスリ
にっちは 愛かわらず起きていた。夜寝ないのも 症候群が原因。ミルクがうまく飲めないのもそう・・・
睡眠障害。哺乳障害。心臓の雑音も中耳炎も・・・・・・
すべて 症候群が原因。
そして 顔にも特徴があり 小児科に行った先生は にっちを見てすべて分かっていたんだと・・・
でも この病気を知っている小児科医はあまり居なく 遅い子では 中学生の時に分かった。とか
見つけるのが 難しいのに 先生に会えて本当に良かったと感謝してます。
もし会ってなかったら 成長遅いこね～！！！なかなか体重・身長ふえないな。。。っと
悩んでばかりっだたろうな・・・・・・
そんな始まりから 早４年。毎週一回の耳鼻科で まだまだ 切開しまくり。
心臓はお陰さまで 半年に一回の診察。
生活や言葉の訓練は毎週２回。
日々幼稚園に通い 成長の遅れは １年強。
先生には優秀と 太鼓判！！！
なんとか 成長しています。
私もこの４年で強くなり 障害児の娘を持ち沢山娘から 色々なことを 教えてもらいながら
強くたくましくなったな～と 振り返る余裕もできた。
そんな娘 にっち！！
今日は私が生きていた中で 一番辛く 本当の親になった瞬間を 書いてみました
と 大ゲンカ・・・ 
だった。
やっと 初ブログが出来そうです
