初めて投稿します:)
簡単な自己紹介も兼ねての投稿です。
私(28) 先天性大動脈弁不全症 2007年に生体弁置換済み
娘（2歳4ヶ月) 動脈管開存症
息子(2ヶ月) 肺動脈弁狭窄症の疑い、動脈管開存症
親子揃って心疾患を持っています。
不安で仕方がないです。
私の記憶が曖昧になる前に記録していこう、
子ども達の成長日記として、
無事これから私たちの手術が成功すると信じて
生活記録を残していきたいと思い、
真夜中に息子の授乳終わって抱っこしながら入力してます。
なので変な文章になっていたりしたらごめんなさい。
簡単にまとめると…
息子が生まれてすぐに心臓に雑音があると分かり、
心電図、心エコー、レントゲンの検査の結果
肺動脈弁が歪な形、
そして通常生後1,2日で閉じている動脈管が
開いていると言われました。
今のところそこまで悪さはしていなくて
退院後も順調に体重も増え、1ヶ月検診も問題なく
機嫌も良さそうな一見何もない様子で成長しています。
そして息子が2ヶ月になった頃、
最初は娘の赤ちゃん返りや甘えたりももちろん、
息子にいじわるをしたりしていたのも落ち着きました。
少しずつ弟が可愛くなってきたんだなぁと感じていたら…
娘が下痢っぽく、1日に6回から7回うんちをしていたんです。
食欲有り、元気は元気だけど、おしりがかぶれてきて肌がただれたようになり、発疹も心配なので行きつけの小児科さんで診てもらいました。
お薬を処方していただき、回復して1週間経った後…
夕方のことでした。
娘「おっぱい痛い」と言い出したんです。
私「え…授乳してるからヤキモチで言ってる？でもそんなこと普段言わないよね…まさか娘も…」
ご飯もしっかり食べて元気に遊んでて、
息子の授乳や抱っこをしているときに言うから、
私の真似をして言っているのかなぁと思ってました。
息苦しそうとか、そんな様子もありませんでした。
娘「せんせい、いく。おっぱい痛い」
次の日、2回ほど言ってました。
そしてその次の日も朝に言っていたので急遽行きつけの小児科さんへ…
心電図とレントゲンを取り、娘も初めての検査で、
機嫌が悪く少し動いたりしていたので
なかなか上手く撮れませんでしたが、
私や息子の既往歴もあり、
念のため問題なさそうだけど
小児専門の循環器の先生を紹介していただきました。
その5日後、
心エコー、心電図、レントゲンの結果
娘にも少しだけ細い動脈管開存症があることがわかりました。
本当に町の検診などでは聴きとれないくらい雑音も少ないそうで、
それでも娘があのとき教えてくれたから、そして紹介していただけたから分かったんだと思います。
娘は私が息子の妊娠6ヶ月目くらいの時、
副鼻腔炎と咽頭炎になり、のどの痛みからか食欲もなく、頭を押さえて頭痛を訴えていたことがありました。
2歳になる2ヶ月前にその頭痛で1週間ほど入院したこともあり、
せんせい＝お医者さんというのも良く分かっていて
娘なりの小さなサインを頑張って伝えてくれたんだろうと思います。
娘は今度の7月に検査を控えています。
私は開胸術を一度17歳の時に経験していて、
回復はよかったのですが入院期間も当時1週間と長く
痛み止めがないと結構しばらく痛かったのを覚えています。
カテーテルの手術の方が子ども達の負担も少なく
回復も早いのではないのかなと思っています。
同じように今後手術を控えているお子様を持つママさんパパさん、心疾患を持つ方の支えになれたら嬉しいです。
簡単な自己紹介も兼ねての投稿です。
私(28) 先天性大動脈弁不全症 2007年に生体弁置換済み
娘（2歳4ヶ月) 動脈管開存症
息子(2ヶ月) 肺動脈弁狭窄症の疑い、動脈管開存症
親子揃って心疾患を持っています。
不安で仕方がないです。
私の記憶が曖昧になる前に記録していこう、
子ども達の成長日記として、
無事これから私たちの手術が成功すると信じて
生活記録を残していきたいと思い、
真夜中に息子の授乳終わって抱っこしながら入力してます。
なので変な文章になっていたりしたらごめんなさい。
簡単にまとめると…
息子が生まれてすぐに心臓に雑音があると分かり、
心電図、心エコー、レントゲンの検査の結果
肺動脈弁が歪な形、
そして通常生後1,2日で閉じている動脈管が
開いていると言われました。
今のところそこまで悪さはしていなくて
退院後も順調に体重も増え、1ヶ月検診も問題なく
機嫌も良さそうな一見何もない様子で成長しています。
そして息子が2ヶ月になった頃、
最初は娘の赤ちゃん返りや甘えたりももちろん、
息子にいじわるをしたりしていたのも落ち着きました。
少しずつ弟が可愛くなってきたんだなぁと感じていたら…
娘が下痢っぽく、1日に6回から7回うんちをしていたんです。
食欲有り、元気は元気だけど、おしりがかぶれてきて肌がただれたようになり、発疹も心配なので行きつけの小児科さんで診てもらいました。
お薬を処方していただき、回復して1週間経った後…
夕方のことでした。
娘「おっぱい痛い」と言い出したんです。
私「え…授乳してるからヤキモチで言ってる？でもそんなこと普段言わないよね…まさか娘も…」
ご飯もしっかり食べて元気に遊んでて、
息子の授乳や抱っこをしているときに言うから、
私の真似をして言っているのかなぁと思ってました。
息苦しそうとか、そんな様子もありませんでした。
娘「せんせい、いく。おっぱい痛い」
次の日、2回ほど言ってました。
そしてその次の日も朝に言っていたので急遽行きつけの小児科さんへ…
心電図とレントゲンを取り、娘も初めての検査で、
機嫌が悪く少し動いたりしていたので
なかなか上手く撮れませんでしたが、
私や息子の既往歴もあり、
念のため問題なさそうだけど
小児専門の循環器の先生を紹介していただきました。
その5日後、
心エコー、心電図、レントゲンの結果
娘にも少しだけ細い動脈管開存症があることがわかりました。
本当に町の検診などでは聴きとれないくらい雑音も少ないそうで、
それでも娘があのとき教えてくれたから、そして紹介していただけたから分かったんだと思います。
娘は私が息子の妊娠6ヶ月目くらいの時、
副鼻腔炎と咽頭炎になり、のどの痛みからか食欲もなく、頭を押さえて頭痛を訴えていたことがありました。
2歳になる2ヶ月前にその頭痛で1週間ほど入院したこともあり、
せんせい＝お医者さんというのも良く分かっていて
娘なりの小さなサインを頑張って伝えてくれたんだろうと思います。
娘は今度の7月に検査を控えています。
私は開胸術を一度17歳の時に経験していて、
回復はよかったのですが入院期間も当時1週間と長く
痛み止めがないと結構しばらく痛かったのを覚えています。
カテーテルの手術の方が子ども達の負担も少なく
回復も早いのではないのかなと思っています。
同じように今後手術を控えているお子様を持つママさんパパさん、心疾患を持つ方の支えになれたら嬉しいです。