～ 3kids育児奮闘記～

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04Feb
- 退院後初の…
  久々の受診でしたもうここに来るのも何回目だろうか…今日MRIとCTで撮ったやつを見せてもらったんだけど『やっぱり首からの漏れだと思う！！この部分が異常なの分かる？』と言われたけど…うん。分からんっ(笑)それに加えて『お願いだから、整体とかカイロプラクティックとかもう一時行かないでね？』と腰が痛くてしれーっと整体で身体ほぐしてもらおうとしてたわーそれが原因でなったかは実際分からないけど…みんなもボッキボキ身体の矯正してもらう際はちゃんとリスクも考えて…！！！と脳脊髄液減少症になった今声を大にして言いたい結果として2週間から1ヶ月毎に通院してたけど一旦様子見として次回は2ヶ月後になりましたなんだかんだ毎日頭痛があって3人育児しながらはしんどくて…ふと、この苦しみからいつ抜け出せるのだろうか…と本当ふと思ったりするけど、、動けない前に比べたら、座ってご飯を食べられて子供とわいわい遊べてる今の方が幸せですね『とりあえず頭痛が4月まで続くようだったら5月の連休前にもう一度BPかな』と言われたので引き続きまったりゆったり生活を継続します来週、来月には今よりも痛みが改善されていますように…
31Jan
- ふと横を見て
  左を見ると可愛い可愛い天使右を見ると同じ顔をした双子のような兄弟我ながらよく3人も産んだなぁ。。としみじみ思います！1つ前のblogに書いたように次男くんに障害があると分かって私の中でガラッと世界が変わったように思えて先の事を考えたら不安になる毎日だけど進まなくちゃいけない！と思い、たっくさん療育センターの勉強会や発達障害の講習に通ったり、習ったことを実践したり、とにかく必死でした家でひどい癇癪をおこされる度に一緒に泣いたり、一緒に怒ったり、次男にばかり構ってて長男には我慢ばかりさせていたり…。振り返ると自分はダメダメな母親でした。旦那とも話してもう子供は産まず、4人家族で一生仲良くやっていこう！！！！…と言っていたんだけど2018年の6月。末っ子ちゃんをお腹に宿りました3回目の帝王切開だから(1人目2人目共に出血多量でまぁまぁ大変な出産だった)ハイリスク出産になるという不安もあるけど、、次男くんは聴覚過敏があって、とにかく赤ちゃんの泣き声が苦手で赤ちゃんが嫌いな方でした。産んで次男を苦しめたらどうしようこれ以上長男に構えなくなったら悲しむよなと…。この時は兄弟の事ばかり考えていたから不安で毎日『どうしよう、どうしよう大丈夫かな』と1人で悩んでいました。妊娠初期から切迫流産で治療妊娠中期から切迫早産で治療思うように生活も出来ず中々大変なマタニティライフでした兄弟くんたちにも凄く迷惑をかけました。。お腹もだんだん大きくなって来て出産までもう少しだんだんと次男くんが不安そうな顔になってきました。5年間も自分が下でみんなにチヤホヤされ私も付きっきり。それなのにもうすぐ兄になるという不安が大きかったんでしょう…何かある度によく大声で泣いていました。しかし実際末っ子ちゃんが産まれてみると…次男くんはしっかり！！しっかりと！！兄になってくれました。誰よりも末っ子ちゃんを溺愛し片時も離れませんでした赤ちゃんを嫌うどころか、末っ子ちゃんが生まれたことがきっかけで、他の赤ちゃんや小さい子の声や泣き声を克服し習い事でも周りの子にも凄く優しくなりました！！あんなに不安に思っていたのが馬鹿馬鹿しいくらいちゃーんと毎日優しい兄です！！3人の寝顔を見ているとたまに涙が出てきます。1つしか歳が変わらないのに次男くんの障害をちゃんと理解して、どんなことも受け入れてくれる優しい兄。毎日家族みんなを笑顔にしてくれて幸せを運んでくれる妹。そんな2人に挟まれ支えられながら次男くんは生きていくんだろうなぁとしみじみ思います。。。末っ子ちゃんがいきなり私たちの元へきてくれて生まれてきてくれたことは何か意味があったんだろうなと思います。
- 次男くん
