筋萎縮性側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis）
通称：ALS
生前、三浦春馬君が『僕の居た時間』で熱演し、世の中にも浸透してきた病気です
症状としては、
手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）が主に障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
簡単に言うと、「鼻がかゆいな…」と思っても、御自身ではかけない病気
その発祥率は10万人に2人とも言われ、【指定難病2】に指定されています
私が、その病気と初めて遭遇したのが20代前半。
同僚のお父様が、ALSで、
ALSは、遺伝性が高いと言われていたので、案じて居たら、
彼も、又、ALSになってしまいました。
介護の仕事を始めてからは､2件程お付き合いさせて頂きました
兎に角、同じALSで有っても、其れ其れに違うので、
御家族様との密着な介護を必要とされます。
こちらで気付いた事は、全て御家族様に報告し、連携を絶やさぬ事
病状の進み方も、個々で全然違います
だから、とても難しい
極々簡単な事を言うと…
例えば…
そうだなぁ…
飲み物へのストローの挿し方とか…
普通の人は、蛇腹の部分を上に挿しますが、
ALSの方の場合、蛇腹を下向きに挿します
食べ方も、補助具を利用される方もいらっしゃいますが、
立って食べる方もいらっしゃられます。
兎に角、個々で異なります
幸い、うちの施設は、どんな方でもWelcomでしたので、
兎に角、どんな病気でも受け入れ、
それに対し、職員のチームワークも良かったので、
それなりに楽しく、お仕事をさせて頂きましたが、
先に述べた通り、殆ど事例が無いので、
他の施設から、良く見学にいらしてました
良く、事務所で施設長が、「どうする？」
みたいなことを漏らして居たのですが、
こちらからしたら、「事件は現場で起きている」のです。
まるで、誰かさんの映画の様に…
施設を離れ、フリーランスになった私は、
独学でお勉強スルしか無くなりました。
今は、私に出来る事をチマチマとやっております
(法律的な事が、一番厄介！）
そんな今日の一曲は、もう、アレしかないでしょう
では…
全然関係ないけど、中野さんのお父様が、
父と同じ会社で…
分厚い名簿に載っていたな～
私、おやつ食べないんですよね
放っておくと、食事も取り忘れてしまうほど、
食に対しては無頓着、たまに、プリンとか食べたいな…と
思う事はあるんです
でも、思うだけで、買いに行ったりはしないけど…
近所にサダフ料理屋さんがあるみたいで、
今は、そこに行きたいかな…
「おやつ」では、無いですね(苦笑)