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ねことひるね

感じたままに書いてます

突然ですが、転院します
放射線治療11回
MRIで腫瘍は少し縮んでるけど、まだ脳の浮腫みはあると評価された

突然始まった治療。
始めてから知った事、25回放射で効果無ければ中止。縮小していれば5回追加。その場合、反対側の正常な脳に放射線が当たり残った視野が欠ける可能性もあるということ
そんなリスク負えない。それでもやらなきゃ生きられないと、1度は諦め?前向き?に続けようと思ったけど…
そんなリスク負いたくない

無い知恵絞って考えた
行けなかったセカンドオピニオン
幸いにも地元にあるガンマナイフセンターに今から行くことは出来ない?大きな腫瘍だし適応外なら仕方ない。出来るなら?
今の状況で行ける?自分が行かなくても聞く事は出来るはず。そのタイミングは?何からやればいい?本当に必要?


乳腺科サバ女Dr.に言ってみた。気になるなら放射線科、脳外科と相談して行ける様にする。納得出来る治療をした方が良い。とその場で動いてくれた。それもものすごい早さで…
そう、2時間もしないで…
翌日には全ての書類を準備出来る。放射線科医が転院するなら放射回数の少ない方が良いだろうと判断した。出来なかったら今の治療を続け、転院になっても受け入れまで間があるなら放射線は中止して脳圧を下げる為の点滴だけ入院して続けられる。もちろんすぐ転院しても良い

これだけの好条件を引っさげて戻って来た

週末の一時退院を1日早めて従妹と父とで行って来た。
大きいから複数回照射になる。残ったら開頭切除する事もある。視野は保てる。視野の好転もあり得る

10/26転院、10/27にガンマナイフ決定

それから入院先に連絡して退院の手続き
お昼に病院を出て転院先に行き、夜逃げのように正式に退院。お世話になったナースにも脳外科主治医にも会えず、乳腺Dr.とナースには会って直接話せたので良かった

あまりにも大きな波に乗って本当にこれで良かったのか不安
信じよう

自分で出来る事が無さ過ぎて妬んで嘆いてもがいて見つけた出来る限りの出来る事がきっと上手く実を結ぶ
沢山の人に守られ支えられて開けた道だから信じよう



まぁ、入院してれば色んな状態の患者さんが居て、それなりに混んでれば重篤な患者さんも軽い病室に入ったりして、ぴこーぴこーなったりして寝れない場合もあるって事だよ

ぴこーぴこーが自分だったり、自分の身内だったりで同じ様に安眠妨害する日も来るんだけどさ
それは致し方ない

患者さんが好きでぴこーぴこー鳴らしてるんじゃないからさ。むしろ鳴らしたくない筈!

気になるのはぴこーぴこーに慣れ切った看護師さんが当たり前のように鳴らしっぱなしで、当然とばかり他の患者のフォローをしない事だよな

分かってるなら前持って「今夜はちょっとうるさいかも」とか「寝れなかったらお薬出しますよ」って耳打ちするとか
分かって無いなら頻回に見回って少しでも他の患者の不安を取り除くとか
入院初心者なんかただでさえ寝れないのに可哀想だわ
何とか出来ないもんかねぇ…
この病院そういう慣れが多くて患者フォロー蔑ろ気味な感じするけど


ぴこーぴこーは不安になる音

ソロソロ病室も静かになったかな?廊下は静かなんだけどな…
私、ココに居るの気付かれてないけど

2013.8.4  神輿渡御
2013.8.12  左胸全摘&左脇リンパ郭清   

2013.10.16~11.20  左胸、脇、鎖骨放射線治療開始  (2グレイ×25回)

2013.11.17  神輿渡御

2014.1.12  術後ケモ開始

2014.6.10  CVポート埋め込み


2014.7.25  右後頭葉腫瘍摘出

2014.8.3  神輿渡御


2014.10.9~2014.11.20  左後頭葉腫瘍放射線治療開始(2グレイ×30回)予定

オペも放射線もほぼ同時期に最大限の治療

頭痛は治まった。視野は変らず悪い。快眠、快便、食欲有り

標準治療の限りを尽くしてる感じ?
去年も今年も11/20までの放射線
あと25回
今年の11月も担げるか⁈担ぐ気か‼︎(笑)な自分に笑った





火曜日にMRI撮って水曜日に抗がん剤中止して脳外科、放射線科で今すぐ放射線治療開始と言われその場で型取り、1回目の照射
木曜日に脳外科に入院して放射線と同時進行で脳圧を下げる点滴開始
金曜日、3/30回目の放射線と1日2回の点滴を終え夕方から外泊
土曜日の午前中は、ぼーずの運動会。保育園には病気の事も入院の事も伝えているので特別に休憩する場所を設えてくれた
半分くらい終わったところで寒いやら頭痛いやら怠いやらで横にならせてもらった
情けなくて悲しくて涙が出た

途中で飲んだ痛み止めが効いて何とか最後まで居る事が出来た
旦那は午後から仕事だったので、頑張ったぼーずと見に来てくれた親戚、両親で外食してぼーずと私はそのまま親戚宅へ行き、子守りしてもらって夕方まで寝てた

夕食も親戚宅

運動会中は2泊の予定を早めて病院に戻ろうかと思ったけど起きたらだいぶ楽になったので予定通り実家に2泊

日曜も仕事の旦那が夜、実家から帰るとき「父ちゃん今日は運動会応援してくれてありがとう」ってぼーずが言った
見送った後「じーちゃん、ばーちゃん、母ちゃん、運動会応援してくれてありがとう」って言ってくれた
そして「父ちゃんと母ちゃんとじーちゃんとばーちゃんが応援してくれたから、ちょっと泣きそうになっちゃった」ってニコニコしながら言ってくれた

それを聞いて私がニコニコしながら泣きそうになっちゃった

親バカながら3歳でこんな事思って、こんな風に言葉に出来るなんて素敵だなって思った

もっとずっと素敵な成長見せてもらわなきゃな
またもやスクスク育ってた…
投薬の効果は薄く、
開頭のリスク対効果も少なかった

ほぼ取り切れたはずの腫瘍。水風船状の物だったはず

最新の画像では白い塊になっていた。取りきれなかった残骸が二ヶ月ですっかり元のサイズに育ってた

セカンドオピニオンも転院も余裕がない 

放射線治療が始まった
頭が痛い。自覚症状がありながら強く訴えなかったのは何でも無い3人の時間を過ごしたかったから
文字通り、命取りになる可能性もわかっていたけど、病院に行ったら帰れなくなる予感もあったから一緒に居たかった

頭が痛い

ステロイド点滴と放射線効いて

まだ一緒に居たいから