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kiyosakuのピアノと歌と生きること

浜松市在住。2005年浜松商工会議所青年部主催のイメージソングコンテストにてグランプリ受賞。受賞曲「夢が輝く浜松」はカラオケDAMにて配信中。天気予報のBGMとしてオリジナル曲「今夜さえも」が採用。全身性強皮症、シェーグレン症候群。特発性大腿骨頭壊死症。

やっと三分の一くらい

食べられるように

なりました

痛み止めも

切れる瞬間がわからなくなりました

リハビリが痛すぎて

痛いよー

ぎゃー

無理無理無理

午前と午後に叫びに行きます

痛いけど

嫌じゃないです

歩行器で5メートルくらいですが

歩けるようになりました

あー歩行器

欲しくなっちゃいます(笑)

術後から ろれつが回らなくなって

記憶も曖昧で

今日になっても滑舌が悪いので

先生に相談して脳の先生に

診てもらいました

大変な手術をしたから

そういう事もあるかなと思います

とのことで

緊急を要する状態ではないから

様子を見ましょうねって

そう言われたら

いきなりよく眠れた

ホッとしたんだよね

ずーっと寝ても2時間とかだったのに

たくさん眠れた

気持ちがいいね






痛みは楽になってきて

痛い痛いリハビリを

頑張っています

今日は歩行器で

歩けました

9割 歩行器のおかげ(笑)

トイレにも介助なして

自分で車椅子で行けるようになりました

ドクターから指示で

週に2回も体重を測らなきゃいけないって

立てれないから どうしようって

看護師さんが言うから

え?どうしてですか?と聞いたら

少し間をおいて 腎臓の数値かなあって言った

あー なるほど

身体中が浮腫んでいて

何にも食べれないのに

体重は増えてた💦

ドクターからは

目視で関節が壊死して色も変わっているのを確認できたけど変な物ではないと思いますが

一応、病理検査回しますって

この言葉が1番怖かった

これ以上 変な物ってあるんかーぁい

何???変な物????

そうかオペして開いてみたら

あーーって事が確率的にゼロではないって事で

世界中の誰かは

間違いなく癌が骨に転移していましたって

結果もあるわけなんだね

4日間、まったく眠れてません

そんな事言われちゃったら

まったく次元の違う話になっちゃうよね

熱が出たり寒気がしたり

暑かったり寒かったりで

食欲なしでテレビも見たくないし

何にもできない

今の状況がまだ現実になっていない感じです

とりあえず

今日を頑張るしかない






2週間は脱臼防止のため

足と足の真ん中に

四角い枕を入れて

寝なくてはいけない

それも上を向いて寝なきゃいけない


もう何年も

足腰が痛くて

横を向いて丸まって寝ていたので

まっすぐ上を向いて寝るなんて

できない

夜な夜な 眠れない中

長い夜を過ごす

横向いたり

あっち向いたりして寝たいなあ

 

ベッドからいろいろ

落ちるけど絶対に

拾えない

 

自分で靴下を履く事ができない

どんな事をしても頑張っても

靴下が履けない

 

部屋のテレビ台のいろんな物を

自分で取れない

すぐ目の前にあるのに

取れない

 

やりたい事は

だいたい出来ない

 

身体のどこかを

手術した人は みんなこんな感じなのかな


 


リハビリのスタッフさんが

私のあまりのぼーっとした姿に

えっあんな元気いっぱいの松島さんが

どーしちゃったんですか?って

 

なんと言われてもいい

なんとでも言ってください

動かなきゃいけないけど

動かすと痛い

もうリハビリなんて

やりたくない

ずっと微熱が出てるし

頭もクラクラで

もう

本当に嫌です

さあリハビリやりますよ

「はーい」みたいな毎日






栄養士のお姉さんが

来てくれた

術後で食べれませんか?

冷たい飲み物とか

ゼリーみたいな物に変えますねって

ご飯は少なくなった

みんなスタッフさん

天使で

自分だけ違う感じ

いくら仕事とはいえ

なんであんな頑張れるんだろう

ニコニコしていて

キラキラしてる

真似出来ないなあー


大部屋に移った

今時の大部屋は

広いね

リハビリでは

歩行バーを一往復できた

起立性低血圧が起きて

頭がクラクラして気持ち悪くなる

地球の重力が何倍も強くなった?