  私の病気の話とはまた別の話しになりますが…次男くんのお話しです何個か前のblogに次男くんのことをちら~っとだけ書いたのですが、、次男くんは3歳の頃、こだわりや癇癪が凄く…それを3歳児検診で相談したところ何か発達障害があるんじゃないか？と疑われ、予約を取ってもらい療育センターで見てもらいグレーゾーンという形で4歳~卒園するまで月イチで療育センターへ通っていました。小学校に上がる前に就学相談会に参加するため診断書を出さなくちゃいけなくて、もう一度療育を受けているところの小児科の先生に見てもらい…【自閉症スペクトラム】と【発達性強調運動障害】とやっと診断をされました。保育園の先生、療育の先生、就学相談会、地元の小学校の校長先生約1年間、沢山の人と何度も何度も面談をし何校も普通学級や情緒支援級の見学へ行き、親子共々凄くメンタルがやられたり知的な遅れがなく喋ってても普通だから周りの人も気付かない。細かく色々気になるのは私だけなのか本人も小学校へ行ってみたら案外馴染むのかと普通学級なのか、支援級なのかと何が正解なのか分からず途方に暮れながらもようやく…去年の春から！！1つ上の兄と同じ小学校の普通学級＋別の小学校の通級指導教室という所に週1で通っております見た目や喋った感じでは何もないように見え周りのお母さんたちにカミングアウトした時もみんなビックリしてた位です。1歳から通う保育園では指摘されることが1度もなく、こっちから色々伝えても『大丈夫ですよ。困っている事は特にありませんよ。』と常に言われていました。彼は保育園ではきちんとこなしお家に帰ってきてから爆発するタイプでした。＊頭はどちらかと言うといい方(1つ上の兄と変わらない位)＊少し空気が読めなかったり(思った事をいっちゃう)＊家族が言う冗談があまり通じない(太ったねなど)＊五感が少し過敏(今はほぼ克服しているが聴覚が若干過敏ぎみ)＊危機察知能力が低いことや(駐車場とかで飛び出す)、家庭での食事中(学校や外食の時はなし)の離席が多いことから若干ADHDの要素も混ざってる気がするなどなど…ざっとまとめるとこんな感じなのですが保育園の時に比べたら色々と成長し、本当色んな事を克服してきたように思えます！！全く問題がないと言えば嘘になるけど、、(笑)思ったより小学校生活も頑張ってくれていて母は一安心です正直3兄妹の中で1番手がかかるけど障害があろうとなかろうと我が子はとてもとても可愛いですこれからちょくちょく次男のことも綴っていこうかと思います
28Jan
- 副作用とやら
  BP後3時間経って遅めの夕食を出してもらい調子よく過ごしていたんですが、寝る前辺りから…数十分PCで作業していたからか…？また激しい耳鳴り&耳が詰まっている感じ首の痛さ頭痛眼痛副作用オンパレードです(笑)まぁまぁ、BPした数時間後だしなと思い薬を貰い眠りました入院2日目3日目4日目とそれに加えて熱も少し出ておまけに点滴も針が入らず入っても漏れて差し替えの繰り返しでもうボロボロでした両腕穴だらけ。。(笑)熱とか諸々、体力もなくなってて流石にしんどくて涙ポロポロずっと我慢していたTV電話をかけてもらい『ママ~ママ~』と泣き叫んだ末っ子ちゃんを見て再び涙けど、前回より動けない事はない！前回は退院後2ヶ月間は寝たきりだったからそれだけでもかなり救われた入院中に比べたらかなり楽にはなったけどまだ退院して1ヶ月経たないからもう少し副作用も続くとは思うけど…この病気と上手く付き合っていくしかないと今回の入院で改めて思いました
- 2度目のBP
  時系列バラバラなblogになっておりますが…2度目のブラッドパッチレポをしていこうと思います←(笑)今回の入院は何も変化がなければ5日で退院する予定で組んでもらいました入院初日が子供たちの学校スタート日と言うのもありBPする当日入院にしました。昼前に病室に入り夕方までのんびりのんびり過ごしました今回希望していた部屋が全て埋まっていて…1番いい部屋(1日約2万円)を希望していた部屋の金額で入れましたラッキーけどとにかく広すぎて逆に寂しかった。(笑)16時からいよいよ開始です！！今回は頚椎からと言うことで…CT室で１回１回CTでチェックしながらやってもらいました今回で最後になりますように…と願いながら…うつ伏せになり胸あたりに枕を入れ頚椎がむき出しになるようにくるんとなる体勢で約1時間…が凄く凄く苦しくて…(笑)続いて麻酔ですね！腰椎の時同様私は注射に恵まれてなかったようで骨に当たって中々針が刺さらず凄く痛かった。なのに先生がグイグイするもんだから~軽めに叫んだ『先生っ！骨っ、骨！！骨に当たってる~』と(笑)いや、麻酔の針なのか血液を注入するための針なのかもはや痛すぎて何を行われていたか定かじゃなかったけど…痛くなかった、我慢出来る痛さという方もたくさん居ますが私は麻酔もそれほど効かずすんなり針も通らなかったので耐えられませんでした耐えたけど！