こんばんは( ^ω^ )！！
今日は大学病院での最初の
入院のことと治療のことに
ついてです(>_<)！
ATGから3ヶ月たったときくらいに
今までお世話になっていた病院
から移植について説明がありました。
でもこの病院ではできないから
大学病院でセカンドオピニオンを
受けてみないかと主治医に言われ
後々入院することになる大学病院に
セカンドオピニオンにいきました。
セカンドオピニオンでは
再生不良性貧血とはこういう
病気、という話からこれから
待ち受けるであろう移植の話
までたくさんのことを説明され
私はそれでもまだ自分が移植を
するとは信じられなくて話が
入ってこなかったのを覚えてます。
再生不良性貧血の方で移植を
された女性の方は必ず言われた
と思うんですが、大量の抗がん剤
投与と全身放射線照射によって
不妊になってしまうかもしれない
という話もそのときにうけました。
でも再生不良性貧血は悪い細胞が
あるわけではなく、骨髄で血液が
作れなくなってしまう病気なので
悪い細胞が転移する可能性はあまり
考えられていないみたいで
卵巣に放射線を通さないブロックを
おいて放射線治療をするのです。
私はそのときまだ18歳だし
自分が子どもを産むという
ことも考えられず、不妊に
ついて深く考えられません
でした。(考えたくなかった
のかな、、、。)
でも親からするとこのことは
本当に重要で母が泣きながら
先生の話を聞いていました。
卵子を採取して保存しておく
方法は白血病などで移植する方に
とる方法で私もその方法を先生に
話されたものの、血小板があまりにも
低く白血球がないので危険だと
いうことでその方法はなしに
なりました。
セカンドオピニオンのときに
私はちょうど親知らずのあたりが
すごく腫れていてそのまま先生の
お話を聞いていたので、先生から
歯どうしたの？と聞かれ、親知らず
が腫れていることを伝えたら
その大学病院の歯科で入院して
親知らずを抜くことになって（ ; ; ）
はあ～～(¬_¬)？？わざわざ入院？
しかも知らない病院で？やだ！
と思っていたけどすぐ入院になりｗ
後に移植をする大学病院に初めて
入院することになったのが親知らず
を抜くというｗｗｗｗ
でも病院は前の病院に比べると
すごく綺麗に感じて看護師さんも
先生も若いな～と思った（＾_＾）！
病室にいくと私と3つ違いの
若い女の子がいて、若い子が
いる～～！えー！！超うれしい！
と思ったなあ（＾ω＾）！！
でもその病棟を見回すとみんな
移植や抗がん剤治療をしている
患者さん、、、。
前の病院は内科のくくりだったから
血液内科はごく一部でした。
みんな髪は抜けていて私1人が
髪が長くて、この子は何の
病気なんだろうと思われて
いたのがすごく伝わってきた。
これから先移植をすることに
なったら私も髪が抜けちゃうんだ
と思ったら怖くて悲しかった。
今思えばあのとき同室でお友達に
なった女の子やまわりの患者さんは
羨ましいなと私を見て思っていた
だろうな、、、と。
私が髪が抜けたときも友達や
家族が髪があるだけで本当に
本当に羨ましかったから。
話は戻ってだいたい1ヶ月半くらい
親知らずを抜くための入院が
続きました。
3日に1回は血小板輸血をして
週1回赤血球輸血をして
グランという白血球をあげる
注射を2日おきにうって
5日に1回は点滴のルートを
さしかえなきゃいけなくて
もう血管は細いし見えないしで
先生を本当に困らせてしまったし
私自身点滴をさす痛みをどれほど
この2年間で経験したのだろうと
思うくらい、、、（；＿；）
今だに点滴のあとが両腕とも
消えません（ ; ; ）
青くアザになっていたり点々と
さしたあとが残っていたり。
親知らずを抜くときは血小板輸血と
赤血球輸血をしながら抜きました。
まずなんで血液の病気なのに
親知らず抜くために入院なの？
と思った方に、、(今更すみません)
移植を控えている患者さんは
みんな移植前に病院のあらゆる科
にかかって検査をします。
その中にもちろん歯科があって
虫歯があったり腫れてきそうな
親知らずがあったりすると
移植をするときに感染の原因に
なったりその歯のせいで移植が
失敗になりかねないのです。
なので移植を控えた患者さんは
親知らずを抜いたりするんです。
(私もその1人、、、。)
ちょうど同室だったら女の子は
移植を一ヶ月後に控えていて
あらゆる検査やあらゆる科に
かかっていました。
入院中私が毎日歯科に行くのと
同時に検査を受けていました。
私も何ヶ月後には同じことを
やるんだと思うとその女の子に
たくさん質問したりして
本当に私の支えになって
くれていました（＾ω＾）！
その女の子とは今だに
仲良しでお互い移植という
大変な治療を乗り越えてきた
仲間なので何でも話せて
私にとっては本当に大切な
お友達なんです（ ; ; ）♡♡
無事親知らずを抜いて腫れも
おさまって退院になって
あとは骨髄バンクでドナーさんが
見つかるのを待つという形に
なってまた自宅療養になりました。
でも外来で週1回通って輸血で
前の病院に週1回通ってっていう
合計週2回病院に通って輸血を
するのは変わらずでした。
大学病院の方に外来でいくと
同室だった女の子が無菌室の中に
入っていてもう移植という時期で
ガラス越しの面会でドラマの世界
でしか見たことがなかったのが
現実であって、、、。
辛い中ガラス越しの電話での会話で
一生懸命話してくれているのに
私はなにもしてあげられない
なんて声をかけてあげれば
いいんだろうと思っているうちに
面会が終わってしまって
本当に自分の無力さに
悲しくなりました。
もし自分の立場だったらと
考えると何言われても
お前にはわかんないよと
思っちゃう気持ちもあって、、
その同室だった女の子は無事に
移植を終え、血球も生着したと
聞いたときは本当に本当に嬉し
かった（＾ω＾）！！！
自分のことのように嬉しかったし
本当に安心したo(^▽^)o！
その時期には私は骨髄バンクでの
ドナーさんが見つからなくて
もしかしたら臍帯血移植になるか
一座か二座違うドナーさんで
骨髄移植するかという二択で
先生達が悩んでいるのを
聞いていました。
つぎの記事は移植を控えた入院
についてと移植の治療について
など書きたいと思います！！
毎回毎回鬼のように長い文に
なってしまいすみません（ ; ; ）
少しでも細かく自分の体験した
ことを伝えたいなという気持ち
なんです、、、(しつこい)ｗｗ
移植を控えている方や移植を
するかもしれないという方に
とってこの記事は怖い記事に
なってしまったかもしれません（ ; ; ）
でも私でよければ色んな不安など
答えられる範囲で力になれると
思うので聞きたいことがあったり
疑問に思ったことがあったら
気軽にコメントしてください( ^ω^ )！
それでは☆*:.｡. o(≧▽≦)o .｡.:*☆