くらい足が床にくっついて上がらない

歩き方がわからない

手術した足は痛いけど

なぜか動く方の足も

歩けなくなってる(笑)なんで?

動けなくなってるから必死

なんでだろう

歩くのってこんなに難しいんだ

スローモーションみたいに

ナマケモノみたいな

本当に数センチずつ動く

車椅子へも介助がないと乗り降り出来ないし

ベッド周りにも手が届かない

2センチ先の物が取れない

でも管に繋がれていた時よりは

楽だけどね

問題は


もう針を刺せる血管がない

どこの血管も細いから

ないんだよね

それが大問題

看護師さんを悩ませる

ベッドに寝たきりだと

背中が痛いんだけど

芋虫みたいにしか動けなくて

3センチ身体をズラすだけで

変な汗がでる、


リハビリの先生が

電動ベッドを使って

工夫するといいよって

頭も足も

数センチ動かすだけで身体が楽になるし

車椅子に移動するときも

電動ベッドを利用して動いた方がいいよって

なるほど

ご飯食べる時に背中を起こす認識しか

なかった

そこの1センチで楽になるのか

知らなかった






まだ

食欲なし

手術中に気道確保のために

喉にさしてあった器具のせいで

まだ声がうまく出ない



手術当日は

午後のオペだったので

朝から食事もなく

水分は9時までだった

ひたすら

ナンプレをして過ごした



呑気にナンプレ

そして12時45分に

ベッドごと手術室に

連れていかれ

手術室に着いて手術台に乗せられた時

本当に本当に怖かった

テレビドラマに出てくる見慣れた

手術室なんだけど

それはドラマの中だから

少しも怖くないけど

わかっていたけどわかっていたけど

本物の手術室は怖かった

もっと怖い事に麻酔が完全に効くまでに

1時間かかったそうで

自分でもあれ?って思った記憶がある

手術が終わり、やっと正気になったのが

17時だった

そこからが痛みとの闘い

痛いとき

まず痛み止めの点滴

それでもダメなら痛み止め筋肉注射

それでもダメなら坐薬と言われた

痛いです、痛み止めお願いします

と言わないと

何もしてくれない

痛みは本人にしかわからないから

どうしよう、とか迷って我慢してたら

何もしてくれない

我慢できる痛みなら

大丈夫そうですねって思われる

という事で

その一晩の間に4回助けを呼んだ

点滴、注射、点滴、注射

痛いですー痛いですー

一睡もできず朝が来た







ぜんぜん食べれなかったけど

写真だけ撮った

飲み薬の痛み止めが飲めるようになったから(これが飲めれば、なんて事ないです)

痛みは2日目には我慢できるようになった

リハビリ行きます

いやいやいやいや

と拒否してもあっという間に

車椅子に乗せられて

アルプスのハイジのように

クララが立ったみたいな

噂には聞いてたけど

次の日からリハビリは

絶対に始まるのだ

手術室を出てから

27時間経過

やっとスマホを触れるようになったので

昨日からの事を記録していきたいと

思います

どうしてかというと

この手術をされる方々は

高齢者が多く

ネットの中には

偉い先生方の難しい説明が多くて

で、どんな感じなの?がわからなかった

で、どうなるの?もわからなかった

さらに特発性大腿骨頭壊死症なんて

で、どゆこと?