(笑)けど、頚椎は脳に近いし神経もたくさん通っていそうで(イメージw)動いて何かあったら少し怖いし…『だめだ！動くな自分！もうすぐ終わるぞ！』と自分自身マインドコントロールをし歯を食いしばって涙ポロポロ流しながら45分間耐えましたどのくらい血液が入ったかその時痛すぎて聞きそびれたけど、先生が今回は『まぁまぁいいだろう』と満足してたようやく終わりうつ伏せのままストレッチャーで病室まで。そのまま3時間動けず…1回だけ頭の向きを反対にしてみたらビックリする位の頭痛がして『なあーんだ！！結局だめかよ…』と思って落胆していましたが3時間が経ってゆっくりゆっくり起き上がってみたら…なんとまぁビックリ！！頭のモヤモヤ感がなくなってて視界スッキリ！！！！！！副作用も辛いほどはなし！！！まさに『ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━( ﾟ∀)━( 　ﾟ)━(　　)━ｺﾚ!!!!!』状態です(笑)ホワイトな世界だな！って位スッキリ爽快で嬉しかったですという2度目のBPでした。今回はさほどないと思って喜んでいた副作用に再び苦しむ話はこの次に…(笑)
25Jan
- バタバタな1月もようやく終了
  バタバタ過ぎる1月…更新する暇もなくようやくバタバタから解放されキツイと言う、言い訳をして体も動かさず爆食いモード発動中ですお正月を過ごし1/7~1週間入院&BPをし退院後2日目から普段通りワンオペ育児&家事をし始め、、それに加えて子供の習い事スタートなどで完全に張り切りすぎて3日間流石に頭痛くて寝込んでました少し体調を整えつつ1月の大イベント先週……次男くん&末っ子ちゃんの誕生日でした1日違いな2人。長男くんは、予定日超過→促進剤→バルーン→陣痛1分感覚のあと少しの所→心拍下がりーの→緊急帝王切開という悲惨な出産だったんですが…下2人は妊娠した時期がまるで一緒だったから末っ子ちゃん出産日は『ワンチャン次男と同じ誕生日か？？！』と期待していたけど(笑)病院の手術日が決まっていて、緊急以外はこの曜日の午後から手術！！と決まっていたから残念ながら1日違いです2人とも37wぴったりの出産でした去年も今年もどっちの誕生日に寄せるかで少々次男くんと揉めましたが…(笑)今年の次男くんの誕生日の日が平日&習い事とゆー事もあって末っ子ちゃんの日にまとめてしよう！と説得をし次男くんの誕生日の日は、外食でも何でも好きなご飯選んでいいよと言うと安定の『くら寿司行きたい！！！！！』との事でくら寿司へ次の日は午前中上2人がオンライン授業があるから午後から出かけようと言って『末っ子ちゃんはアンパンマンに行きたいだろうから、男組は3人で映画でも何でも好きな所行ったりしててもいいよ！！』と言うと2人とも『アンパンマンついて行くーーー』との事(笑)何歳だよ、2人とも…(笑)まぁ長男くんは少し映画見たそうだったけど…何だかんだ3人ともアンパンマンミュージアムを楽しんでました(笑)コロナの影響もあっていつも混み混みのアンパンマンもスッカスカで過ごしやすかった私達も2時間だけ遊んでそそくさと帰宅しましたご飯も人混みを避けて知り合いのお店からテイクアウトをし今年はお家partyをしました正直私も気圧のせいか頭痛が凄くて体力の限界だったからお家で助かった~(小声←)とにかく2人ともお誕生日おめでとうblogを始めた時2人の年齢は6歳11ヶ月と1歳11ヶ月だったから四捨五入して7歳と2歳と言っていたけど本当に7歳と2歳になりました（笑）大好きだよ~
18Jan
- 2度目の入院&BP日程決定！！
  8.9月はまだまだ寝込んでいて10月半辺りから、あら…？？結構動けるようになってきたかもまだまだ無理は出来ないけど、夏休みからの空白の2ヶ月間を埋めるかのように(笑)休みの日は子供たちと動ける範囲で動き回り周りにも『ようやく治ってきたかも~やった~』とルンルンで伝え11月初め頃には半日は動き回っても何も痛くなかったし、痛くなっても夜からのみオマケに今までは飲んでも全く意味のなかったロキソニン(一応処方されるけど脳脊髄液減少症は痛み止めを飲んでもまるで効きません)も何故か効くように感じ、痛くても週に1度だけ寝込んじゃう程度で有意義な時間を過ごしておりました2週に1度の通院も月イチに変わりその都度先生に『どんな調子？？8月に発病してBPしたから1.2ヶ月かけてジワジワと調子良くなってるんだろうけど、大体の人は1回のBPじゃ中々良くならないから、そろそろ発病して3ヶ月経つし…今後週に2.3度頭が痛むようにまたなったら、11月の終わり頃にもう一度入院して次は頚椎からBPしようか』と言われましたげげげ大丈夫。