倚発性嚢胞腎に぀いおの講挔䌚に参加しおきたした

みなさんお久しぶりですニコニコ

 

前回の蚘事から、毎幎の定期怜蚺ず幎に床の脳のMRI,心臓のCT怜査は続けおいたしたが、特段倉わりもなく

過ごしおいたした。

 

月日に日赀で倚発性ADPKD【長いので今埌は倚発性ず略させお頂きたす爆　　笑】の講挔䌚があり

病院偎からも是非参加しお欲しいずのこずで、母ず参加しおきたした。

 

内容は、倚発性の出来る仕組み、治療ず予防、最近の話題などでした。

 

倧䜓病気に぀いお今たで医垫から聞いおいた内容ず同じだったのですが、再確認や新たに知ったこずなどもあったので

曞いおおきたいず思いたす。

 

 

たずは、倚発性の遺䌝に぀いお。

子䟛䞀人に぀きの確率で遺䌝するずされおいたす。

これは、私の認識では人いれば人に、人いれば人ず考えおいたしたが、そういう事ではなく人いたら人が遺䌝しおいるこずもある

ずの事で、男の子や女の子が産たれる確率ず同じず思っおくれたらいいずいう事でした。

そしお、自分は倚発性でなく芪が倚発性ずいう堎合、子䟛に隔䞖遺䌝ずいうのはないのだそうです。

 

子䟛がただ小さい頃に倚発性が遺䌝いおいるか調べる方法があるか尋ねおみたずころ、実費で䞇円くらい掛かるが遺䌝子怜査でわかるずいう事でした。

倧䜓が、歳〜歳で嚢胞が芋え始めるので、怜査をするならその蟺りがいいずおっしゃっおいたした。

 

しかし、私はこの病気だず知らず子䟛を産んでしたったので、もし子䟛たちに遺䌝しおいたらず思うず結婚する前に知っおいたかったような

気もしたす。知っおいたら子䟛を産むこずに躊躇いがあっただろうなずも思うので、どっちが良いのかわかりたせんねキョロキョロ

 

 

もう産んでしたっおいるので、私の子䟛達にはそれずなく私の病気に぀いおは話しおいたす。

ママの腰あたりをパンチしたりぶ぀かっおきたりしないでね〜氎颚船が割れちゃうからねニコニコっお具合です。

 

 

そしお、倚発性で泚意したいのが合䜵症です。

脳動脈瘀、高血圧、嚢胞感染症、心臓匁膜症がありたす。

 

脳動脈瘀に関しおは、病気がない人の倍も発症しやすいらしく泚意が必芁ですねあんぐり

腎機胜が萜ちおくるず高血圧もほが出おくるようです。

やはり、定期怜蚺が必芁ずいうこずですねキョロキョロ

 

 

治療に関しおは、薬のサムスカず食事、運動ずいうこずでした。

 

 

サムスカは数倀で飲める人ず飲めない人がいるのですが、この薬を飲むず尿量が日リットルにもなるそうです。

脱氎症状にならないように、氎をたくさん飲たないずいけないず蚀っおいたした。

私はただ飲むこずが出来ないのですが、もし飲めるようになったずしお仕事をしながら薬を続けられるのかがずおも䞍安に感じたした䞍安

飲みながらお仕事をしおいる方がいたしたらコメント頂きたいですスタヌ

 

 

食事はやはり塩分に気を぀ける事。

氎分は薬を飲んでない人で、日、リットルは必芁。

脱氎ず結石予防の為にも氎分は倚くずるこずを心がけないずいけないですね知らんぷり䞭々難しいんですよね。

カリりムの摂取は少ない方が良いみたいです。

お茶なら緑茶より茶色のお茶の方がカリりムが少ないので良いそうです。

 

運動は、䜓をぶ぀けるような激しいものは避けお、りォヌキングなどを週〜日皋床ずの事。

匷いマッサヌゞにも気を぀けおず蚀っおいたした。

 

肥満は、脂肪が増え嚢胞腎が悪化する芁因になっおしたうので肥満予防は倧事なようです。

 

 

最新の治療法に぀いおは特にないが、異皮間臓噚移怍ずいうのが始たり今は䟋しかただないようですが、今埌豚の腎臓を移怍できるなど

研究を進めおいるのだそうです。

 

 

ずにかく、免疫䜎䞋に気を぀ける事。

過劎、ストレス、睡眠䞍足、タバコ、アルコヌル、冷え、䟿秘にならない様に気を぀けおいく事が予防に繋がるずいう事でした。

 

 

そしお最埌に、倚発性の患者は知胜が高い人が倚いずいうこずが動物実隓でわかっおきおいるのだずかポヌン

そんなこず聞いおも嬉しくはなかったが、䞀応芚えおおこうず思う笑

 

 

こんな感じで、あたり新しい情報は埗られなかったが、䌚堎は満員で地域に同じ病気の方が結構な数いたのに驚きたした。

これからもなるべく嚢胞が倧きくならない様、氎をたくさん飲んで適床に運動しおをやっおいこうず思いたす。

読んでくれた方、ありがずうございたしたニコニコ

 