圧倒的に患者が少ない病気は

情報量が少なすぎて

あまり調べても出てこない

その不安の方が大きい

千原ジュニアさんの術後YouTubeには

感動した

すごく痛いって事は伝わったし

手術してからも活躍されているから

すごく励まされた

同じ病気だから

共感できる事ってあるよね

人生はどこまでも

勉強だね



お昼は

お赤飯でした

開けてビックリお赤飯

今日って何かの日だったのかな

と思いながらいただきました


夜は ますの煮付け

やはり塩焼きとかだと塩分が多いからかな

とても美味しかった

明日の手術は午後だから

夜までご飯食べていいんだって

やったー🙌

 

いよいよ

明日で

考えただけで吐きそう

 

ずっと痛がりながらも

仕事していたしね

両方が壊死してて、すぐ入院手術って

思っても見なかったから

頭の中を整理してみよう


大腿骨頭壊死症は、大腿骨頭が阻血性壊死に陥って圧潰し、股関節機能が失われる難治性疾患である。

 

アルコール愛飲歴やステロイド大量投与歴のある患者がこれらの症状を訴えた場合は、まず本症を念頭に置いて、X線で骨壊死所見が明らかでなくてもMRIを撮像することが望ましい。

 

お酒もタバコも嫌いだから

もう

これは

ステロイドが原因かなって

思う

普通の健康な人なら

ありえないくらいの

ステロイドを身体に入れてきた

ステロイド大量投与歴

これだよね

でも大酒呑みの人も同じって

どゆこと???(笑)

でもね

その時、その時

そのステロイドは必要だったわけで

痛みや苦しみから救ってくれたのは

ステロイドだったから

仕方がないです

それで今まで

生きて来れたのだから

ステロイドさんには

感謝しかないです

そのために骨が壊死して

手術しなきゃならないなら

仕方がないです



朝ごはんは大根の煮物と

みそ

味噌って美味しいね

こんなに美味しいんだ

味噌とお米

日本人て感じ

 

今朝から

明日の手術の準備に追われて

(追われているのは看護師さんだけど)

シャワー浴びさせてもらって

(牛や馬も洗えそうな広いお風呂場)

リハビリしてもらって

今、点滴してもらいました

まだ10時半

手際がいいんだよね

それにみなさん美人さんで美男子

スタイル良くて

モデルさんですかってくらい綺麗

テキパキしていて

カッコいい 


点滴あると

いかにも入院って感じだね

 

そうそう

姪っ子が

ペットのお世話してくれていて

写真を送ってくれたよ

 


カエル🐸

カエルになってる

12匹いるからね

いよいよ巣立って行くんだね

泣けそう

育ての親として

旅立ちを見れないのは残念だけど

無事に育ってよかった❤️


朝ごはんの牛乳が

アナ雪だった

可愛い🩷

ふりかけが付いていて嬉しかった


お昼はチキンだった

どういう事?ってくらい

美味しかった

ありがとうございます

 

手術が近づいてきたので

今日は

ドクターから手術時前説明

がありました

画像を見ながら

どれほど骨が傷ついていて

どれほど出血していて

酷い状態か説明されて

手術の途中でたくさん出血するので

それは吸引して綺麗な血にして

身体の中に戻します

それでも足りない場合は輸血しますと

もう、脳が言葉を拒否(笑)

ホラーだ🩸

書類にもたくさんサインをして

いよいよ!

と思ったら

元気も食欲もストーンと落ちて

現実逃避からか

眠気が(笑)

もう6日になりますが

隣りの部屋のおじいちゃまが

ずっと術後の痛みで

叫んでいるのです

看護師さんたちに暴言を吐いています

バカやろー💢

あーなっちゃうのかな

どうしよう


夕ご飯は

茶碗蒸しとお魚

お魚美味しいなぁ😋

ほうれん草のお浸しも

美味しいなぁ❤️

お米も美味しいなぁ

でも

残してしまいました

ごめんなさい

いきなり

食べれなくなった

 

痛みを堪えて膝も足の付け根も

曲げてしまって

伸ばす事が出来なかったのですが

ベテランのリハビリの先生が

少し伸ばしてくれました

あれ?楽だ

痛くない

痛くない

痛くないじゃん

だったら 

逃げたい

逃げれるものなら

帰りたい

手術なんてしたくないし

あめちゃんに会いたい😭

亀たちに会いたい😭

おたまじゃくしはカエルになったのか

見たい🐸

え?そんな痛くないですって

なんでこうなったんだっけ

手術しなくても

大丈夫なんじゃないの?

そして

ペットたちに会いたすぎて

ベッドの上でシクシク泣いた