自分は1度で治るはずだと思い込んでいましたが…先生の言う通り……今までの回復が嘘かのように、11月の中頃からまた少しずつ起立性頭痛が酷くなりだし常に痛み止めを内服するように逆戻りすぐ病院へ受診したら『いつ頃からいける？あまり間空けない方がいいと思うけど』と……。しかし、11月12月は子供たちの予定も旦那の予定もどう考えても私が1週間抜けれるようなスケジュールではなく…お母さんも仕事だから休み取れて来れても1日。義母は県外だし他に頼める人は居ないしで予定パンパンな旦那に結構無理してもらって、11月中頃入院予定だったのを1月入ってすぐという条件で先生に変更してもらいました。指定された日がタイミング悪く上2人の学校スタート日の年明けてすぐの1/7に決まりました入院するからまた一時遊べなくなる不安にさせてしまうと思ったので…おちびーずを通常の冬休みより2日早く学校を休ませてクリスマスも兼ねて近場にプチ旅行をしたり、お正月はヒッキーなり家族みんなで夜な夜な桃鉄をしたり、正月明け末っ子を久々に保育園へ連れていきその間下2人とひっさびさに映画に行ったり…ちょいちょい頭の痛さもあったけど、休み休みで子供たちとの時間を沢山過ごせとても幸せ満点な冬休みでしたしかし、冬休みが終わると同時に子供たちは3学期私は入院旦那は仕事、家事育児のワンオペ生活のスタートです！！朝子供たちを車で学校まで見送り帰ってきてからバタバタ数日分の食事の作り置き洗濯・掃除学校やパジャマの準備を全てこなし『完全復活して帰ってくるから少しの間お手伝いよろしくね』と置き手紙を残し…病院へいざ参らん
17Jan
- こんな日もある( ˘ •ω• ˘ )
  2回目の退院から約1週間今回は前回に比べてかなり動ける方だとは思いますしかし、日によっては『あ~耳が痛いな。あ~頭が痛むな。』って言うのはあります。だってまだ1週間しかたってないんだからそりゃ完全復活とまではいきません！！けど私の中でこの位動けるならばギリギリ合格ラインだと思っています前回と違うことと言えば今回は退院した次の日から早速ワンオペ育児が始まったことと、家政婦さんをお願いしなかったこと…コロナもあるから今回は人の出入りを控えた方がいいかなと思って辞めました。=もちろん私が頑張らないといけない。思うように動けない自分とkids3人の毎分毎秒の喧嘩、わがまま片付けても片付けても部屋は無法地帯頑張ってご飯を作っても、永遠とちまちま食べて嫌そうな顔末っ子はまだ小さいからある程度の事はしょうがないと思いますしっかし上2人はそこそこ大きくなってきたんだから少しはお手伝いしてくれても…と思うのは私だけでしょうか？？入院中はお手伝いを沢山してくれていたみたいだけど結局私が居たらナマケモノになってしまったようです(笑)そんなこんなで毎日生理前かな？って位イライラしちゃってたわけで…(笑)まだお出掛けとか運転も出来ないし少しゆっくりしたい。。頭も痛いし首も目も耳も痛い。おちびーずのことせずひたすら眠ってまた月曜日から頑張れるように充電を満タンにしたい…という事で前日に旦那様にお願いしておりました。しかし旦那様も連日の徹夜やったり仕事の疲れなのか飲みの疲れなのか…死んだように1日眠っておりました『え……思うてたんと違う』と思いながら日曜日は起きた瞬間から激痛だったので寝てる旦那様をちょいちょい起こしながら朝昼晩のご飯だけ作ってもらいました普段ならねそれだけでも大感謝なんだけど…ほら男の人が料理したらやりっ放しじゃないです？？うちだけかな？(笑)コンロはベッタベタ。食べた食器は置きっぱ。調味料も出しっぱ。『もう今日は勘弁しておくれ…』と思いながら片付けましたけど…耳が痛い時はとにかく子供の声が受け付けなくなってしまって、、結局1日中寝込んでいてまたこんな時間に眠れなくなるという悪循環でこんな嫌味を長々と綴っている次第です(笑)まぁたまにはこんな日もあるよねと言うことでお許しくだませ(笑)
16Jan
- どうして病気になったのか？
