指定難病の更新手続きの通知が来ていたのを忘れてた
私の難病は、日本で１００人も居ないので
ここで名前を出すと google 検索が私のブログだらけになり
医療関係者の目に留まってしまうので伏せていますが
「代謝異常」と考えてください
全身は１３ヶ所くらいメスを入れてます
小腸は４５センチ切除←やらなくてよかったみたい
昔のブログにもちょくちょく書いてます （笑）
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１０年以上前
病気を診断した医師から、ある日 話があった
「慶応大学医学部で、この病気について研究してるグループが出来た
○○くん（私）も呼ばれてるから 行ってみないか？」と言われた
「もしかすると、将来的に特定疾患になるかもしれない
○○くん（私）が生きてる間ではないかもしれないけれど」
その時は、バイトが忙しかった（よく理解してなかった）ので断った
「生きてる間には 特定疾患にならない」
珍しい病気ほど 誰にも理解されなく
研究が進まない事が多い
しかし、数年後に「指定難病」と言う形で認定された
一生無理だと思っていた事が、数年で実現された
そういえば、舛添さんが大臣だった頃だ
舛添要一@MasuzoeYoichi
厚労大臣のとき、難病問題にも取り組んだ。予算を一気に4倍に増やす決断もした。その後、2015年には難病法が成立し、難病数も56から331に増えた。しかし、制度外に置かれた軽症患者や未申請者が数十万人にのぼるという。軽症者の重症化を… https://t.co/Obxsqmo94z
2018年06月18日 13:48
今、この方何してるのかな？
私の難病は、治療薬がないので
病院に行っても、ビタミン剤とか抗生物質を処方されたりするくらいで
自己負担額も２割
毎年申請するのに診断書代もかかるので
申請しないままでもいい年もある
ただ、形だけでも「国に認められている」というだけで
心の負担が軽くなった
１０代の頃から
ずっと一人で抱えてきたから
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未来の医療を考えてみる
再生医療が進み、臓器の交換が最善の 選択肢になるかもしれない
アルコール依存症一つにも、前回のブログの慢性閉塞性肺疾患に関しても
１０年後、治療法や 痛んだ臓器の再生法が見つかるかもしれない
「生きていたら、治るチャンスがある」
私は、そんな未来を見てみたい
だから今日もお酒を飲まない
目先だけの欲よりも
はるか先の夢に希望をもっている
アルコール依存症から抜け出す本 (健康ライブラリーイラスト版)
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