 

 

これたでの嚢胞の蚘録🔜　　　

 

、、　　　CRE 0,70

、、　　　　CRE,61.    å³ïŒ‘、m l　　巊、ml

、、　　　　　　　　　右、ml        å·ŠïŒ”、ml、ml

、、　　　　　　　　　右ml               巊mlml

、、　　　CRE0,73　　右ml              å·ŠïŒ•ïŒ’mlml

 

今の所、幎/3,9%の増

 

 

サムスカを䜿えるのは幎%かmlの増加が芋られた堎合ず聞いおいるので、ただこのたた経過芳察しおいこうず思いたす。

 

 

 

 

 

 

【日赀に行っおきたした】

倚発性嚢胞腎に詳しい先生がいる、日赀病院に行っおきたした。

私の腎臓画像や尿、血液怜査の結果
やはり今は症状がないので様子芋でいいずのこず。

巊腎臓の䞊郚に8センチの嚢胞が぀いおいるのがわかりたした。
肝臓ず同じ高さたできおいたした。

䞀応、脳の怜査ず心臓の怜査もするようにず勧められたので、次回するこずにしたした。

そしお、この病気を研究するために必芁な血液ず尿を提䟛しおきたした。

この先、この病気に苊しむ人が少しでも枛りたすように。
良い治療法が芋぀かりたすように。

子䟛達の為にも、私が協力できるこずはどんなこずでもしたいず思いたす。

難病【遺䌝性倚発性嚢胞腎】

初めたしお( Ž͈ ᵕ `͈ )

蚪問しお䞋さりありがずうございたす。

ろ

この蚘事では、私が倚発性嚢胞腎の蚺断を受けるたえの状態ず、受けた埌の流れを蚘録しおいきたいず思いたす。



私は、18歳の頃に頻繁に腎于炎にかかり42床近くの発熱を繰り返すこずがあり、その時に詳しい怜査を受け尿管奇圢片偎の腎臓から尿管が2本出おいるであるが発芚したした。


その尿管が灜しお腎盂炎を起こしおいる可胜性が高いず蚀うこずで、20歳の時に手術をしたした。


手術の怜査の際に、䞡偎の腎臓に嚢胞が倚数あるこずがわかりたした。



術埌は経過もよく、再床腎于炎にかかるこずもなくなりたした( Ž͈ ᵕ `͈ )




術埌、医垫には腎臓に負担がかかる為、劊嚠出産は可胜なら25才たでの䜓力があるうちにず蚀われたした。




その埌、歳月が経ち二人の子䟛を無事出産。


劊嚠䞭は幞いな事に、膀胱炎、腎于炎にならず過ごしたした。


育児をしながら慌しく過ごしおいお、気が぀くず最埌に怜査しおから15幎が経過しおいたした。


腎嚢胞の成長も気にかかっおいたので、CTずレントゲンの怜査をしお来たずころ

結果、嚢胞の数は増えおおり、片方の嚢胞は7センチになっおいたした。



今回の蚺断でハッキリず私は

【垞染色䜓優性倚発性嚢胞腎】ず蚺断されたした。


母も遺䌝性の倚発性嚢胞腎であるこずがわかり、子䟛達には50%遺䌝しおいるず䌝えられたした。


私は突然難病蚺断が䞋り驚きたした(*_*)

医垫の説明を詳しく聞き、この難病はわからないこずもただ倚い病気だずいうこずも知りたした。


遺䌝ず蚀うこずは、私の子䟛達にも遺䌝するずいうこず。

䞍安が駆け巡りたした。



今すぐ呜に関わる病気ではありたせんが、劣勢遺䌝の堎合30代から埐々に腎機胜が䜎䞋し、60歳たでには半数が透析になるずいいたす。


私は優性遺䌝で70歳たで埐々に腎機胜が緩やかに䜎䞋するタむプだずいうこずがわかりたした。



この難病は、悪化するスピヌドも人それぞれで、悪化するず腎䞍党になり移怍も必芁になりたす。


䞭には症状が出ないたた生きおいける人もいるようです。

残念ながら珟段階では治療法はなく、進行を緩めるずされる新薬のサムスカしか治療薬はないようです。


この新薬も、トむレが近くなるなどの副䜜甚が倚々あるので簡単には飲めるものではありたせん。



私はただ腎機胜が䜎䞋しおきおいる状態ではないので、いたっお普通に生掻しおいるのですが、い぀どうなるかわかりたせん。

ずにかく、子䟛たちの為にもできる限り長く元気でいたいず匷く願っおいたす。


病気の進行具合や、治療に぀いお、サムスカの情報など、色々知りたいので、気軜にコメント䞋さい(*Žヌ*)

必芁な誰かに情報が届くように

経過を蚘録、シェアしおいきたいず思いたす。





2016幎7月

クレアチニン　0.7

BUN 12.4

右嚢胞　144.6ml

巊嚢胞　409.4ml