  そもそもどうして脳脊髄液減少症という病気になってしまったのか……？？私は交通事故にあったわけでもないし激しく転倒したわけでもないし理由という理由が分からないままある日朝突然起きたらなっていました原因が分からないままこの病気になる人も沢山いると思います。主治医の先生と日頃の行動を遡って、考えてみましたすると、考えられそうな原因が2つほど必ずそれのせいって言う断言はもちろん出来ませんが…①私は3人とも帝王切開なんですが、末っ子ちゃんを帝王切開で出産した際、産後も酷い頭痛や首の痛さが一時残っており先生に聞いたら『麻酔が入りすぎたかもしれない…よくあることだから』と訳の分からない事を言われ、入院中はほぼ寝込んでおりました！！もしかするとその時に、脳脊髄液減少症になったけど一時安静に寝ていたら自然と痛みがなくなって再び再発したか。。しかし末っ子の出産から、発病した時は既に1年半も経っていたからそんな事はありえるのか……②2020年の春頃から発病する4日前まで全身の矯正のためカイロプラクティックに通っており、全身の骨をボッキボキやってもらっていました結構有名な所の先生だから正確に矯正をやってもらっていただろうけど……その際衝撃が加わってどこからか漏れだしたか、、どちらにせよ断言は出来ないけど、念の為今後は整体にもう行かないで。と言われ元々ストレートネックで腰痛持ちの私は絶望を感じております(笑)発病して以来全ての事が怖くなりました(笑)子供が突進してきたり、車の急ブレーキ、とにかく何かある度に『また髄液漏れちゃう』とか考えてしまうようになりました(笑)余談ですが…産後カイロプラクティックに通ったり、運動して元に戻った体型は...発病してから寝てご飯を食べたり、食べた後も運動せずだらしなくなり…見事にさんに戻り体重も現在過去最高です(笑)どうしましょう。
14Jan
- 我が家の緊急事態宣言( ˙_˙ )
  今回の治療の為の入院日数は…6日間でした！！前回よりゆっくり休めたので退院後、一切動けない等の最悪の事態は免れました2回目のBP、入院期間については後々ゆっくり振り返るとしますが…また何県か…緊急事態宣言がでましたが、、我が家も緊急事態宣言です(笑)私の退院と同時に次男が『口が痛い~口が痛い~』と騒ぎ泣き喚いていました口をあけて見てみると…唇と舌が腫れて、舌は口内炎が繋がっちゃったのか裂けまくっていました実は次男くんは…疲れたり風邪気味だったりするとよく口内炎が口の中に何個かでき、その度に飲み、食べを全くしてくれずうるさいくらい(笑)大声で『痛い~痛い~』と朝から晩まで泣くのですストローで飲ませたり、冷たい食べ物(主に素麺)を私が食べさせてあげないと、自分からは飲食してくれませんっっ今回は結構口全体に広がってたので相当痛かったのか…全く食欲も出なかったようで4日目にしてようやく食べてくれました病院嫌い＆薬も大嫌いなので毎回自然に治るのを待つという荒治療(笑)今回は2キロ体重が落ちてたし飲食もせずかなりフラフラしてたので流石に学校を休ませて病院に連れていきましたが…早く治るのを待つのみ…次に、、上2人私達と一緒にリビングで寝てた夜中…2人がかなり頭をかいていたんです。もしやと思い2人の頭を見てみると…やっぱり~【頭シラミ】の卵がついていました初めてなった時は、夏頃に次男くんが通ってた保育園で流行っていて見事に移されて、長男にも移りそれはそれはかなりめんどくさかったんですが…久々過ぎて、しかもなんでプールもない冬なんだよ~学校始まる前に2人の髪の毛をカットした時は絶対なかったという事は、習い事か小学校…？？『なんで~また~』と私が騒いでいると長男くんが仲良い子もよく頭をかいていてかゆいかゆいって言ってたとか言ってて『なんでシラミの共有までしてんだよっっ』と言いつつ私、旦那、末っ子の髪の毛もチェックしたら今の所私たちは卵もなかったそれからはキッズが寝てたり横になってたり全ての物を洗って、暇さえあれば卵を取って、シラミ用のシャンプーをして…と退院後のベストコンディションじゃない状況で…それはそれは辛い以外の何者でもないです(笑)家事でさえ休み休みでやっとなのに危険察知をすると人間と言うのはさっさと動けるもんなんですね(笑)また一時様子を見ながら退治していかないとみんなに移っちゃうから家ではこのStyleです(笑)寝る時も兄弟の距離間あけて明日も起きたら洗濯しなくちゃ…と想像したら本当にゲンナリ……退院後せめて1週間はゆったり過ごそうと思っていたけど…お母さんはそうもいきませんね
13Jan
- 退院後＊満足のいかない日常生活
  8月中頃に入院とBPをし3泊で退院したわけですが…普通に歩いたり座ったり、家事したり育児したりというのが休み休み出来るようになるまでは結果で言うと2ヶ月近くかかりました毎日毎日かなり少しずつだけどましになる感じはしたけど、どう頑張っても10分起き上がっているのが限界な時間でした今までは仕事をしたり子供中心の生活で車も1日に何度も運転して動いてという当たり前な日常だったけど発病してからは当たり前なことが一切出来なくなり、ご飯も座って食べれないから寝た状態で食べる。子供の前で寝た状態でご飯食べる姿を見せるのがとても行儀悪く感じてかなり嫌でした家全体の軽い掃除・ご飯の作り置きは家政婦さんに週2~3来てもらって買い出し等は旦那とたまにネットスーパー子供の習い事の送り迎えは優しいママ友の御協力もあって本当に沢山の人達の助けがあって我が家は成り立っていきました。それでも何が辛かったか…頭の痛さや体調不良はもちろん辛かったけどほぼ子供達の遊び相手やお世話が出来なかったことが辛かったですおしゃぶりを卒業したというのもあるんだろうけど…このタイミングで末っ子ちゃんの今更ながらの激しい夜泣きが始まった時は、正直誰かに任せることも出来なかったから『終わったわ…』と思いました(笑)楽をしてやめさせてなかったけど24時間常に毎日おしゃぶりをしていたから中々言葉も話してくれなくてこの時は自分の病気がいつ良くなるかなんて分からなかったから外せそうな時にやめさせてみようと無謀な挑戦をしたがために寝付き悪くなり夜泣きが始まりました！！！上2人と旦那さんは寝室で寝てこの時は私と末っ子はリビングで布団を敷いて生活していたので、夜泣きされても私しか居なかったし…けど抱っこしてあげれないし…どうしよう…多分立って抱っこをすればすぐ寝たんだろうけどそれが出来なかったから永遠と寝かせた状態でトントンして泣き止みませんでしたしょうがないから1度電気を付けて起こしてから絵本を読んだり、寝っ転がっておもちゃで遊んだり、それでダメなら最悪TVやYouTubeを見せたりとかなりダメダメなやり方ばかりしていました自分のこと、家のこと、子供のこと全てがこの時キャパオーバーだった気がします(泣)このブログではまだ触れてなかったけど、次男くんは知的の遅れはない自閉症スペクトラムと3歳の頃診断されていて、とても感情の波が激しいんです私の弱っている姿や入院期間家をあけていたこと色々が重なって凄く感情が不安定でした。そこのケアもまともに出来ない、とても優しい長男くんは家の今の状況にストレスを感じつつ、末っ子ちゃんはイヤイヤ期に突入し…本当THE・カオス(笑)な毎日でした(笑)なので、普段は土日も仕事ばかりだった旦那様も出来る限りストレス発散出来るよう上2人を連れてどこか行ってくれてたり、、どうにかこうにか何とかなった、2ヶ月間のカオス生活でしたとさ(笑)
11Jan
- BP後
  治療後、点滴を開始。時間が経って、先生が来たり看護師さんが来たり…『どう？少しは良くなった？』と聞かれたけども正直、副作用で激しい耳鳴りはするわ目は痛いわ首は痛いわ頭痛はまだガンガンだわ相変わらず立てないわで最悪状態でした…ここから少ーーーーーしずつ、少ーーーーーーしずつ時間をかけてじわじわと良くなっていくんだけどこの時点ではまだ絶望状態でした。しかし、旦那は仕事、両家とも親には頼れない状況、子供も夏休みで毎日家にいて、そんな長いこと入院もできない…まだ何も良くなっていないし先生も『今の状態を見たら一週間は入院してほしい』と言っていましたが本当その時はどうしようもなくて、先生に頼み込んで３泊４日で退院させてもらいました。正直、看護師さんもかなり驚いていたし自分も帰ったところで普通に生活出来る自信もありませんでした休み休み歩いて車に乗り込みすぐ横になりお家につき、少し久々な子供達に涙…ベッドに横になりつつすぐやった事！！それは当分の間お世話になる家政婦さんを探す事。もちろん高いし、いつまでかも分からなかったけど自分に出来ない事は人の力を借りるしかないのですひとまずご飯だったり買い物だったりは旦那にしてもらって旦那が仕事中は私が寝ているベッドに末っ子ちゃんの必要なものを全て持ってきてもらい…まだ副作用だったり諸々がひどくて遊ぶことも出来なかったので申し訳ないと思いつつこの時はとにかくタブレット・ YouTube様様でした。オムツを替える時だけ気合いで起き上がって、終わったら倒れ込んでの生活にとにかく子供達に対して申し訳なくて『いつになったらよくなるんだろう』ととにかくメンタルがやばくてメソメソ泣いてばかりいました。ママは寝てばっかなのに末っ子ちゃんはグズグズも言わず空気を本当読んでくれているのか…と思うくらいずーーーっと大人しく横に付き添ってくれていました。本当助かりました
10Jan
- １回目　ブラッドパッチ
  入院した翌日昼過ぎからブラッドパッチをしましたそもそもブラッドパッチとは……脊椎硬膜外腔に自分の採血した血液を注入して穴を塞ぎ、髄液の漏出を止める脳脊髄液減少症に有効な治療法らしいです。十分な水分を取ったり、点滴をし数週間安静にして様子を見ると言う手もあるらしいのですが…私の漏出具合が、上の治療じゃ良くならないらしく怖かったけど…しょうがないですよね何より不安だったのが１回の注入では２０%程度の改善。この治療を行なった人の１年後の時点で完治が２割と言われていて…大体の人が数回するそうな……副作用もたくさんあって…ブラッドパッチ自体全くリスクがないわけでもない…と知れば知るほど怖かったあけどやってみなくちゃ良くなるかも分かんない！！！この辛さから解放されるならば！！！！１回目のBPは私は脊椎からしてもらいました。まず部分麻酔をするんですが…痛いのなんのって横に付いていてくれた看護師さんが手を握ってくれていたので多分声を出さない代わりにちぎれる位握っていたと思います『じゃ針入れていくよ〜』で私は麻酔してもらったからもう大丈夫だ！と一瞬気を緩めていたら…『ナンジャコリャ〜激痛いやないかーーーい（心の声）』多分針が骨に当たっててそれが激痛だったんだと思うけど…動いたらいけない動いたらいけない。。と思って必死にタオル咥えて、ベッドと看護師さんの手を握って背中を丸めていました(笑)もう終わっただろ！と思っていたら、今度は血液注入流石にこれは………と思っていたら今度は血液が少しずつ入る度に脳がビリビリと痺れるのが伝わるーーーーーー流石に痺れるのはまずいのかな？？て思って『先生！頭痺れてます！！！』って冷静に伝えた記憶が。(笑)それのやりとりを何度かしながら先生も『もうちょい入れたいけど、もうやめときましょうか』でやっと地獄の時間が終わりました私多分相当痛みに強い女と思っていたけど案外弱かったのかな…(笑)本当これに関しては個人差があると思うからあくまでも私の場合は！ですからね時間は３０〜４５分くらいだったと思います。
- 短い入院生活の始まり
  とりあえず病室に着いて自分が今やるべきことを必死に考える…お家に荷物を取りに帰ってくれている旦那にLINEで伝えるほぼ子供のスケジュールだったり子供のものがどこにあるとか(笑)この時下の子はまだ２歳になっていなくって私以外（あ、保育園の先生にも懐いている）に懐いてなくて本当自分の事より、産まれて初めて数日間離れるの心配しかなかった…とりあえずこれは今までずっとワンオペ育児をしてきた自分への休息なのだと言い聞かせて、とにかく一生分寝ました(笑)私はひどい起立性頭痛だったから、立てば一瞬でダメだったけど横になっていたら割と元気だったんです私が入院する病院は全棟個室病棟だったし誰もいなかったからのーーびのび入院生活を満喫しました（寝てるだけだけど）夕方、先生がきて翌日する【ブラッドパッチ療法】について説明を受けましたググったり、Instagramのハッシュタグで見て大体のことは理解していたけど…いや〜想像しただけでも痛そうで怖いですよね３人とも帝王切開だったし脱臼だって骨折だって怪我だって病気だってしてきたんだから余裕っしょな気持ちでしたが…NoNoNo………甘かった(笑)
09Jan
- 2つ目の病院へ…٩(・ω・)ว
  数日後、紹介された病院へ！！！状況は良くなる事もなく…悪くなる一方…子供らを見送って一番下の子も保育園に送って旦那とそのまま病院へ病院へ着くと歩けない座れないでストレッチャーを持ってきてもらいそれで移動してました先生と話して『脳脊髄液減少症っぽいねぇ』『まだ確定じゃないから造影剤入れてMRI撮ってみようか』でMRI撮って待っていました…呼ばれると『なんか事故かなんかあった？』『凄い漏れてる。どこの場所からかはまだ分からないけど…かなり漏れてるから入院して明日ブラットパッチしましょう！！！』『入院？は？へ？？？何も準備してないし、そもそも子供が……』『もう少し自宅で粘ってみてもいいけど、きっと良くなるどころか酷くなる一方だと思うよ？！』『お願いします』『ふぇっ？大丈夫なの？』『入院せなしゃーないやろ！このままでも良くならんやろ』うちは自営業なので、時間に融通はきく方だけど、忙しくて常に旦那はお家に居なくて毎日ワンオペ状態だったので旦那とのスケジュールの調整をしてからじゃないと、すぐは入院出来ないと思っていました！！そんなこんなで、即入院となりました！！
- やっとこさ病院へ…
  結局立てず歩けずの状態のまま病院行きたくても何科なのか、どのくらい時間がかかるのから、子供夏休みだしどうしよう💦💦？？の状態で3日過ごして、正直この時私は、味わったことのない頭の痛さで脳に腫瘍でもあるのかな？ってずっと思ってて、『あ、死ぬかもしれない』と何故か思って毎日家族に感謝の言葉を伝えていました😅😅(笑)今考えたらかなり大袈裟だけど…(笑)その時はその位痛くて、けどパパもお仕事だし、自分がお家のことしなくちゃ！！と立てないから、這いつくばって泣きながらやっていました😂その時は起立性頭痛と言う言葉も知らなかったし、上半身あちこち痛かったから、Instagramのストーリーで何科なんだろう？と質問したら、『ペインクリニック(痛みを治療する専門の診療所)に行ってみたら？？』と言われたので次の日すぐ行ってきました！！先生とお話ししたり検査したりして…『ストレートネックっていうのもあるけど…もしかしたら【脳脊髄液減少症】っていう病気かも知れないから、もしそうだったら治療出来る病院に紹介状書いたからね～』『ただ予約が取れたのが来週だから少し日にちあるけど、大丈夫かな~？？？』との事😅この立てない、歩けない状態でまた何日も過ごすの~？と内心思ったけどもらった薬を飲んで耐えよう！！と数日はお家の中を這いつくばりながら頑張ってました(笑)けどこのペインクリニックへ行ったことによって今まで聞いたことのなかった【脳脊髄液減少症】という病気について知ったので、検索してみると……まるで自分の症状だ‼️‼️ほぼ全て一致していました『あ、これだわ！』と確信致しました💦💦まず起立性頭痛。起き上がったら頭痛がして横になったらマシになる。次に首の痛み腰と背中の痛み耳鳴り目の奥？がギューッとなる眼球の痛みとかとかです！！ほんと横になったら0→85くらいまで復活するのに立った瞬間ダメで…数日間ご飯は寝ながら食べてお風呂は地べたに座り頭を下げ入りトイレはだらーんと下向いてしてました😅水分を沢山取るといい！と書いてあったのでとにかく沢山の水分を取りまくりました！！何が一番辛かったかと言われたら頭痛より何より、夏休みになった子供たちと遊ぶ事も出来ず…1歳の長女ちゃんを抱っこすることも出来ず…子育てに関してはほぼ何も出来なくなっていました💦💦💦それから数日後、ゾンビ状態で紹介された病院へ行きました🚶‍♀️🚶‍♀️
- 思い出しながら
  この【脳脊髄液減少症】っていう病気は診断がつくまでにかなりの時間がかかったり症状はそれっぽいんだけど、MRIやCTでは漏れが確認出来ず結局診断がつかない人もたくさんいるという事をInstagramでたくさんの方からDM頂き知りました。そもそも交通事故や激しい転倒や何か考えられるきっかけがあればわかるんだけど…私の場合は本当目覚めたら突然…なパターンだった為にもうわけが分からなかったです(笑)２０２０年８月入ってすぐの、上２人の終業式の日だったと思います毎日子供の学校の送り迎えをしていて、その日は車だったんだけど運転中やたら『あれ〜なんか今日首痛いな〜』が始まりでした我慢できるくらいの痛さだったので、そのまま家事育児をしてその日はソファーで寝落ちしてしまい…次の日。アラームで起き立ち上がった数秒後…『あれ？立てない？ぎっくり腰？』『ソファーで寝たから変に寝違えてしまった？』と感じました。とにかく立とうとしたら、背中・首・耳・目・脳の順で光の速さで血液が上がってきているのかな？ってそんな感じで（例え下手すぎ）味わったことのない痛さでそのままソファーに倒れ込みました『なんだこれ、なんだこれ、なんかおかしいぞ』ととにかく焦りました。幸いにも夏休みになったばかりだったから、まだ上２人も寝ていたし長女ちゃんの保育園の時間まで寝ておこう、そしたら治ってるだろうと思い込んでもう一度寝ました。再び起きました。『やっぱり立てないやないかーーーーーーーーーーい！！！！』それが私の【脳脊髄液減少症】と言う病気と闘病の始まりです
- それはそれは突然のこと…
  初めましてっ８歳・７歳の年子の男の子と２歳の可愛い可愛い天使ちゃんの３人の母がある日突然【脳脊髄液減少症】になったお話です実は今２回目の入院中で、二度目のBP（ブラッドパッチ）を終えました！！今回は前回と比べ治療後の調子がかなり良いので、期待出来そう…正直この病気についての知識は先生に聞いたり、本読んだり、ググった程度なので詳しくは説明出来ないけど…私の体験談をただダラダラと綴ります(笑)